Матери с аутизмом: «Я воспитывала своих детей совершенно иначе»

У женщин с аутизмом шанс неверного диагноза в два раза выше, чем у мужчин. Амелия Хилл поговорила с четырьмя матерями, которые смогли распознать свою проблему, исследовав поведение их детей.

Быть девушкой или женщиной с аутизмом - тяжело. Это только в последние два или три года многие психологи начали признавать, что это заболевание не ограничивается только мальчиками или мужчинами. Но еще тяжелее быть мамой с аутизмом, и еще тяжелее, чем это - быть мамой с аутизмом детей с аутизмом.

Эксперты говорят, что существует множество матерей, выросших с недиагностированным аутизмом. Эти женщины зачастую распознают свою проблему, исследуя симптомы собственных детей.

Примерно пятая часть людей с аутизмом впервые узнали свой диагноз уже во взрослом возрасте, хотя и нет официальных данных о диагностике взрослых. Существует гораздо большая вероятность того, что женщины с аутизмом так и не будут выявлены - исследование Национальной Ассоциации Аутизма показало, что аутизм у мужчины был обнаружен в два раза чаще, чем у женщин (10% и 5% соответственно).

Даже после постановки диагноза матери с аутизмом зачастую прячут свое заболевание от окружающего мира, страшась того, что у них заберут детей, если вдруг социальный работник неправильно истолкует симптомы аутизма, приняв их за потенциальную угрозу ребенку.

«Их собственный аутизм, зачастую невыявленный, означает, что они могут запутать врачей и быть обвиненными в том, что они провоцируют или придумывают проблемы своих детей», - говорит доктор Джудит Голд, главный консультант и бывший директор Центра Аутизма имени Лорны Винг. Она первая разработала единственный специальный тест-диагностику для женщин и теперь обучает врачей, как распознавать поздне-взрослый женский аутизм.

Лора Джеймс

Матери с аутизмом: «Я воспитывала своих детей совершенно иначе»

Фото: theguardian.com

Если они попадают в неприятности, я предприму практичные шаги, чтобы помочь им, а это означает, что будет нелогично разозлиться, расстроиться или наказывать их 
Лора Джеймс

Замужем, четверо детей в возрасте от 19 до 26, двое из которых нейроотличные, а двое нейротипичны. Лора Джеймс написала первый мемуар британской женщины с аутизмом - «Странная девушка на воле», опубликованный одним из ведущих британских издательств. Диагноз ей был поставлен в прошлом году.

«Я воспитывала своих детей совсем иначе по сравнению с нейротипичной матерью. Для начала, я никогда их ни за что не ругала. Мне это просто кажется не логичным. Если они делают что-то, что тебе не нравится, то только потому, что у тебя есть предвзятое мнение, какими дети должны быть, выглядеть или вести себя. Это нелогично. С другой стороны, если они делают что-либо опасное, то гораздо эффективнее сесть и обсудить это с ними».

Джеймс рассказывает, что один из ее детей был отличником, в то время как другой из них не был склонен к учебе, пока был в школе.

«Я одинаково горжусь ими обоими, потому что хочу, чтобы мои дети были спокойны, счастливы и чувствовали себя в безопасности. Как по мне, академический успех не логичный шаг к этой цели. Я отчаянно люблю моих детей и что угодно сделаю ради них, но я не могу понять ту жестокость, которая проявляется, когда люди говорят о воспитании. Я просто не чувствую тот гнев, которую ощущают нейротипичные родители».

«Возможно из-за отсутствия гнева, у меня совершенно не такие отношения с моими детьми, как у других: им нравится проводить со мной время, и они пишут мне смс примерно столько же, сколько и своим друзьям. Они не скрывают от меня ничего, потому что знают, что я никогда не разозлюсь на них. Если они попадают в неприятности, я предприму практичные шаги, чтобы помочь им, а это означает, что будет нелогично разозлиться, расстроиться или наказывать их».

Никола

Мой сын обожает объятья, и я его обнимаю, несмотря на то, что для меня это почти невыносимо
Никола

Николе 39 лет, в 34 года ей поставили диагноз, после того, как она наткнулась на информацию об аутизме и женщинах, когда исследовала симптомы своего сына. Ее сыну Эндрю поставили диагноз, когда ему было два года, а через шесть месяцев Никола получила и свой диагноз. Однако, заняло четыре года, чтобы наконец диагностировать аутизм у ее дочери Марион, сейчас ей восемь (имена детей были изменены).

«Мои дети счастливы, хорошо учатся в школе. Как еще можно оценить, хорошая ли я мать? Но из-за моего аутизма я живу в страхе. Общество думает, что матери-аутисты в первую очередь являются проблемой безопасности. Я в ужасе от мысли, что социальные службы отберут у меня детей».

«Я не переживаю, хорошая ли я мать. Я знаю, что это так. Я также знаю, что мой аутизм помогает мне быть хорошей матерью: у людей с аутизмом зачастую есть навязчивые идеи, и моя навязчивая идея - это убедиться, что я делаю, все, что могу, чтобы дать моим детям то, что им нужно, чтобы любить их, бороться за них и ввести их во взрослую жизнь здоровыми и счастливыми».

«Когда мы с мужем решили, что у нас будут дети, я знаю, что я понятия не имела, что значит быть матерью: мое собственное детство было очень несчастливым. Поэтому я много исследовала. Так, я открыла для себя, что детям нужны объятья и любовь. И, несмотря на то, что я не тактильна: моя картина рая - это жить в параллельном мире, без прикосновений, но в мире со всеми окружающими, я даю детям все необходимые физические проявления чувств. Мой сын обожает объятья, и я его обнимаю, несмотря на то, что для меня это почти невыносимо».

«Быть аутистом значит, что мои аутичные дети выросли без обычного давления и стресса, которому нейротипичные родители могут, сами того не подозревая, подвергнуть своих детей. Мои родители пытались заставить меня быть “нормальной” и такой как все. Они пытались заставить меня общаться, есть нормально, вести себя нормально. Это было ужасно: я выросла атмосфере страха и травмы».

«Еще до того, как я узнала, что у моих детей аутизм, для меня было естественным растить их в атмосфере благоприятной для аутистов, когда я видела, что это то, что они хотели. Мне не казалось это странным. И я очень рада, что так получилось, потому что это значит, что мои дети не подвергались стрессу дома из-за своего аутизма».

«Я не уверена, что смогла бы быть такой же хорошей матерью не аутичным детям. Я нахожу абсолютно нормальным то, что моя дочь играет, сортируя свои ластики, и потом ищет новые в интернете. Я так же играла, и я могу часами это делать вместе с ней. Но когда мой пасынок хочет играть в воображаемый мир с его динозаврами - я абсолютно потеряна».

Мелани Махента

Матери с аутизмом: «Я воспитывала своих детей совершенно иначе»

Фото: theguardian.com

Одно из проявлений аутизма - неспособность мириться с несправедливостью
Мелани Махента

В 2015 году педиатры и социальные службы обвинили Мелани Махенту в редкой форме жестокого обращения с детьми, а именно в сфабрикованной или вызванной болезни, в тот момент, когда она попыталась добиться признания диагноза аутизм для ее трехлетней дочери Роузи.

«Роузи поставили неправильный диагноз, отвергнув возможность аутизма, в 2013, несмотря на то, что результаты медицинского обследования показали, что она попадает в спектр», - говорит Мелани. «Я уверена, что врачи отвергли результаты обследования потому, что у них попросту не было достаточно знаний о различных формах проявления аутизма, особенно у девочек. Они отказались дать мне возможность получить другое мнение, что не законно, и обвинили меня в том, что я придумала симптомы Роузи».

«Врачи не смогли распознать, что я тоже нахожусь в аутическом спектре, хоть я и говорила им об этом, что я в этом уверена. Они должны были распознать мое поведение, которое, как я это понимаю, может быть сложной задачей - как типичное поведение родителя-аутиста. Вместо этого в 2014 году они провели собрание, чтобы обсудить, действительно ли я преувеличивала симптомы Роузи. Так как они были обеспокоены этим, они направили мое дело в социальную службу и Роузи стала “нуждающимся ребенком”, это решение было принято без какого-либо официального расследования».

«Когда Роузи объявили “нуждающимся ребенком”, мои друзья и родственники попросили меня перестать добиваться правильного диагноза для нее. Но я не могла остановиться: одно из проявлений аутизма - неспособность мириться с несправедливостью».

“Я понимаю, что из-за моего аутизма, со мной бывает тяжело: я не всегда понимаю, когда стоит остановиться, если я знаю, что я права. Возможно, из-за того, что я не всегда могу посмотреть людям в глаза, им может показаться, что я хитрю. Люди с аутизмом зачастую слишком сильно фокусируются на определенных вещах, но они приняли мою навязчивую идею за признак того, что я нестабильна».

«Несмотря на то, что с этими особенностями тяжело справляться, мой аутизм, в данном случае, мне помог. Возможно, нейротипичный человек подумал бы, что доктор лучше знает, и сдался. Или перестал бороться, потому что боялся потерять своего ребенка. Но я продолжала бороться и только благодаря этому Роузи, наконец, поставили правильный диагноз. Это открыло двери для огромной поддержки, и омбудсмен оправдал меня по всем статьям, и, даже, выплатил нам ущерб».

Карли Джонс

Матери с аутизмом: «Я воспитывала своих детей совершенно иначе»

Фото: theguardian.com

Я признаюсь, что у меня аутизм только для того, чтобы поддержать моих дочерей и пройти бюрократические трудности за них
Карли Джонс

Карли Джонс - 35 лет, разведена, мать троих дочерей: Хлоя - 18 лет, Хони - 14 лет и Чериш - 9 лет. «Хлоя нейротипична. Хони в 2008 году, в возрасте шести лет, поставили диагноз синдром Аспергера, двумя годами позже у Чериш диагностировали аутизм. Мне поставили диагноз через четыре года после Чериш. Это произошло в 2014 и мне было 32 года».

«То, что до 32 лет я не знала, что со мной “не так”, стало настоящей катастрофой моей жизни по множеству причин. Не знать о моем аутизме означало, что я не могла справиться в школе и закончила без аттестата. Я забеременела в 15 лет, страдала от жестокого обращения, оказалась во взаимоотношениях с контролирующим мужчиной и считала настоящими друзьями плохих и желающих мною воспользоваться людей».

«Но отчасти я рада, что не знала о своем аутизме до тех пор, пока у меня не проявились дети. Я не уверена, что смогла бы решиться родить их, знай я о моем диагнозе. Вполне вероятно, я была бы слишком осторожна, чтобы помыслить о том, что я смогу быть хорошей матерью».

«Существует столько осуждения против матерей с аутизмом, что я искренне верю, что мне очень повезло не подвергнуться допросу со стороны социальных работников. Это постоянная причина страха аутичных матерей. Я признаюсь, что у меня аутизм только для того, чтобы поддержать моих дочерей и пройти бюрократические трудности за них. Я это делаю потому, что думаю о времени, когда мои дочери вырастут и решат стать мамами? Какие трудности, препятствия и сердечную боль им придется пройти, если мамы с аутизмом не поднимутся сегодня и не расскажут, как мы сможем быть успешными в наших семьях?»

«Девочке с аутизмом необходимый высокий уровень заботы, чтобы она могла влиться в общество. Так как я сама аутист, я это понимаю и потрачу достаточно времени, помогая им, чтобы проработать все возможные случаи и реакции на них в жизни, прежде, чем они выйдут в общество. Затем мы разработаем план для непредвиденных обстоятельств, на случай, если произойдет что-то, что мы не предполагали. Нейротипичная мать может этого не понять, и, как результат, ее дети выходят в жизнь неподготовленные или не выходят вообще».

«Так как я пострадала от этого сама, я знаю, насколько часто люди с аутизмом подвергаются ужасному насилию. Я должна была найти способ помочь своим дочерям помнить о своей уязвимости, но, при этом, не воспринимать ее как недостаток или что-то негативное, или не стать циничными. Также из собственного опыта, я знаю, что люди с аутизмом часто не говорят о перенесенном насилии, потому что они предполагают, что все знаю то же, что и они. Я всегда помню, что мне нужно «поднажать», чтобы дочерей рассказали все, что может быть важным, чтобы им оставаться счастливыми и защищенными».

Амелия Хилл

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: theguardian.com

Понравилось? Поделись с друзьями!