У моего сына синдром Дауна, и он - мой главный учитель!

Аманда Бут, ты потрясающая

В этом интервью фотомодель Аманда Бут, рассказывает о том, как она переживала известие о диагнозе ее сына Мики, и о том, чему она научилась за три года, а точнее, чему научил ее сын с синдромом Дауна.

У моего сына синдром Дауна, и он - мой главный учитель!

На фото: Аманда, ее муж и Мика. Фото Instagram: @amanda_booth

Прошло четыре месяца с рождения ребенка Аманды Бут, когда они с мужем узнали, что у их новорожденного сына Мики синдром Дауна.

После нескольких месяцев проверок Аманде позвонил педиатр. Он спросил, можно ли навестить их, чтобы сообщить им новость. «Я немедленно почувствовала, что весь мир остановился, - вспоминает Аманда. - Я стояла и держала Мику на руках, и я его крепче прижала к себе. Я посмотрела на Майка, он стоял твердо, не покачнувшись».

Результат анализа поступил после нескольких месяцев проверок. Хотя беременность Аманды, по ее словам, была «безупречной» (она ежедневно плавала, хорошо питалась и в целом чувствовала себя прекрасно), в 35 недель плановый тест показал, что сердцебиение у Мика слабое. «После этого мы прошли еще несколько обследований, и мой план родить дома в ванной вылетел в трубу, - говорит Аманда. - В конце концов я рожала традиционным способом без лекарств, самый близкий к оригинальной затее вариант из всех возможных».

Когда Мика родился, он был слишком маленьким для его возраста, но врачи заверили родителей, что это объяснялось сгустком в пуповине, - его наличие означало, что Мика не получал должного питания, какое он получал бы, если бы пуповина была в порядке. Но после того, как медики провели ряд обследований, исключая все остальные возможные варианты, подтвердилось, что у ребенка синдром Дауна.

У моего сына синдром Дауна, и он - мой главный учитель!

Так и хочется его обнять. Фото Instagram: @amanda_booth

Факты о синдроме Дауна

Синдром Дауна (а не даунизм, как часто говорят) отмечается у одного примерно на 700-900 младенцев. В Австралии это соотношение ниже, поскольку большинство родителей проходят пренатальную диагностику. Это самое распространенное хромосомное отклонение. Оно случается при зачатии, когда закладывается 47 хромосом вместо обычных 46. Синдром Дауна иногда называют трисомией-21, или трисомией по 21-ой хромосоме, поскольку у людей с синдромом Дауна имеется лишняя (третья) копия 21-ой хромосомы.

Хотя Аманде предложили пройти генетическое тестирование во время беременности, она от него отказалась. «Мое личное мировоззрение в целом, - говорит она, - заключается в том, что нужно встретить лицом к лицу то, что с тобой происходит, и постараться как можно лучше справиться с ситуацией. Пока я росла, я попадала во множество передряг, и из каждой вышла сильнее, чем была. Такая штука, как диагноз, не поколебала бы моего отношения или отношения моего мужа. Мы оба были совершенно уверены, что какие-то слова на клочке бумаги ничего для нас не будут значить, исход был бы тем же самым - мы бы все равно родили ребенка. Ни в какой другой ситуации в жизни вы не выбираете более "легкую" дорогу просто потому, что тот путь, что перед тобой, кажется "сложнее". Не думаю, что роды и дети должны быть исключением».

Когда ей и Майку объявили диагноз, все, что Аманда могла делать, - это плакать. Потом она приняла решение перестать плакать и заботиться о Мике. «Нам так повезло, что у нас было время узнать Мику [до того, как нам сообщили диагноз], - говорит она. - Узнать его таким, какой он есть, а не таким, каким он будет, по словам врачей. Когда нам сказали, я, то плакала, то переставала. Я плакала о вещах, которых не знала. Я плакала о том, что Мике предстоит пережить. А потом я бросила плакать».

Потом она взялась за работу.

У моего сына синдром Дауна, и он - мой главный учитель!

Материнская любовь. Фото Instagram: @amanda_booth

Борьба с мифами

Модель и актриса, работавшая по всему миру от Парижа и Сеула до Милана и Сиднея для компаний вроде "Target", "JCPenney", культовой марки джинсовой одежды "True Religion" и "Lancome", теперь Аманда стала еще и поддерживать исследования в области синдрома Дауна. Она помогает организации Global Down Syndrome Foundation в сборе средств и распространении информации о диагнозе.

Недавно она приняла участие в ежегодном показе мод «Будь собой, будь красивой», проводимом этой организацией. Она прикладывает особые усилия, чтобы развеять мифы о синдроме Дауна. «Мне кажется, главное заблуждение относительно диагноза заключается в том, что люди с синдромом Дауна страдают. Я думаю, это то, в чем люди убеждают себя, просто чтобы оправдать для себя решение прервать жизнь плода, чтобы ребенок не жил такой жизнью, - говорит она. - Но, если я чему-то научилась в своей жизни, как родитель, так это тому, что нельзя защитить ребенка от всего на свете. Типичные дети и дети с синдромом Дауна, конечно, могут переживать немало болезненных моментов, но вероятность этого для тех и для других одинаковая. Диагноз «синдром Дауна» сам по себе не означает, что у ребенка что-то будет болеть».

Сейчас Мике три года. Он непослушный, непосредственный малыш. По словам Аманды, он «любит веселиться целыми днями... и иногда даже ночами». Как любой ребенок, Мика обожает Элмо (кукла из телешоу "Улица Сезам") и миньонов, кушать и плавать. «Мика - самый милый, самый нежный, самый настоящий трехлетка из всех, кого я знала, - рассказывает Аманда. - Он так любит смотреть глаза в глаза, и этот взгляд проникает в самую глубину души. Я уверена, что этот взгляд позволит ему многого добиться в будущем!»

Мика пока не говорит, добавляет Аманада, и у этого, на удивление, есть свои плюсы - от обычного ребенка в этом возрасте беспрестанно слышишь "нет". Мика ходит в детский сад и к логопеду, а в это время Аманда продолжает работать. «Так здорово, что можно работать и одновременно будто бы быть мамой-домохозяйкой, - говорит она. - Это сложно, поскольку тебя одновременно все разрывают на части... но именно благодаря этому в удачные, спокойные дни я чувствую себя так, будто выиграла Олимпийские игры».

Аманда утверждает, что они с Майком обращаются с Микой точно так же, как обращались бы с любым другим ребенком. «У нас никогда не было других детей, - говорит она. - И все члены нашей семьи относятся к Мике точно так же, как к другим внукам, племянникам и племянницам. На самом деле мне иногда хочется заорать: "Да у него же синдром Дауна!"». Она смеется. «Но мы ожидаем, что Мика подрастет и научиться следовать правилам и проявлять уважение. Так же, как любой другой ребенок».

У моего сына синдром Дауна, и он - мой главный учитель!

Мы это обожаем! Фото Instagram: @amanda_booth

Усвоенные уроки жизни

Многим из нас трудно представить себе, каково это - быть родителем в такой уникальной ситуации. Аманда говорит, что в случае с ней и с Майком диагноз сына только укрепил то, что по-настоящему важно в жизни. «Поначалу мы отдалились друг от друга, - признается она. - Но я думаю, это всегда случается, когда женщина становится матерью, неважно, в каких обстоятельствах. Ведь стать матерью - это так радикально отличается от того, чтобы стать отцом, по крайней мере поначалу. Я точно чувствовала себя одинокой и в изоляции, и из-за этого у нас с Майком были напряженные отношения».

Но теперь Мика стал старше, ему все больше требуется папочка, и, по словам Аманды, она чувствует, что сын и отец сейчас ближе, чем когда-либо. «Каждый день мы делим радости и горести. Мы помогаем друг другу в путешествии по жизни и в родительстве. Когда один слабеет, другой справляется за двоих».

Аманда, как и любой родитель, мечтает, что Мика будет расти, учиться новому и овладевать новыми навыками. Но по большому счету, говорит Аманда, Мика учит ее, а не наоборот. «Мика - мой главный учитель, - признается она. - Люди спрашивают, что изменилось бы, если бы у Мики не было синдрома Дауна. Если честно, я не думаю, что для нас многое бы изменилось, - разве, что я бы столькому не научилась. Это и на самом деле самый прекрасный дар, который только можно получить в жизни. Мика - мой главный учитель».

Лорен Сэм

ПОДИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: whimn.com.au

Понравилось? Поделись с друзьями!