Что инклюзия означает в действительности

Мне хватит пальцев на одной руке, чтобы посчитать количество людей с инвалидностью, которых я знала в детстве: несколько человек в церкви, парочка в нашем квартале. Я не знала ни одного ребенка с инвалидностью в нашей католической школе, моей футбольной команде или кружке актерского мастерства. Я не думаю, что кто-либо с инвалидностью играл с нами в салки или ездил с нами на велосипедах в бассейн. Даже позже, когда я работала летом в лагере с ребенком-инвалидом, у меня все еще было слишком мало столкновений с людьми с инвалидностью. Вначале я проходила специальное обучение в колледже, пока не нашла мое настоящее призвание - писательство. После непродолжительной карьеры на телевидении и продолжительной карьеры в социальной защите детей, я вернулась к работе, которую любила, где было мое место - защищать интересы людей с инвалидностью.

Почему инклюзия действительно много значит
Фото: themighty.com

Эта единственная профессиональная роль изменилась в одно летнее утро 2014, когда я была на 12 неделе беременности с моей второй дочерью. Пренатальный анализ крови показал, что у нее синдром Дауна. Когда мой доктор сказала мне, что у моего ребенка синдром Дауна, она спросила планирую ли я прервать беременность. Почему именно такой подход стал основным у этого доктора? Мне стало интересно, произошло ли это от того, что эта доктор никогда не ходила в школу или не работала с людьми с инвалидностью. Мне стало интересно, повлияло ли ее собственная изолированность на ее взгляд на мир и ее врачебную практику.

Представьте мальчика, который иногда видит людей в кино или в супермаркете, и вот группа из четырех-восьми человек с трудностями развития в сопровождении наемного работника. (Эти люди живут в интернате и сейчас вышли на «прогулку в общество». Такой тип прогулки и есть то, что некоторые называют инклюзией. Но когда вы сами идете в кино или супермаркет, вы называете это «прогулкой в общество»? Скорее всего нет. Это не инклюзия.) Что видит этот мальчик? Скорее всего он видит странных людей, не таких как он. Он идет в школу, но там нет детей с инвалидностью. Детей с инвалидностью автобус отвозит в другую школу. Он идет в колледж, идет на работу, и он даже смеется и пересказывает шутки о людях с инвалидностью. Он использует слово на букву «д», когда злиться на свою любимую спортивную команду за проигрыш в этот день. Так какой подход будет у этого мальчика, если ему скажут, что у его еще не родившейся дочери синдром Дауна? В те первые дни после диагноза он, скорее всего, будет очень растерян и смущен. Сколько других мам и пап, узнающих об инвалидности своего ребенка, ощущают то же самое? Если он обратиться к родителям детей с синдромом Дауна, его неопытность может превратиться в знание, и он сможет стать папой с целью и стремлением изменить общество вокруг себя.

Сегодня будущим родителям продолжают давать советы о синдроме Дауна медицинский персонал, у которого очень мало или вообще отсутствуют знания о том, что такое быть человеком с синдромом Дауна или что такое растить ребенка с синдромом Дауна. Их «компетенция» часто основывается на устаревшей и неточной информации. Родители часто доверяют их советам, потому что они просто не имеют альтернативы. Именно здесь и начинаются потери, и общество продолжает оставаться таким же. Такое невежество не только вызывает у меня грусть, но еще и невыносимую боль, и чувство несправедливости.

Что инклюзия означает в действительности
Фото: themighty.com

Просто осудить нашего врача будет неправильно. В конце концов, у нее были учителя и коллеги, она читала то, что считала новейшими исследованиями. Но опыт может иметь гораздо более сильное влияние на ее знания, чем просто слова в книгах. Она была хорошим врачом, которая помогла обеим нашим дочерям прийти в этот мир, и, после рождения нашей второй дочери, ее убеждения изменились. Приближаясь к школьному возрасту, мы собираем все больше исследований и готовимся к возможной борьбе: встреча с индивидуализированным планом обучения. Мы надеемся, что нам не придется бороться с административными работниками, которых также подвело общество. Мы хотим, чтобы наша дочь была в классе со своими сверстниками не только ради ее собственного блага, но также и для развития мировозрения всех детей в классе. Дети с инвалидностью и без инвалидности вырастут и станут учителями, врачами, адвокатами, владельцами бизнесов, общественными лидерами, активистами, мамами и папами.

Когда мальчик в детсадовской группе моей дочери вырастет и ему скажут, что у его дочери синдром Дауна, будет ли он напуган или воспримет это, как редкую возможность? Будет ли у него достаточно необходимого опыта, чтобы быть отцом и защитником прав, которым он должен быть?

Сможет ли маленькая девочка в нашем танцевальном кружке вырасти и стать врачом, которая однажды скажет будущим родителям, что у их прекрасного малыша синдром Дауна? Сможет ли она сказать этим родителям, что они все еще могут мечтать о многом для своей дочери - что она пойдет в школу, найдет работу и проживет интересную жизнь?

В обществе с настоящей инклюзией мы видим и взращиваем потенциал каждого. Мы принимаем и вдохновляем каждого. В обществе с настоящей инклюзией дети с инвалидностью и без нее видят друг в друге одноклассников, товарищей по команде, друзей. Их знают по имени, а не по их диагнозу.

В обществе с настоящей инклюзией никто не может представить себе мир, где наши дети с синдромом Дауна не должны бы были существовать.

В обществе с настоящей инклюзией мне не нужно было бы писать о важности инклюзии, просто потому что это естественная часть человеческого существования.

Кейт Грин

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!