Родители детей с аутизмом о том, что им хотелось бы знать в начале пути

Есть фраза, которую часто повторяют, потому что это правда: если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили одного человека с аутизмом. Это потому, что дети (и взрослые) с РАС очень отличаются друг от друга. Нет единой точной карты следования при воспитании, обучении и любви к ним.

TODAY опросили множество родителей, воспитывающих детей с аутизмом и их близких, чтобы те поделились личном опытом и тем, чему они научились, имея ежедневный опыт. 

1. Не волнуйся о том, что думают другие люди

«Самый сильный момент освобождения на этом пути для нас был тогда, когда мы перестали беспокоиться о нашем общественном облике. Потребность вашего ребенка в том, чтобы ваши с ним отношения были гармоничны на 100%, и в том, что происходит прямо сейчас, а не то, как вас воспринимают окружающие.» 

Сара Маккамей, сын Мика 9 лет, Манчестер, штат Теннеси.

Родители детей с аутизмом о том, что им хотелось бы знать в начале пути

Фото: today.com

2. Когда речь идет об аутизме, нет стандартов

«Хотела бы я знать раньше, что не аутизм болезнь, а безразличие - болезнь. Если вы попробуете включить игру для Play Station в консоль Xbox, она будет работать? Конечно же нет. Значит ли это, что Xbox сломана? Нет. То же самое касается и ребенка с аутизмом. Только потому что они не учатся так, как «типичные» дети не значит, что с ними что-то не так. Это просто означает, что нам, как родителям, опекунам, друзьям, соседям и учителям нужно найти другой способ, чтобы попробовать достучаться до них.»

Лора Джонс, дети Кейт 12 лет, Джек 11 лет, Макс 9 лет, Ламбертвиль штат Нью-Джерси.

Родители детей с аутизмом о том, что им хотелось бы знать в начале пути

Фото: today.com

3. Знать, что еще могут быть и другие проблемы со здоровьем

«Как бы я хотела знать с самого начала о скрытых проблемах здоровья при аутизме. Годами я не подозревала, что желудочно-кишечная дисфункция, включая запоры, кислотный рефлюкс, воспаление и боль могут сильнейшим образом повлиять на режим сна моего сына, его настроение, раздражительность, агрессию, внимание и даже на общение. Нашему сыну пришлось бороться с этими проблемами ежедневно в одиночку, и мое сердце болит от того, что я даже не подозревала о причине всех этих трудностей.»

Джанет Линтала, сын Эван 22 года, штат Западная Вирджиния.

4. Будьте благодарны за прочные отношения, которые создаете вы и ваш ребенок   

«Оглядываясь на последние 24 года нашего «путешествия», я могу сказать: мой сын целует и обнимает меня 100 раз в день, он всегда счастлив меня видеть, и он всегда будет со мной. Он не обманывает, не судит. Он рад принять любого, кто захочет войти в его мир. С другой стороны, мой отец видит меня дважды в год, потому что мы живем в 1000 милях друг от друга. Так какому же отцу лучше? Речь уже не идет о «лучше» или «хуже», это просто по-другому. Как только вы поймете это, ваша жизнь станет гораздо спокойнее.»

Скот Сейнс, сын Жейк 24 года, Баррингтон, штат Массачусетс.

Родители детей с аутизмом о том, что им хотелось бы знать в начале пути

Фото: today.com

5. Сфокусируйтесь на самостоятельности и общении

«После того, как основные медицинские потребности восполнены, и вы поняли, как разбираться с «ежедневным», я рекомендую родителям уделить особое внимание сферам общения, самостоятельности и социальным навыкам. Ребенок с очень высокими академическими способностями, но низким умением общаться, отсутствием гигиены или склонностью к агрессии очень сильно ограничит свои возможности в будущем.» 

Николь Сургу, сын Адем 19 лет, Порт Вашингтон, штат Нью-Йорк.

Родители детей с аутизмом о том, что им хотелось бы знать в начале пути

Фото: today.com

6. Доверяйте своей интуиции, даже если это идет вразрез советам врача

«Я бы очень хотела знать раньше, что нет ничего плохого в том, чтобы прислушаться к интуиции, даже вопреки рекомендации врача. Мы знали, что у Гевина аутизм. Однако, нам говорили, что у него дефицит внимания и геперактивность, что у него тревога и депрессия. Потребовалась психиатрическая госпитализация в возрасте восьми лет, чтобы психиатр наконец сказал, что у Гевина синдром Аспергера. Нам всегда говорили: «Почему для вас так важен диагноз? Это же просто ярлык.» Потому, что правильный диагноз означает правильное лечение. Теперь у него есть работа, он вовлечен в школьную общественную жизнь. Осенью он идет учиться в колледж, чтобы стать учителем химии.» 

Шеннон Смит, сын Гевин Нельсон, 18 лет, Лейк Ариель, штат Пенсильвания.

7. Ищите наставника

«Оглядываясь назад, я понимаю, что было бы очень полезно иметь наставника или кого-то, кто уже прошел то, с чем я столкнулась. Вначале, диагноз был ударом. И, точно так же, как водитель в путешествии, останавливается у туристических стендов в поиске информации, также и я обнаружила что ищу указатели, как не просто справиться с будущим будучи его главным попечителем, но и как спонсировать его текущие и будущие расходы на медицинские нужды и обеспечение. То, что я пережила вселило в меня желание научить тех, с кем я встречаюсь и кто только в начале пути, который прошла я.» 

Лиза Бамбург, сын Джоел 20 лет, Джексонвил, штат Арканзас.

8. Будьте внимательны, чтобы сразу распознать признаки депрессии в подростках и молодежи

«Хоть это и хорошая идея, отдать ребенка в обычную школу, следует помнить, что ваши дети, посещающие школу, и полностью осознающие, что у них аутизм, по мере взросления могут глубже переживать и то, что они другие, и это может привести к депрессии. Мой брат был в школьной системе и даже закончил колледж. Но даже для очень одаренных детей с РАС бывает сложно найти свою нишу в этом мире. Об этом говорят не часто, но очень важно уделить больше внимания этому аспекту.»

Таня Рино, 47 лет, брату 24. Алпайн штат Нью-Джерси и Мен.

9. Когда ты меняешь свои ожидания, мир вырастает

«Хотела бы я знать раньше, что аутизм означает «другой», а не «слабее». Вместо бейсбольных игр в начальной школе мы бы занимались в программах сенсорной интеграции. Хотела бы я знать тогда, что все будет хорошо, и будут трудные дни, и будут лучшие дни, и в конце каждого из них, когда мы будем укладывать нашего сына в кровать, самое важное, что мы можем сделать, это убедиться в том, что он знает о нашей любви к нему.» 

Табита и Тони Реинвотер, сын Джуниор 5 лет, Ноксвилл, штат Теннесси.

Родители детей с аутизмом о том, что им хотелось бы знать в начале пути

Фото: today.com

10.  Празднуйте достижения вашего ребенка

«Хотел бы я знать, что в отличие от родителей типичных детей, мы не можем не замечать даже небольших достижений или новых этапов развития наших детей. Когда наш сын начал одевать свою куртку без боя и говорить, что ему холодно, когда он смог петь вместе с другими детьми на уроке музыки и когда он вышел на сцену с ребятами во время школьного мероприятия - мы праздновали!» 

Стивен Гроссман, сын Грейден 6 лет, Лос-Анджелес, штат Калифорния.

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: today.com

Понравилось? Поделись с друзьями!