Письмо самой себе в тот день, когда моей дочери поставили диагноз «синдром Дауна»

Когда моей новорожденной дочери поставили диагноз «синдром Дауна», я понятия не имела, чего ожидать. Когда я вспоминаю об этом, я все время думаю: «Если бы я только знала тогда то, что мне известно сейчас!». Когда я это осознала, я решила написать письмо тридцатишестилетней себе, той перепуганной женщине с крошечным ребенком на руках, которой предстоит так много узнать. Теперь, когда мне скоро исполнится пятьдесят, я понимаю, что я на самом деле стала взрослее и мудрее. И что мне очень, очень повезло.

Письмо самой себе в тот день, когда моей дочери поставили диагноз «синдром Дауна»

Фото: themighty.com

Дорогая Эми,

привет, это я. Ну, точнее, это ты на тринадцать лет старше и мудрее. Я пишу тебе, чтобы рассказать о том, что я хотела бы знать в тот день, когда моя жизнь изменилась навсегда.

Прежде чем читать дальше, сделай глубокий вдох.

Ой! Не такой глубокий. Ты только что перенесла кесарево сечение. Ты все еще находишься в палате. Ты только что родила Софи, свою вторую дочку. Акушерка вынула ее, и все радостно приветствовали малышку. Ты немедленно потребовала еще обезболивающих и потеряла сознание.

Теперь ты пришла в себя, все вокруг кажется тусклым и спокойным. Я знаю, тебе ничего не хочется, кроме как спать. Еще нет десяти утра, а ты уже столько перенесла. Четыре часа назад у тебя отошли воды – на три недели раньше срока. Вам с Рэем пришлось отвезти двухлетнюю Аннабель к его родителям и мчаться в больницу. Потом тебе сделали серьезную операцию, в результате родился ребенок. Чего ты сейчас заслуживаешь, так это отдыха.

Но вот-вот кое-что случится, и я хочу, чтобы ты подготовилась. О Боже, я так бы хотела, чтобы ты к этому подготовилась.

Через несколько мгновений ты откроешь глаза и оглядишься. Ты заметишь, что Рэй и незнакомая женщина (это медсестра) склонились над ребенком и тихо беседуют. Ты спросишь, в чем дело, и Рэй ответит самым обычным тоном: «Мы измеряем, как у Софи расположены ушки. Похоже, у нее синдром Дауна». Ты закроешь глаза в уверенности, что Рэй ошибся.

Читайте также: Парнишка с синдромом Дауна выступил в роли модели Dior и Fendi для ведущего фэшн-фотографа Ранкина

Я хочу, чтобы ты знала две вещи. Во-первых, Рэй прав. У Софи синдром Дауна. Во-вторых, все будет хорошо. Правда. Именно так. Я знаю, что ты волнуешься о том, как диагноз скажется на твоей семье. Ты волнуешься, что у Софи будет ужасная жизнь. Но ничего не случится. О, Эми, я бы так хотела, чтобы можно было «перемотать» жизнь вперед и показать тебе Софи, которой только что исполнилось 13 лет. Она учится в 8 классе обычной школы, ходит в школу с «обычными» детьми своего возраста. (Ты достаточно быстро усвоишь эту терминологию.) Она хорошо умеет читать и в математике разбирается намного лучше тебя. У большая модница, она поет в хоре, она чирлидер. Да, у тебя – у бывшего президента школьного клуба речей и дебатов – дочка стала чирлидером.

С Софи будет непросто. (Все-таки она сейчас подросток.) Но тебя она любит больше всех на свете, и она будет обниматься с тобой при каждом удобном случае. Поверишь ты мне или нет, суровая женщина, но тебе это будет нравиться. Софи яростно отстаивает свои права, и она научит тебя бороться за себя и за нее. Софи сделает твой брак сильнее. И она даст своей старшей сестре возможность показать, что та – потрясающий, сопереживающий человек, намного более терпеливый и любящий, чем ты сама. А еще Софи будет смешить тебя сильнее, чем ты когда-либо смеялась раньше.

Когда в конце концов вам поставят точный диагноз, ты начнешь осваивать основные факты: ребенок с лишней 21-ой хромосомой рождается приблизительно 1 на 700 живых младенцев. У Софи также будет повышенный риск проблем со здоровьем в будущем, от лейкоза до болезни Альцгеймера.

Ты проведешь много времени, размышляя, как общество должно относиться к людям с интеллектуальной инвалидностью. Ты будешь задумываться о месте Софи в мире.

Она придаст твоей жизни смысл и цель, о которых ты никогда раньше не думала, и она будет каждый день давать тебе надежду, пока ты наблюдаешь, как она в садике становится чьей-то лучшей подружкой, как она танцует во время первой балетной репетиции, как она говорит твоему отцу, человеку резкому и грубому, «Я люблю тебя».

Но вначале тебе придется разобраться со многими пугающими вещами. Педиатр скажет тебе, что растить ребенка с особыми потребностями – все равно что ехать по водяному скату, одна горка задругой, какие-то большие, какие-то маленькие, а какие-то – совсем неожиданные. Некоторые вышибают тебя за борт. Первый же поворот будет огромным: у Софи окажется порок сердца, который часто наблюдается у детей с синдромом Дауна. Ей потребуется операция на открытом сердце в возрасте всего лишь 4 месяцев.

Ты справишься, Эми. Я знаю, что ты так не думаешь, но ты справишься. В какой-то момент в течение первого лета Софи ты закричишь на медсестру в униформе, украшенной рисунками из мультяшек, что ни в коем случае ты не позволишь пропихнуть зонд через нос ребенка ей в желудок. Но ты позволишь. Ты увидишь в больнице такие вещи, к которым никто – включая меня – не смог бы тебя подготовить, и ты со всем справишься.

Я хочу донести до тебя, что все будет в порядке. Более чем в порядке. Ты привезешь Софи домой после операции на сердце, и тебе будет страшно. Но она останется в живых, и она будет расти, научится ходить, пойдет в детский сад. Она не сможет делать что-то из того, что умеет ее сестра, но научится многому.

Ты никогда не поверишь, что у всего есть своя причина или что мироздание дает только то, с чем ты в силах справиться. Тебе сейчас не до банальностей, и ты всегда будешь такой. Но со временем – не сегодня, но однажды – ты поймешь, что со всем справишься. И все будет более чем в порядке.

Эми Сильверман

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!