За права наших детей с синдромом Дауна - сражаться нам!

Я становлюсь «такой мамой». Ну вы знаете какой.

Такой, которая честно считает, что ее ребенок с синдромом Дауна принесет пользу, а не вред, обычному классу вашего обычного ребенка.

Которая думает, что ее сыну не обязательно «успевать», чтобы его не исключали.

За права наших детей с синдромом Дауна - сражаться нам!

Фото: themighty.com

Та, которой небезразлично, когда вы говорите «умственно отсталый», даже если вы прибавили, что не ЕЕ ребенка имеете в виду.

Которая пишет все эти раздражающие посты о политике, о том, как сокращение объема медицинской страховки повлияет на людей с синдромом Дауна и отбросит ситуацию с правами инвалидов назад на целое поколение.

Та самая, которая считает, что инклюзия для ее сына - это дискуссия о правах человека в наше время.

Которая кричит, что «изолированный» НИКОГДА не значит «равный», и твердит об этом каждому, кто ее слушает.

Да как она может! Какая дерзость!

Мне нелегко далась эволюция до уровня «такой мамы». Мне пришлось адаптироваться к новой среде. Раньше меня легко можно было сбить с пути. Вначале я была журналисткой и изо всех сил старалась быть непредвзятой. Потом я была учительницей и справлялась с классом, как с хорошо отлаженным механизмом, не особо задумываясь о том, что в нашей школе совсем не было детей с инвалидностью.

Но теперь я поняла, что если я не постою за моего сына, кто это сделает?

Нашей культуре еще только предстоит научиться полной инклюзии детей, подобных моему сыну. Конечно, уже есть значительный прогресс, но знаете, как я могу определить, что нам еще долго до цели? Я точно знаю, потому что, когда я привожу своих двойняшек (один из них обычный ребенок, а второй - с синдромом Дауна) в школу, один входит в детсадовскую комнату для занятий без каких-либо вопросов ко мне, а другому приходится сражаться за то, чтобы получить место на тех же занятиях.

За права наших детей с синдромом Дауна - сражаться нам!

Фото:themighty.com

Федеральный закон защищает моего сына от этой культуры исключения. По закону IDEA, он должен получать бесплатное образование по индивидуальной программе в наименее ограничивающей среде. Однако эти законы не везде у нас одинаково применяются.

Федеральные суды постановили, что «инклюзия - это право, а не особая привилегия для немногих избранных» в процессе Оберти против Департамента образования. Однако друзья все еще рассказывают мне, как в начальной школе их ребенка учат стирать и пылесосить, а не читать, сидя за партой с обычными сверстниками.

Так что вместо того, чтобы надеяться, что мой сын будет учиться, глядя на своего типичного брата, я начала учиться по программе Защиты прав в сфере специального образования при помощи Совета родительских юристов и правозащитников. Я стану экспертом в области законов, которые защищают права моего ребенка в школе.

Я не только пишу посты на Фэйсбуке о тех законах, которые затрагивают права моего ребенка, я также иду на марш Buddy Walk в Вашингтоне, чтобы лично встретиться с сенатором, пишущим законы, и рассказать ему историю своего сына.

Вместо того чтобы ждать, пока моему сыну исполнится 21 год, и лишь тогда решать, какой профессией он сможет овладеть, я уже основала у нас в городе практикум для взрослых, желающих защитить свои права, и узнаю об их успехах и трудностях на работе.

Очевидно, не обязательно делать так много, чтобы стать «такой мамой». Я видела, как мам боялись, не понимали и даже жалели за значительно менее заметные поступки.

Я даже сама себя удивляю своим запалом.

Но также я стала более ясно видеть смысл жизни. Потому что, если я не защищу права своего ребенка сейчас, откуда он вообще сможет узнать, как выступить в защиту своих прав, в будущем?

Если я не буду что-то поддерживать, я попадусь на любую удочку.

Кортни Хансен

ПОДИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Понравилось? поделись с друзьями!