Медицинская миграция, или Бегство от провинциальной медицины

Вопреки поговорке, не всякая рыба ищет, где глубже. А с человеком ещё сложнее. Однако порой люди вынуждены покидать родные края не из-за тяги к перемене мест, а в силу печальных обстоятельств, среди которых в нашей стране не последнее место занимает отсутствие во многих регионах квалифицированной медицинской помощи. В миграции по медицинским показаниям нет ничего нового, новое здесь появляется тогда, когда меняются подходы к диагностике и, соответственно, к помощи людям с тем или иным заболеванием. Ниже истории семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, две из которых переехали в Санкт-Петербург ради того, чтобы у детей появилось больше возможностей для развития. Мамы рассказывают. 

ИСХОДНАЯ СИТУАЦИЯ

Елена Шептала:

Медицинская миграция, или Бегство от провинциальной медицины
Фото предоставлено автором

Мы переехали в Санкт-Петербург из Волгограда в 2014 году. Основная причина переезда — болезнь нашего старшего сына, у него РАС, сопряжённое с серьёзными интеллектуальными нарушениями. Мы осознали, что с сыном что-то не так, когда ему было два года, но и тогда мы понимали, что он должен расти в окружении обычных детей, чтобы сразу видел, куда он попал, что не надо его изолировать. Переезд был очень спонтанным. Но в 2014 году мы с сыном приехали на реабилитацию в центр Санкт-Петербургского общественного фонда помощи детям с особенностями развития «Отцы и дети». У них тогда была программа-интенсив, то есть ежедневные занятия на час-полтора то с психологом, то с дефектологом, то с игровым терапевтом и так далее. Пока наш сын занимался, я успела пообщаться с родителями других детей, и мне рассказали, что в Петербурге есть много разных вариантов обучения и реабилитации.

А тогда у нас в Волгограде была кризисная ситуация. Два года сын ходил в инклюзивный детский ясли-сад, где в группе было 20 нейротипичных детей, и активность была, как в любом обычном детском саду. Наш ребёнок ходил туда вместе со всеми, хотя он достаточно сильно отличается от обычных детей. Однако в этом детском саду его сумели организовать, у него была достаточно структурированная деятельность вместе с другими детьми. Благодаря этому детскому саду я поняла, что у него есть внутренний ресурс для саморегуляции. Но это были ясли, и нужно было переходить в детский сад. И единственный вариант, который нам предложили — это детский сад 8 вида, то есть для детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития. Я поняла, что не смогу водить туда сына.

Сама группа выглядела так: помещение с какими-то непонятными предметами, без игрушек — просто какие-то мягкие модули на полу. Педагогов там не было, были только нянечка и воспитательница, то есть осуществлялись только уход и присмотр. Уход и присмотр за ребёнком, который сам себя не умеет занять, превращается в повсеместную фрустрацию участников процесса — и ребёнка, который не знает, что ему делать, и той же нянечки, которая не знает, что делать с ребёнком. В самом детском саду были специалисты — те же психолог, логопед — они теоретически должны были брать ребёнка на занятия, но на нашего сына они махнули рукой, говорили мне: «Не ждите чудес, он ничего не может».

Дарья Павленко:

Медицинская миграция, или Бегство от провинциальной медицины
Фото предоставлено автором

Мы жили в городе Находка, это Приморский край. В 2012 году родился наш сын, с ним всё было хорошо, мы ничего особенного не замечали. До года развитие было в норме: перевернулся, сел, встал, пошел – всё как по учебнику. Было немного слов. После прививки АКДС у ребенка 4 дня держалась высокая температура. Выздоровев, ребёнок регрессировал в развитии, пропала речь, он стал отказываться от большинства продуктов. У местных врачей данный факт не вызвал настороженности.

В 1 год и 8 месяцев педиатр поставил ему задержку речи, невролог этот диагноз подтвердил. И мы начали проходить диагностику в разных городах у различных специалистов бесплатно и платно – в Находке, во Владивостоке, в Волгограде, где у нас живут родственники. И только когда сыну было 5 лет, психиатр поставил ему диагноз «аутизм». Как мне объяснили, с 5 лет мы уже клиенты не невролога, а психиатра. В 5 лет ребенку оформили инвалидность.

С 2,5 лет мы водили ребенка (и продолжаем водить до сих пор) на различные развивающие занятия – к логопеду, к психологу, на музыку, лепку, рисование, групповые занятия. Это всё стоило денег – в нашем городе совсем не было бесплатных специалистов, к сожалению. К тому же пришлось искать адекватных специалистов, которые хорошо относятся к детям и смогут работать с «не обычными» детьми – мы объехали всех логопедов города, некоторые не смогли общаться даже с нами, родителями, не то что с ребёнком.

В итоге мы поняли, что нет смысла там оставаться – в регионе не было ничего для ребёнка с аутизмом, для его будущего. Да, мы находим специалистов, развиваем ребёнка, но что дальше? Две группы для детей с ОВЗ в двух разных детских садах города переполнены, школа только коррекционная или домашнее обучение.

Родственники звали нас в Волгоград. Изучив обстановку, мы поняли, что там всё так же печально, как и в Находке. И встал вопрос, куда ехать – в Москву или в Петербург, но Петербург был как-то приятнее душе. Наши родные с Приморья и Волгограда полностью поддержали наше решение и помогли с переездом, за что им огромное спасибо.

ПОСЛЕ ПЕРЕЕЗДА

Елена Шептала:

После первой поездки в Петербург мы вернулись, и я сказала себе, что если не попробую переехать ради ребёнка, то потом буду себя винить за то, что не сделала то, что могла. Родственники восприняли это с пониманием. И через месяц мы вчетвером — я, муж и двое наших детей — сели в автомобиль и поехали сюда.

Мы решили, что будем пробовать разные развивающие занятия, которые были на тот момент в Петербурге. Так мы попали в Центр прикладного поведенческого анализа (ЦППА), и сын занимался там практически до старшего дошкольного возраста.

Первое время, конечно, было сложно. У нас тогда не было своей жилплощади. Потом у нас появилась прописка, жильё, мы подали заявку в МФЦ, и нас направили в детский сад рядом с нашим домом. Это была зима 2015 года. Мы пришли с нашим куратором из ЦППА Мариной Ивановой (которая теперь куратор в нашем ресурсном классе) к директору детского и выразили желание, чтобы наш ребёнок ходил в детский сад с тьютором. Мы стали рассказывать, кто такой тьютор и почему он нужен ребёнку. На это директор детского сада сказала, что посторонних она не пустит, в штат тоже никого не возьмёт, предложила привести ребёнка на один день и посмотреть, что будет. Я её предупредила, что он не сможет обойтись без структурированной поддержки, но всё-таки согласилась на её предложение. Через два часа после того, как я привела сына в детский сад, мне позвонили оттуда и попросили его забрать.

После этого мы нашли обычный детский сад во Фрунзенском районе, который готов принимать таких детей. Я поехала туда, рассказала директору о нашей ситуации всё, как есть, сказала, что сама могу быть его тьютором. Нам сказали: «Да, мы видим, что ребёнок тяжёлый, но мы его берём. Пробуйте, а там будет видно». И мы ходили в этот детский сад до 2018 года, это лучшее, что могло с нами произойти в дошкольный период. А потом пошли в общеобразовательную школу, в которой нам вместе с другими родителями удалось убедить администрацию района создать ресурсный класс для детей с особыми возможностями здоровья.

Дарья Павленко:

Медицинская миграция, или Бегство от провинциальной медицины
Фото предоставлено автором

Мы переехали в Петербург в 2018 году, когда ребёнку было 6 лет, сейчас ему 7. На месте мы увидели, что всё не так красочно, как нам казалось. Родители здесь тоже бьются за возможности для своих детей, даже положенные по закону. Здесь, конечно, больше помощи можно получить бесплатно, больше разных центров. Но здесь нашему сыну не хотели подтверждать диагноз «аутизм» – как я узнала позже, это особенность местной психиатрии.

Чем чреват неверный диагноз? Тем, что у ребёнка будет неправильно адаптированная для него образовательная программа. И диагноз «аутизм» даёт ребёнку право на тьютора и в детскому саду, и в школе. А вот при задержке речи или интеллектуальной недостаточности тьютор уже не положен. Но детям с аутизмом тьютор жизненно необходим.

Мой муж принял участие в фотоконкурсе, который проводила Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и так состоялось наше знакомство с этим сообществом. Мы очень благодарны Ольге Яковлевой из «ГАООРДИ» – с её помощью мы узнали, что в Петербурге есть для детей с аутизмом, на что мы можем рассчитывать.

И благодаря их проекту «Рука помощи» познакомились с родителями детей с аутизмом и через них вышли на профессора Пашковского, работающего в Центре восстановительного лечения «Детская психиатрия имени Мнухина». Этот профессор известен в городе тем, что если у пациента есть аутизм, то он этот диагноз увидит и поставит. А наша участковая психиатр в Петербурге сказала мне, что мы хотим «модный диагноз» и у нашего сына нет аутизма. Профессор Пашковский подтвердил нашему ребёнку «детский аутизм». Диагноз установлен коллегиально – во врачебную комиссию, кроме психиатра входили невролог, логопед и клинический психолог.

В настоящее время мой ребёнок ходит в обычный детский сад, но в комбинированную группу, в которой разновозрастные дети с различными нарушениями. В группе работают коррекционные педагоги, правда, не специализирующиеся на аутизме, и это большой минус. На весь Санкт-Петербург всего 4-5 детских садов со специализированными группами для детей с аутизмом. И поэтому я начала самостоятельно заниматься с ребёнком по системе АВА (прикладной анализ поведения). К сожалению, данное направление только коммерческое и стоит очень недёшево. Если бы государство ввело АВА на бюджетной основе, в выигрыше были бы все. Ещё я бесплатно обучалась в центре «Антон тут рядом» по программе для родителей дошкольников с расстройством аутистического спектра «Ранняя пташка».

Мы познакомились с другими родителями детей с РАС, и к новому учебному году, открывается ресурсный класс в одной из школ нашего района. СпасиБо за помощь администрации Красногвардейского района, директору школы и отдельная благодарность Наталье Денисовой, также маме ребёнка с РАС, за титанический труд и помощь.

Почему именно ресурсный класс, а не коррекционная школа? Во-первых, ребёнку с аутизмом нужно видеть обычных детей, обычных людей, учиться с ними взаимодействовать, тянуться за ними. Даже в семье это происходит — у нас младший ребёнок нейротипичный, он очень сильно вытягивает старшего. Во-вторых, в ресурсном классе ребёнок находится вместе с тьютором, и к ребёнку здесь индивидуальный подход, для него составляется индивидуальная программа, с ним занимаются по системе АВА, чего нет в коррекционной школе. И в коррекционной школе если у ребёнка возникают какие-то поведенческие проблемы, родителям говорят «ваш ребёнок необучаем» и его переводят на надомное обучение. В-третьих, цель каждого родителя, чтобы его ребёнок смог жить самостоятельно. Инклюзия, ресурсный класс дает возможность к этому прийти. Дети с аутизмом социализируются, глядя на обычных сверстников, и в дальнейшем, после школы они могут жить в обществе. В большинстве случаев это возможно при правильном подходе. А если изначально ребёнок с аутизмом изолирован или к нему найден не правильный подход, то после окончания школы ребёнок остается «выброшенным» из общества. И после смерти родителей – интернат.

Я посмотрела на ресурсный класс в школе №269 в Кировском районе и поняла, что это единственно правильный вариант для моего ребёнка. Если бы не открывали ресурсный класс в нашем районе, я была готова возить ребёнка в школу в другой район, но именно в ресурсный класс. Вообще одной из самых главных причин нашего переезда в Санкт-Петербург был ресурсный класс.

Очень хотелось бы, чтобы было больше специалистов, которые умеют общаться, работать с детьми с аутизмом — в детских садах, в школах, в районных реабилитационных центрах. Здесь можно найти специалистов через знакомых. Но в Петербурге всё-таки нет какой-то единой информационной системы, чтобы узнать, что нам положено, какие есть возможности. Даже специалисты медико-социальной экспертизы, когда продляли моему сыну инвалидность, вместо того, чтобы дать информацию, сказали: «Залезьте на форумы и пообщайтесь с мамочками».

ВЕРНУТЬСЯ?

Елена Шептала:

Медицинская миграция, или Бегство от провинциальной медицины
Фото предоставлено автором

Основная причина нашего переезда в Петербург — отсутствие в Волгограде системной помощи, то есть это отсутствие возможности водить ребёнка в нормальный детский сад, отсутствие поведенческой поддержки, которую мы здесь в Петербурге получили в полном объёме.

На момент нашего переезда в Петербург у меня не было возможностей организовать что-то подобное в Волгограде, у меня и сейчас здесь возможностей немного, и то они есть потому, что мы — коллектив родителей — действуем сообща. Надо сказать, что в Петербурге родители детей с ОВЗ гораздо более информированные. Я здесь увидела очень много активных родителей, которые готовы и хотят что-то менять.

Возвращаться в Волгоград мы пока не планируем. Здесь у нас довольно успешная история с реабилитацией ребёнка, с его образованием. Конечно, я скучаю по своей родине, но это не решающий фактор. Но вообще у нас такая семья — мы никогда особо ничего не загадываем, ни я, ни муж.

Чтобы ситуация с поддержкой «особых» детей изменилась в Волгограде, там должна появиться группа активных родителей. Одному человеку сложно что-то сделать с системой, для этого надо обладать огромным внутренним ресурсом для борьбы, а таких людей вообще мало.

Нужно выстроить систему поддержки ребёнка с момента постановки диагноза и до включения его во взрослую жизнь. И медики должны быть настроены на то, чтобы как можно раньше информировать родителей о диагнозе ребёнка. Ведь даже у самого маленького ребёнка с теми или иными нарушениями развития есть их отличительные признаки, которые неврологи в поликлиниках должны уметь распознавать с раннего возраста. А наш сын в два года в Волгограде проходил территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию, и мне ничего толком не сказали – сказали: «Приводите в садик, там посмотрим». И только потом они мне сказали: «Мы видели, что это аутизм, но мы Вас пожалели, так как видели, что Вы в положении» (а я была беременна вторым ребёнком).

Дарья Павленко:

Во Владивостоке есть коррекционные школы, теперь есть и один ресурсный класс на весь город, но местные мамы пишут, что там всё далеко не так, как должно быть. В Находке группа родителей пыталась организовать ресурсный класс, но местная администрация восприняла эту идею «в штыки». Да, они обязаны, есть закон. Но там такое отношение — ну, закон и закон... Это тоже разница между Петербургом и провинцией: приехав сюда, я почувствовала, что здесь чиновники и специалисты больше придерживаются закона, понимают, что родители знают свои права. В Находке есть общество инвалидов. Председатель общества — замечательная женщина, она старается организовывать какие-то праздники, занятия с логопедом для детей с инвалидностью (недавно выиграли Президентский грант), взаимодействует с администрацией. Но одних её стараний очень мало.

Может ли измениться ситуация в нашем родном регионе? Если родители объединяться и будут настойчивы. Одна активная мама ребёнка с аутизмом из Приморья, которая хочет открыть ресурсный класс, сказала: «Я поняла, что родителям это не нужно. Родители не готовы бегать, пробивать». Большинство не понимают, для чего это нужно, и не готовы бороться за своих детей. А раз нет спроса со стороны родителей, то ничего не изменится на уровне власти. Один в поле не воин.

Возвращаться в Находку мы не собираемся. Мне очень многие говорили, что начнётся ностальгия, особенно в первый год, но нет. Хотя здесь мы совсем одни — бабушек и дедушек нет. В экстренной ситуации мне не с кем детей оставить, муж на работе, я постоянно с двумя детьми. Но мы понимаем, что Петербург даёт детям, и потому переезд обратно не обсуждается. У нас есть мечта когда-нибудь уехать за границу, так что, возможно, Петербург — это для нас не конечная станция. Но вернуться обратно — нет, не думаем.

Кто-то лёгок на подъём, а кто-то не очень. Но, думаю, немного найдётся людей, которым переезд в другой город вообще не покажется проблемой. Как живут российские родители детей с инвалидностью, которые по тем или иным причинам остались в своих родных регионах? О ситуации в городе Рыбинска Ярославской области рассказывает Анна Григорьева, мама «особого» ребёнка и руководитель местной общественной организации «Лицом к миру»:

В нашем городе всё достаточно тяжело. Многое зависит от тяжести заболевания ребёнка. Мой сын физически здоров, у него ментальное нарушение, поэтому куда-то выйти для нас не составляет труда. А есть мамочки, которые воспитывают совсем тяжёлых детей, лежачих, и им не то что в магазин сходить — в больницу не попасть. Бывает, что пандус установлен снаружи, а в подъезде его нет. А если такой ребёнок подрос, бывает, что маме его не поднять. Не у всех есть возможность разменять квартиру, чтобы переехать на первый этаж. Если семья полная, то папа на работе с утра до ночи, мама с ребёнком одна. У нас бывают мероприятия, например, какие-то праздники, и пару раз было так, что мы сами приезжали, чтобы маму с ребёнком на праздник вывезти.

С транспортом тоже проблемы. У нас одна социальная машина на город. Бывает, что нужен какой-то экстренный выезд — и не выедешь потому, что на занята, её нужно заказывать за 10 дней. Кто-то пытается ездить на такси, но не все таксисты соглашаются везти лежачих детей. Наша организация пыталась организовать встречу, чтобы добиться ещё одной социальной машины на город, но мамы проявили очень мало активности — очень мало их пришло. Поэтому ничего не получилось, вопрос остался нерешённым. Но опять же — кто-то не смог выйти из дома, кто-то болел.

Есть у нас проблемы и с обучением детей. Начиная с детских садов — очень мало специалистов, которые соглашаются работать бесплатно. А у родителей таких деток часто есть и финансовые проблемы. Бесплатно у нас берут центр «Здоровье» на небольшие курсы, но там очередь и туда сложно попасть, и в «Центр помощи детям», но туда берут только детей, которые не посещают специальных учреждений. То есть пока мой сын ходил в обычный детский сад, нас брали в «Центр помощи детям», как стал ходить в коррекционный детский сад, так нас на занятия больше не взяли.

Специализированный детский сад находится далеко, туда ездить не каждый родитель решается. И там не хватает специалистов. Когда мой ребёнок туда ходил, там был только дефектолог. Но я работникам сада благодарна за то, что, хотя бы отношение было к ребёнку хорошее. Он у меня спокойный, не агрессивный, поэтому мы туда нормально ходили. А есть детки более активные, они не устраивают воспитателей. Я понимаю, с такими детьми тяжело. По новому закону у таких деток должны быть тьюторы, но в реальности тьюторов нет и на них нет денег.

И в школах у нас нет тьюторов. Если мой ребёнок в школе захотел в туалет, он либо должен выйти один, либо учительница должна оставить других детей и выйти вместе с ним. Сейчас мой ребёнок уже более взрослый, всё уже более-менее хорошо. Он ходит в коррекционную школу. У нас очень сложным был первый год, когда он не мог усидеть на месте. Потом он постепенно втянулся, и у нас теперь проблем как таковых нет — у нас любимая учительница, небольшой класс (всего пять учеников). А новеньким деткам, которые приходят в школу и ещё не приучены к режиму, очень тяжело. Если бы их приучали к режиму, к занятиям ещё в детском садике, им было бы проще к школе адаптироваться.

Всё, что касается учёбы, очень тяжело. Мой ребёнок учится по индивидуальной программе — тут всё замечательно. А кто-то учится по общей коррекционной программе и не может пропускать школу, а ему нужна ещё и реабилитация. Родители вообще боятся даже лишний раз пойти куда-то пожаловаться, так как боятся, что их детей из школы вообще выгонят, переведут на домашнее обучение. И у тех, кто на домашнем обучении, доходит до того, что учитель может позвонить в выходной и сказать: «Мне удобней прийти сейчас позаниматься с ребёнком». Родители не протестуют, так как они опять же опасаются, что и этого педагога не будет.

С медиками у нас сложно. Многих узких специалистов практически не осталось — например, нет гастроэнтеролога. Чтобы попасть к нему, надо ехать в Ярославль, а перед этим получить направление у педиатра. Недавно одна из наших мама написала, что у её неговорящей 9-летней дочери, оказывается, не видит один глаз. Получается, что врачи этого просто не выявили. Страшно. Это касается, понятно, не только инвалидов.

У нас нет нормальной реабилитации для детей. Если моему сыну достаточно дефектолога, логопеда, психолога, то тем же лежачим детям нужны, например, ЛФК… Тяжёлых детей, например, с эпилептическими приступами нигде не берут, и мамы таких детей сами организовывают приезд сюда специалистов. И при этом 10-дневный курс может стоить 30 000 рублей, так как специалиста нужно привезти, оплатить его проживание.

Анна Григорьева, руководитель общественной организации «Лицом к миру»:

Медицинская миграция, или Бегство от провинциальной медицины
Фото предоставлено автором

В Ярославле собираются построить реабилитационный центр, но это будет года через два. Но, вероятно, туда, как и в наш центр «Здоровье», тоже будет гигантская очередь. В Ярославле ещё более-менее что-то делается, но опять же — всё зависит от активности родителей. Если мама сама хочет, чтобы её ребёнка в процессе обучения сопровождал специалист, ей этого специалиста дают.

Уехать в большой город решиться непросто. В той же Москве есть дополнительные выплаты к пенсии, там получается хорошая сумма, если ты прописан. Если ты приезжий, то будут проблемы и с обучением ребёнка, и с другими аспектами. Чтобы переехать, нужно сначала найти в этом городе хорошую работу, квартиру, которую ты, возможно, купишь, а если нет, то придётся снимать жильё, но всё равно нужна прописка. Честно говоря, я даже не знаю семей, которые решились и уехали.

Мне не уехать из Рыбинска потому, что здесь родители, которых я не могу оставить. И даже если уеду, то при отсутствии мужа как я буду это всё тянуть одна? Не представляю.

Я бы хотела переехать в Санкт-Петербург, мне там очень нравится и ребёнку моему там нравится. У него очень хорошая топографическая память – один раз его проведёшь по какому-то маршруту, он всё запоминает. У меня там много знакомых, есть место, куда бы я могла пойти работать, но меня останавливает перспектива поиска квартиры и прописки. Но если бы возможность была, я бы уехала.

Игорь Лунёв

"Благодарность за помощь в подготовке материала Ольге Коробковой"

Сокращённый вариант статьи опубликован на сайте www.rosbalt.ru

Понравилось? Поделись с друзьями!