6 способов поддержать семью, столкнувшуюся с аутизмом

Аутизм может быть очень сложной инвалидностью, потому что она не всегда понятна. Она не всегда очевидна. У каждого человека она проявляется по-разному: и симптомы и поведение может меняться изо дня в день. Не нужно быть экспертом по поведению или психиатром, чтобы поддержать семью, в которой есть человек с аутизмом. Вот несколько способов поддержать семью, столкнувшуюся с аутизмом, даже если вы не обладаете огромными знаниями об аутизме. Честно говоря, это отличные варианты поддержать любую молодую семью, с инвалидностью или без.

6 способов поддержать семью, столкнувшуюся с аутизмом
Фото: momresource.ca

1. Задавайте вопросы

Таким образом вы покажете, что вы заинтересованы в том, чтобы узнать больше. Я, как родитель ребенка с аутизмом, открыта к искренним вопросам, заданным с намерением узнать больше о моей дочери. Чем больше вы знаете о ней и о том, как проявляется аутизм в нашей семье, тем более комфортно мы с мужем ощущаем себя в вашей компании. Это значит, что вы на самом деле заинтересованы в нашем успехе. Очень часто мы сидим на иголках, когда находимся вне нашего дома потому, что там столько вещей, которые нужно контролировать, и часто мы ощущаем осуждение со стороны людей, которые не понимают, почему мы не можем просто сесть и поболтать или постоянно следим за нашей дочерью. Гораздо легче находиться среди людей, которые понимают почему мы делаем то, что мы делаем. Еще лучше, если они могут помочь. Принятие - одна из самых больших трудностей, с которыми мы сталкиваемся, и единственный способ ее преодолеть - это знание.

Несколько вопросов, которые вы могли бы задать:

Как аутизм проявляется у вашего ребенка?
Над какими умениями вы сейчас работаете?
Как я могу помочь вам закрепить эти умения?
Что расстраивает или перевозбуждает вашего ребенка?
Что вы делаете, чтобы его успокоить?

2. Внесите свой вклад

Большая часть моей недели посвящена тому, чтобы отвозить и забирать мою дочь из школы и участвовать в ее поведенческой терапии на дому. Но на этом все не заканчивается. Я продолжаю следить за ее поведением и применять изученные методики уже после плановой терапии, одновременно заботясь о моем сыне и занимаясь повседневными делами. У нас практически без конца происходят какие-то мероприятия. Ничего страшного, если вы не хотите сидеть с моими детьми. Есть множество других способов внести свой вклад и облегчить бремя, которое семье приходится нести. Выгуляйте собаку, исполните поручение, развлеките братика или сестричку во время терапии. Нужды у каждой семьи будут разными, но я гарантирую, что найдутся способы помочь не включающие в себя заботу о ребенке с аутизмом.

Читайте также: 5 вещей, о которых я не желаю слышать как мама ребенка с аутизмом

3. Предложите помощь прежде, чем вас попросят

Если вы искренне хотите помочь - помогите! Такая общая фраза, как «Дайте знать, если вам нужна помощь!» - хоть и говорится с добрым намерением, но абсолютно бесполезна. Лучшие предложения помощи конкретны, например, «Я привезу тебе кофе завтра утром. Пришли мне твой заказ, и я буду у тебя в 8!» или «Я могу посидеть с детьми сегодня после обеда. Выберись куда-нибудь на часок», или «Я сейчас еду в магазин, тебе что-нибудь нужно?». Гораздо легче иметь конкретное предложение, чем помнить, что можно отправить кому-то смс с просьбой о помощи. Когда в один из таких дней ты тушишь пожар за пожаром, ты не можешь остановиться и подумать (и даже если ты и подумала, то сделать это) о том, чтобы попросить помощи или договориться с няней. Люди, которые по собственной инициативе стараются изо всех сил предложить конкретные виды помощи, бесспорно являются теми, кто поддерживает нас с мужем больше всего. С самого момента пробуждения мы находимся в движении, и, хотя, мы очень открыты к помощи, и мы знаем, что она нам нужна, это практически невозможно сесть и запланировать.

4. Бросьте вызов стереотипам, в которые вы верите

Известное высказывание в аутистическом сообществе гласит: «Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили одного человека с аутизмом». Конечно есть сходства в поведении по всему спектру, но то, как они выражаются и проявляются, - различно у каждого человека. Способность каждого человека справляться с этим поведением является важным фактором. Например, мы очень часто слышим, что наша дочь, должно быть, очень умная или гениальна, как «Человек Дождя». Мы очень часто сталкиваемся со стереотипами. Аутизм - это спектр, что на мой взгляд является самой большой трудностью в понимании его. Моя дочь говорит, поэтому, как может невербальный ребенок иметь такую же инвалидность, как и мой? Это может быть очень непонятным, но чем больше я узнаю, тем больше я понимаю, и это стало самым большим фактором в способности понять мою дочь и огромное аутистическое сообщество.

5. Будьте гибкими

Большая часть нашего дня определяется постоянством и планом потому, что предсказуемость успокаивает нашу дочь. Ей проще, когда ей понятно, что произойдет дальше. Ей легче, когда она хорошо выспалась, поэтому время ложиться спать у нас соблюдается неукоснительно. С возрастом и развитием ее умения справляться, нам становится легче делать исключения, но сейчас мы гибки ровно настолько, насколько мы можем. Добавьте школу и терапию, и наш график становится довольно загруженным. Поэтому нам приходится планировать встречи с друзьями заранее, и время может быть немного неудобным для вас, но, если вы можете быть немного более гибкими, чем мы, это очень поможет.

Читайте также: Родители детей с аутизмом о том, что им хотелось бы знать в начале пути

6. Не предполагайте в нас злых намерений

Мы не ответили на ваше смс не намеренно. Мы очень хотели принять ваше приглашение встретиться в парке. Мы бы очень хотели засидеться подольше вечером или иметь возможность посетить все мероприятия, на которые нас приглашают. Но когда у вас дошколенок с аутизмом, огромная часть терапевтических методик требует нашего постоянного присутствия, физического, морального и эмоционального. Мы легко можем отвлечься и не ответить на корреспонденцию вовремя (или вообще не ответить, я говорю честно). Потому что наш график, о котором я говорила, не позволяет нам попасть на каждое мероприятие, и не каждое мероприятие будет для нашей дочери. Мы не делаем это, чтобы оскорбить вас. Это не скрытый намек о том, как мы на самом деле к вам относимся. Чаще всего мы не видим ничего дальше собственного носа и делаем все, что в наших силах, чтобы оставаться на плаву.

Если вы знаете семью, где есть ребенок с аутизмом, я надеюсь, что вы найдете время узнать их и найдете возможность их поддержать. Аутизм - это не что-то страшное или чуждое. Мы больше похожи на обычную семью, чем вам кажется, просто у нас есть некоторые отличия.

Хизер МакТаггарт

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!