Жизнь без руки

Маркетолог Елена Кузнецова о ребрендинге инвалидности, глубинных смыслах и о мужчинах

- Сейчас к сорока годам я не чувствую себя инвалидом и это определенное достижение. Мне потребовалось с самого рождения противостоять догмам, противостоять каким-то вещам и в итоге я себя инвалидом не чувствую. И самое интересное, что люди на меня не реагируют как на инвалида.

Елена Кузнецова живёт с протезом вместо правой руки. Живёт активно и гармонично. Завязывает необычные узлы на шейных платках, вкусно готовит, водит машину. Может поэтому, когда они с подружками ходят по Питерским магазинам, ей периодически предлагают купить платье с коротким рукавом. Она отшучивается. А когда спрашивают, почему у неё кольцо с помолвки не на той руке, успокаивает всех, что не католичка – просто у неё нет правой руки. И ловит удивленный взгляд. Опять забыли. Но Елена такой забывчивости знакомых рада. Ведь добрыми люди к ней были не всегда, да и сама она раньше воспринимала себя совсем иначе.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

«Судьба из тысячи выбрала нас. Это наш крест»

В конце семидесятых в СССР УЗИ беременным не делали. Поэтому когда родилась Елена, врачи в роддоме тут же принялись отговаривать её родителей. Ребенок родился с врожденным недоразвитием предплечья - без правой руки. Зачем её оставлять? Есть же детдом.

- Отдельно разговаривали с отцом, отдельно - с матерью. Тогда такая была система, и она до сих пор существует: в России нет инвалидов. Их прячут. Их прячут очень сильно. И папа написал маме записку: «Судьба из тысячи выбрала нас. Это наш крест», - и они меня забрали.

Отцу Елены пришлось полностью отказаться от общения со своими родственниками: они искали, кого обвинить в рождении девочки без руки, и выбрали её мать. Как муж, он не мог с этим согласиться. Как отец, не мог смириться, что дочь – инвалид. Но все понимали, что Елене в жизни будет нелегко.

- Почему-то взрослых очень заботил вопрос, почему я такая и кто в этом виноват. Мою маму научили, что если она не будет давать мне спуску, не будет жалеть, будет всё заставлять меня делать, тогда из меня получится человек. И воспитание было достаточно жесткое. У родителей не было никакого желания относиться ко мне как к инвалиду. Они сказали себе, что я обыкновенный человек. И так мы и жили. Конечно, они очень боялись, я так думаю, получится или не получится, поэтому заставляли меня учиться обходиться без посторонней помощи.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Это одно из ранних детских воспоминаний Елены: она пытается одной рукой натянуть колготки и всё время срывается. Она хнычет и начинает снова. Не получается. Ревёт в голос. Так сильно, что гостившая у них мамина подруга не выдерживает: «Да помоги ты уже ей!» Мать отказывается: «А если меня не будет, кто ей станет помогать натягивать колготки? Пусть сидит и учится». И Елена научилась. Постепенно. Всему.

- Я даже гвоздь могу забить. Я даже могу белок от желтка отделить, - смеётся Елена Кузнецова. - Прекрасно пеку. Всё остальное - тоже. При этом я села в детстве на велосипед и поехала, потому что я представила в голове, как я еду. И я часто это использую. Если я в голове представляю, как я это делаю, то тело творчески подчиняется, и я придумываю способ, как это делать. А еще я вяжу спицами и крючком.

- Как?

- Сама научилась. Руками. Недавно связала дочери свитер. Она носит его. И мужу связала свитер тоже на Новый год. Мои вышивки продавались на ярмарках. Вязание, вышивка, мягкая игрушка, плетение макраме, моделирование, дизайн, танцы - чего только я ни делала.

- То есть Вы благодарны родителям за строгость и игнорирование инвалидности?

- Да, благодарна …теперь. Хотя мне больно было и тяжело, и казалось, что родители меня стесняются и прячут, и т.д. Недавно мы разговорились с мамой: она меня, таким образом, хотела защитить, а я интерпретировала, что меня родители не любят. Мне всё время казалось, что они от меня откажутся.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

«Я ошибка и поэтому могу делать только ошибки»

Что ещё дала Елене родительская строгость? В детсадовском возрасте ей поставили активный протез. Таких в советское время было не много. Родители детей-инвалидов порой пытались возместить только косметическую функцию отсутствующей конечности, а на функциональность протеза не обращали внимания. Стесняясь своих протезов, иногда сами дети шли по пути наименьшего сопротивления – ленились делать упражнения. Для Елены пути наименьшего сопротивления не было.

- Мне родители не разрешали ходить дома без протеза. Я должна была всё время быть в протезе. Это очень тяжело. Мне приходилось отвоевывать в подростковом возрасте себе право ходить без протеза.

- Отдыхать от него?

- Да, хотя бы дома. То есть всегда есть оборотная сторона медали. Хорошо, что мой характер и жизнерадостность не позволили сломаться под этим натиском. Но это самое травмирующее мое воспоминание - что родители старались скрыть, что я инвалид. Я ходила в детский сад и, чтобы ложиться спать, мне покупали футболки с длинным рукавом. Мне нельзя было снимать протез. Может быть, дети бы острее на меня реагировали, дразнили бы. А может наоборот, это вот скрывание, утаивание провоцировало какие-то недобрые взгляды.

Елена замолкает. У каждого есть свои болезненные воспоминания из детства. Их можно пытаться игнорировать, спрятав в чулане своего подсознания, можно часами проговаривать с психологом, можно отпустить.

- Если бы мы с вами говорили об этом пять или десять лет назад, я бы рассказывала очень страшные истории, потому что тогда я себя воспринимала по-другому. Я себя воспринимала более травмированной. Считала, что я ошибка и поэтому могу делать только ошибки. Да, в детстве всякое бывало. В начальной школе объявили бойкот, кто-то говорил, что у меня не хватает половины мозга и на меня ходили, показывали пальцем. До сих пор в метро могут коситься – видеть, что я держусь одной рукой, во второй сумка, и не уступят место. Сидят и смотрят. Раньше я очень стеснялась, а сейчас нагло могу в ответ смотреть или спросить: «Вас что-то беспокоит?» - пошалить, смотря какое настроение. Раньше я зацикливалась на негативе - сейчас ищу возможности.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Любая задача – это либо угроза, либо возможность

Сегодня Елена независимый маркетолог. Она из разряда людей, которых мы называем энерджайзерами, деятелями. У неё в работе всегда несколько проектов. Она шумная, общительная. У неё есть младшая сестра и дочь. И хотя в детстве отношения с сестрой были непростыми, именно с рождением дочери Елену повторно настигло осознание инвалидности.

- Я надеялась, что уж дочь-то, которая меня знает с рождения, должна воспринимать меня такой, какая я есть. В итоге она не задавала вопросов, но когда в садике она захотела, чтобы я что-то делала – заплетала косы или ещё что-то, что я действительно не могу, - она очень обижалась на меня, плакала, устраивала истерики, что я не такая мать, какая ей нужно. Не такая, как все мамы.

И словно вспоминая, как в детстве родители учили её всё делать самостоятельно, Елена старалась помочь дочери осознать, что сложности - это не тупик, а возможность.

- Я ей объясняла – это у тебя возможность самой научиться. Я долго очень ей эту мысль вкладывала. В начальных классах она сама научилась себе делать прически, плести колоски, и сейчас уже делает девочкам на переменках в школе. И вот сейчас, спустя много лет, мы с ней можем поговорить: помнишь, я была непреклонна – вот это на самом деле тебе возможность чему-то научиться. Ну и что, что у меня чего-то нет. Это, на самом деле, возможность. Мы сталкиваемся с какой-то задачей и проблемой и, на самом деле, мы можем воспринять это как возможность или как угрозу. Обычно люди выбирают угрозу - это страшно, это тяжело. На самом деле, это возможность.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Жизнь в парадигме возможностей

Нас отвлекают. В какой-то момент вспоминается фраза Елены, что ещё пять лет назад у неё было совершенно иное восприятие мира. Она прошла через депрессию и, только оказавшись наедине с собой, смогла заново оценить жизнь и собственные возможности. Сегодня передо мной женщина-лидер, которая ставит цели и добивается их, развивает собственный бизнес, живёт… не как человек без руки. Она наслаждается этой жизнью.

- Мне бы хотелось донести очень важные вещи – неважно, что у тебя есть, важно, что у тебя есть возможность, и жить в парадигме возможностей, как бы это сложно ни было перестраивать свой мозг. Но всё: и себя, и детей, и своё окружение, - надо максимально настраивать на возможность. Для себя я решила, что уже всем всё доказала: обществу я доказала, что я состоялась, родителям доказала, дочери доказала, сестре доказала, себе доказала – теперь можно жить для себя. Реально я привыкла быть белой вороной, и это настолько меня перепрошило… Если раньше я очень стеснялась того, что я белая ворона, то теперь я очень этим горжусь, - поясняет Елена Кузнецова в эксклюзивном интервью для читателей The NEST. - Индивидуальность сейчас всё больше и больше принимает ценность, и это на самом деле так. И одинаковых штампованных людей уже не хочется. Уже такой передоз информации, перегруз, что действительно, чтобы человек откликнулся, захотел с тобой общаться, тебе нужно быть настоящим и действительно другим. И ничего страшного нет в том, чтобы быть другим.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Такая, какая я есть

Для человека, который с детства всё решает и делает сам, и ещё в третьем классе определился с поступлением в ВУЗ, выбор мужчины – сложен и важен. Но Елена нашла того, с кем может быть собой, без боязни оказаться уязвимой.

- Мы съели такой пуд соли, который за десятилетия не съедают вместе, и сейчас он мой покровитель. Я хотела себе покровителя, потому что мне с одной стороны нужна была самостоятельность, а с другой стороны поддержка. Я всё время думала, что это финансовая поддержка, а оказалось, что мне не это нужно. Мне нужно глубокое принятие меня такой, какая я есть. Я, наверное, этого от родителей не чувствовала, ни от кого не чувствовала так, как от него. Я ему нравлюсь, какая я есть. Я абсолютно свободна в своих действиях, но я при этом всё время с ним советуюсь. Я никогда ни с кем не советуюсь, а с ним - всё время. Он у меня как апробатор моих идей, он все время мне что-то подсказывает, такой как коуч – тёплое зеркало. И сейчас это именно тот мужчина, который мне нужен. Под его покровительством я могу шалить – мой творческий ребенок с ним вот реально очень-очень отдыхает, я могу баловаться. Этого мне не разрешали ни родители, ни мои мужчины. У меня дочь иногда говорит, что я веселюсь больше, чем она. И всё потому, что он рядом.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Инвалидность – не тот барьер, что не позволяет жить

- Знаете, с одной стороны протез – это психологическая травма, с другой стороны - это было очень серьезным мотиватором, чтобы двигаться. Понятно, что я какое-то исключение из правил. Но я такая. Может я и не была бы такой, если б были две руки, а может, имела бы мировую известность, - Елена смеется. – Сейчас у меня есть любимый мужчина. Но я сама подняла на ноги дочь, мы много путешествуем, она прекрасно одета, сыта, и я полностью её обеспечиваю и себя, построила квартиру, купила машину. Конечно, мне какие-то вещи даются сложнее. Но я не хочу, чтоб под маркой инвалидности усложняли жизнь. Жизнь не простая и бывает, чтобы чего-то добиться, нужно преодолевать себя. Но инвалидность – это не тот барьер, не самое страшное в жизни, что не позволяет жить. Это общество, на мой взгляд, надумывает. Потому что легче всего, например, собственный непрофессионализм скинуть на то, что ты инвалид и ничего не понимаешь. Мне вот однажды было отказано в должности руководителя, потому что сказали: «Раз она инвалид, значит, она психически неустойчива». У меня потрясающий управленческий опыт и огромное количество моих подчиненных остаются моими друзьями. То, какой я руководитель, никак не связано с инвалидностью.

Елена в первую очередь женщина. Яркая. Неординарная. Неудивительно, что на фотографиях, она старается подчеркнуть свою силу - свою позитивную энергию и красоту. На самом деле открыто заявлять о том, что она не инвалид, хотя у неё и нет руки, Елена начала только в конце прошлого года, чуть позже родилась идея написать об этом книгу.

- Всё началось 8 января. Мы встретились с приятельницей - она мой партнер равноправный, – и я ей рассказала идею, над которой думала 20 дней и сорок лет. Это будет книга про жизнь без руки: как вообще без неё жить. Но это будет не просто справочник – я хочу с её помощью подвинуть парадигму в обществе. Сейчас на высоком уровне идет скрининг беременности и вероятность того, что человек родится без руки, снижается. За счет чего снижается? За счет того, что родители должны принять грех на душу и сделать аборт. А если бы эта книга появилась в женской консультации… Это опять же старая идеология – отказаться от сложности, отказаться от трудности. А это не трудность – это просто другая человеческая способность. Но мы же не отказываемся от ребенка, который 170 см вместо 200, как нам хотелось бы. Мы не отказываемся от этого. Мы принимаем эту индивидуальность, как индивидуальность. Иногда мне кажется, что отсутствие руки было более простым способом моей адаптации в обществе, потому что я могла все списать на руку: у меня не получается, потому что нет руки. Но какая разница - человек родился без руки или без ноги. Просто у него есть другие особенности. …Человеческий потенциал неограничен физическими возможностями. Как мне всегда говорил отец: «Если у тебя голова на плечах – не важно, есть у тебя руки, ноги, - ты всегда можешь заработать себе на жизнь».

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Ребрендинг инвалидности

Послужной список маркетолога Елены Кузнецовой впечатляет: она проводила ребрендинг сети магазинов бытовой техники и электроники, руководила отделом маркетинга, занимала пост бренд–менеджера и была заместителем директора по продажам и маркетингу. Сегодня Елена независимый консультант по стратегическому и тактическому маркетингу. Когда клиенты сталкиваются с ней лично и видят, насколько она деятельный и харизматичный человек, - для них это своего рода прорыв.

- Некоторые говорят: «Лена, если ты живешь, радуешься, и вообще столько успеваешь, если столько у тебя жизнелюбия, то нам вообще грех жаловаться». Я очень благодарна жизни и судьбе за всё: за мой путь, за все эти встречи и работу внутри меня. Мне было подарено множество возможностей изменить свою жизнь в лучшую сторону, изменить качество своей жизни. Вообще у меня есть глобальная мысль – сделать ребрендинг инвалидности. Я маркетолог и знаю, как создавать идейные компании, и я понимаю, что та идеология, на которой построена благотворительность, она полностью утопична. На мой взгляд, многие благотворительные фонды живут от гранта к гранту. Они осваивают бюджет, они не гибкие, они борются за гранты друг с другом, а я хочу сделать объединяющую какую-то комьюнити и начать, возможно, с адаптации инвалидов без руки, без предплечья, без кисти – потому что мне это все понятно, а потом идти дальше. Хочу, чтобы реально это было объединение, где люди воодушевляются и заряжаются идеями. Чтобы сами инвалиды подключались, развивались, через это чувствовали себя по-другому, и они будут бацилами – вирусами – другой прививки обществу.

Жизнь без руки

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

На сегодня только в нашей стране проживает 12,2 млн. инвалидов*. Общество старательно внедряет принцип инклюзии. Особые люди работают в кафе, шьют модную одежду, устраивают выставки. Мы всё чаще видим на обложках журналов и на подиумах моделей с синдромом Дауна, моделей-колясочниц. Но для такого прорыва и принятия особых людей понадобился не один год и даже не десятилетие.

- Сдвиг парадигмы в обществе уже начался, и он начался лет 20-30 назад: появились родители, которые по-другому воспитывают детей, и сейчас эти дети выросли и достигли другого. Вот сейчас можно говорить о прецедентах – что другой тип восприятия, другая парадигма жизни позволяет достичь других результатов. Например, обыкновенный ребенок стартует с нуля, а инвалид стартует с «-10». Понятно, чтобы встать на уровень «15», обыкновенному ребенку нужно преодолеть 15 отметок, а инвалиду то нужно преодолеть 25 и не потому, что он не способен, а потому что в обществе существует такая жесткая структура, которая не даёт расти ментально. Потому что восприятие возможностей – это ментальная программа. Просто нужно вставить другую ментальную программу. …У нас очень закомплексованное общество. Настолько страшно смотреть на инвалида, потому что ты боишься оказаться в такой ситуации, боишься, что тебе предстоит такой вызов. Легче не думать о проблеме, задвинуть её. Но эта проблематика существовала давно – и в Спарте, и в нацисткой Германии. На самом деле, моя цель - чтобы не повторился нацизм, чтобы не было понятия «сверхчеловек», чтобы была важна индивидуальность каждого. А мы всего лишь начали говорить о том, как жить без руки…

 

Следить за новым проектом Елены Кузнецовой #какжитьбезруки, можно подписавшись на её группу во Вконтакте.

Беседовала Оксана ЗАГВОЗДКИНА

*По данным Пенсионного фонда России от 01 ноября 2016

Понравилось? Поделись с друзьями!