Проблемы с «социальными тренировочными» технологиями для аутизма

Исследователи из Массачусетского Института Технологий недавно объявили, что они разрабатывают наручные часы, способные проанализировать разговор, а затем предоставить отчет об эмоциональной составляющей дискуссии. Несмотря на то, что часы все еще находятся на ранней стадии разработки, СМИ института предполагают, что это даст возможность людям с аутизмом лучше понимать более тонкие нюансы общения - практически быть социальным тренером.

Проблемы с «социальными тренировочными» технологиями для аутизма

Фото: flickr.com/photos/photonquantique/14932322378

Подобные разработки появились также в мире социальной робототехники, где считается неоспоримым тот факт, что дети с аутизмом могут научиться общаться при помощи механических «друзей» - роботов, запрограммированных научить детей идентифицировать эмоции, выражения лица и так далее. Как и часы, предполагается, что эти тренирующие устройства смогут помочь людям с аутизмом быть как можно ближе к общепринятым социальным стандартам поведения.

У меня нет сомнения, что намерения здесь хорошие. Цель, которую по, их утверждениям, они пытаются достичь, обычно звучит примерно так: «Мы хотим помочь людям с аутизмом ориентироваться в социальном мире.»

У меня вопрос ко всем, вовлеченным в создание и поддержку этих разработок: вы знаете, каково это, пытаться разобраться в общественных взаимоотношениях при помощи внешних подсказок и отрепетированных инструкций? Потому что я знаю. Я, на самом деле, могу описать эти ощущения.

Будучи ребенком, я не знал, как обработать язык тела. Я наблюдал за окружающими. Я научился имитировать базовый репертуар жестов и движений рук. Я заучивал сценарии легких бесед.

Повзрослев, я работал с психотерапевтами, которые диагностировали, что у меня расстройство аутистического спектра. Они предложили мне приложить усилия, чтобы запомнить невербальные сигналы языка тела и социальные знаки. Они рассказали мне об общих разговорных моделях. Они обучили меня истолковывать зрительный контакт и самому пользоваться им при помощи простых техник счета.

Не было наручных часов или роботов, но базовая концепция была такая же: социальные тренировки, направленные на то, чтобы помочь мне понять и имитировать общепринятое (не аутистическое) поведение.

Итак, как же это ощущается - тренироваться таким образом?

Все эти усилия - во всех сферах - принесли мне чувства усталости и депрессии. Это заставило меня чувствовать себя еще более одиноким, а не наоборот.

Я умудрился впитать достаточно большое количество того, чему меня учили - я достиг уровня, к примеру, когда смог участвовать в светской беседе. Может показаться, что это незначительно. Но это не так. Я достиг умения распознавать некоторые знаки языка тела и некоторые изменения в тембре голоса.

Но в моменты, когда я общался с кем-то и пытался использовать все, что изучил; в моменты, когда я механически двигал своими руками, изображая язык тела, концентрируясь на том, как двигается и говорит мой собеседник, я чувствовал равную смесь усталости и отчуждения. Умственная нагрузка, для обработки всего этого, была слишком сильной и не позволяла мне чувствовать себя реально вовлеченным. Более того, социальная тренировка породила во мне чувство, что мое тело - марионетка, которая может двигаться в утвержденных рамках, в то время как мой разум был совсем в другом месте, наблюдая за этим со стороны.

Это было смешно. Существует стереотип, что аутизм помещает человека в ловушку, в «ракушку», но все эти терапевтические попытки помочь мне вести себя менее аутистично заставили меня чувствовать себя еще более в ловушке, в отличие от моих аутистических особенностей. Даже когда я успешно участвовал в беседе, в итоге я чувствовал себя устало и одиноко. Все эти переживания заставили меня жалеть, что я не как другие люди, и от этого ненавидеть себя.

Когда я слышу о социальных наручных часах и социальных роботах, и слышу о заявленных целях всех этих разработок, все, о чем я могу думать: я уже это проходил. Это принесло мне чувства ненависти к себе и депрессии. Я думаю о том, как же много аутистов проходили это. В особенности, взрослых людей с аутизмом.

В первую очередь эти формы тренировочных технологий направлены на предоставлении терапии для детей. Но, в отличие от взрослых, молодые люди не имеют достаточно жизненного опыта, чтобы понять, к чему эти вещи могут привести. Им может быть сложно отличить полезную информацию, от той, что может принести вред.

Исследователи и врачи тоже с трудом могут предсказать, к чему эти достижения могут привести людей, которые подвергаются этой терапии. Все это, снова же, из-за фактора опытности. Взрослые люди с аутизмом могут использовать свой накопленный социальный опыт… мы знаем траектории, у которых большая вероятность сработать. Мы знаем, что социально ты можешь научиться все делать правильно - можешь выполнить все условия - и все равно чувствовать себя изолированным от социума, который относительно враждебен ко всему отличному.

И да, я могу только говорить о себе. Люди с расстройством аутистического спектра могут очень отличаться друг от друга, мои переживания не обязательно будут похожи на чьи-то еще. Но я так же знаю, что необходимость научиться чувствовать себя в мире с самим собой заставила меня признать мои отличия и работать с ними, не против них. Мне пришлось научиться ставить себя в ситуации, где мои сильные стороны были бы оценены, и стараться избегать ситуаций, где мои трудности (сенсорная неприязнь, например) могли бы стать проблемой.

Такое принятие себя, как в моем случае, не решает все проблемы, но это должно стать началом и должно остаться с тобой навсегда. Принятие себя - это основание, которое делает любое добро возможным.

Я боюсь, что социальные тренировочные технологии не имеют этого основания. Это просто ширма, чтобы спрятать отличия, в то время как детям и взрослым с аутизмом стоило бы полагаться на способы поддержки, основанные в первую очередь, на принятии себя.

Стоит заметить, что проблема здесь не в технологиях. Технологии - это жизненно важный компонент для многих, многих людей с РАС. Именно поэтому, перебирая все эти проблемы, очень полезно иметь ввиду несколько вопросов: эта технологическая разработка использует или прячет аутистические особенности? Цели для создания этого прибора были установлены аутистами, или это обычные не-аутистичные стандарты?

Когда дизайн технологии берет своим истоком личный опыт и стремления, которые родились в результате этого опыта, только тогда у людей есть гораздо больше шансов открыть что-то особенное и на самом деле полезное - не зависимо от того, кому это принесет пользу: аутистам или нет.

M. Kelter

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: thinkingautismguide.com

Понравилось? Поделись с друзьями!