Ребенок с синдромом Дауна: «овощ или человек»?

«У меня паралич всех четырех конечностей. Я делаю больше, чем почти все мои знакомые. Я хожу на охоту, занимаюсь рыбалкой, вожу квадроцикл, работаю на ферме и занимаюсь всем, чем только можно заниматься на свежем воздухе. Когда люди сомневаются во мне, это подталкивает меня выйти и развеять их сомнения. Лучший способ заставить меня что-то сделать — сказать, что я этого не смогу». Джарард Р.

Ребенок с синдромом Дауна «овощ или человек»?
Фото: ellenstumbo.com

Несколько лет назад кто-то подарил моей дочери (у нее синдром Дауна) диск с фильмом «Пингу». Я была благодарна, что о моей дочери позаботились, приготовили для нее подарок. Но чего я не ожидала, так это объяснения дарителя: оказывается, этот конкретный фильм выбрали потому, что в нем нет разговоров, и предположительно моей дочке будет легче следить за сюжетом без диалогов, поскольку у нее задержка речи и интеллектуальная недостаточность. Меня это ошеломило — и, если честно, обидело. Дарители предположили, что она ничего не понимает, поэтому «продумали» свой подарок.

Когда моя дочь только родилась, я обсуждала с друзьями свои страхи, например, я боялась, что ее будут дразнить, потому что она будет отличаться от других. Мне ответили: «По крайней мере, сама она никогда этого не поймет», — то есть снова предположили, что она ничего не будет понимать, а ведь мы еще даже не вышли из роддома. Моя дочь очень чувствительна. У нее разбивается сердце от каждого намека, что кто-то может над ней посмеяться. Разбивается и мое сердце.

«Я родилась без левой руки. Пока я росла, меня ужасно обижали, так, что у меня развилось посттравматическое стрессовое расстройство. Учитель однажды сказал мне, что, если бы я пыталась скрыть, что у меня только одна рука, я бы нравилась большему количеству людей. Прошло много времени, прежде чем я смогла достичь такого душевного состояния, как сейчас. Я выпускница колледжа, бизнес-менеджер в журнале, замужем, мама прекрасного младенца. Нельзя позволять невеждам отбирать у себя счастье, позволять им вас умалять. Люди с другими способностями — потрясающие люди, они заслуживают таких же прав, чтобы воплощать свои мечты, как и все остальные». Меган С.

В танцевальной студии моей дочке сразу отказали, просто не поверили, что она справится. Они ее даже не видели, не видели, как она танцует. Ей не дали шанса только из-за ее инвалидности. Они не предполагали, что она может что-то понять, и не поверили мне, когда я говорила, что она хорошо танцует.

«Я танцовщица. Все думали, что раз я в инвалидной коляске и у меня лишний вес, то, значит, у меня нет таланта. Это не так. У меня на самом деле есть талант. Я даже занимаюсь с детьми танцами в рамках волонтерской программы». Алисия Х.

Ребенок с синдромом Дауна «овощ или человек»?
Фото: cas59.ru

На самом деле я и сама виновата: у меня тоже были заниженные ожидания относительно собственной дочери. Я не предполагала, что она будет все понимать. Меня удивили ее способности, хотя именно я должна была всю дорогу в нее верить. Как тогда, например, когда я поняла, что она умеет пользоваться компьютерной мышкой, или когда я услышала, как она, сидя на заднем сидении машины, проговаривает слова вслух и потом называет в них каждую букву. Или, когда я забываю, что ей десять лет, а значит, с ней надо обращаться, как с десятилетней.

«Мой любимый малыш родился без одной стопы, без левой руки и без кончика языка. Мы волновались обо всем, что только вам может прийти в голову: как он будет ходить, сможет ли он говорить нормально, как он будет управляться с повседневными делами одной рукой. В апреле ему исполнится два года, и пока что он может ходить с протезом или без него, он ест так, как будто бы у него две руки, он сам может снимать кофту и собирает пазлы». Кимми Х.

Я ее мама, и я знаю, что у нее прекрасный потенциал. Хотя иногда я совершала ошибки, предполагая, что она с чем-то не справится, по большей части я верю, что она способна на всё. Ее IQ не определяет ее саму или ее способности. Только она сама определяет, что может и чего не может. А мне остается только предоставлять ей необходимую поддержку, чтобы она достигла своих целей.

Однако моей дочери приходится жить в мире, где большинство людей по умолчанию считают ее ни на что не способной. В мире, где люди разговаривают с ней, как будто бы она ребенок, снисходительно, смотрят на нее сверху вниз и думают, что ведут себя вежливо. Боюсь, что ее друзей станут прославлять как необычайных личностей только потому, что они подружились с ребенком-инвалидом, а ведь на самом деле подружились они с ней из-за того, что она веселая, добрая и очень верная.

Она живет в мире, где способность выражать свои мысли словами напрямую связывается с уровнем интеллекта и способностей вообще, хотя это неправильно. Однако я понимаю, что то, как говорит моя дочь, влияет на то, как с ней обращаются. У нее задержка речи и апраксия речи (нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений. – Прим. пер.), и поэтому уделить время, чтобы узнать ее получше, готовы немногие.

«Врачи и медсестры сомневаются в моем интеллекте, судят по моей способности выражаться вербально. Они всегда спрашивают у моей мамы, окончила ли я школу. Да, окончила, с обычным аттестатом, посещала все необходимые курсы. То, что кто-то может или не может говорить, никак не связано с уровнем интеллекта». Британи Х.

«Я только что получила степень бакалавра психологии и буду учиться на психолога-консультанта, хотя я и невербальна. У меня церебральный паралич, но я настолько же способная, как любой другой человек в 25 лет». Эшли М.

Ребенок с синдромом Дауна «овощ или человек»?
Фото: news.com.au

Что будет, если моя дочка решит присоединиться к команде на дебатах? К научному кружку? Дадут ли ей возможность попробовать? Или люди будут видеть только синдром Дауна и сразу решат, что она ни на что не способна?

А когда она станет искать работу? Дадут ли ей шанс по справедливости? Мы знаем, что среди людей с инвалидностью выше уровень безработицы. Меня это не удивляет: я знаю, что это напрямую связано с тем, что люди ничего не знают об инвалидности и считают, что люди с инвалидностью ничего не могут.

«Все сразу делают вывод, что я ни на что не способна! А если я стараюсь сказать или доказать обратное, меня игнорируют. Мне 33 года, у меня высшее профессиональное образование, но меня не берут на работу, потому что я в инвалидном кресле и не кажусь миру «нормальной»». Лиз К.

Мне бы хотелось, чтобы люди, глядя на моего ребенка, видели, что она может. Чтобы ей давали такие же возможности, как всем остальным, потому что она этого заслуживает.

Мне бы хотелось, чтобы мой друг сказал: «Я принес ей этот фильм, потому что комедия с гэгами — это так смешно, я думал, ей понравится смешное представление». Я бы хотела, чтобы тот, с кем я разговаривала, когда моей дочери было всего несколько часов от роду, сказал: «Если ее когда-нибудь будут дразнить из-за ее инвалидности, я постараюсь, чтобы она знала, насколько она чудесная, одаренная, «полноценная», и неважно, что говорят люди». Я бы хотела, чтобы в танцевальной студии мне ответили: «Конечно, пусть она приходит, посмотрим, как она проявит себя во время занятий».

Как моя дочь может блистать в мире, который постоянно пытается погасить ее свет?

И ведь с этим сталкивается не только моя дочь. Мы связались с членами ее сообщества людей с инвалидностью и попросили их поделиться опытом, рассказать о случаях, когда окружающие не предполагали, что инвалиды на что-то способны. Это проблема распространена повсеместно, и нам надо об этом говорить. Вот еще их ответы.

Ребенок с синдромом Дауна «овощ или человек»?
Фото: cbsmedia.ru

«Полагаю, многие люди без физических особенностей бывают шокированы, когда узнают, что у меня есть партнер и я выхожу замуж. Они убеждены, что поскольку у меня тяжелая инвалидность и я нездорова, я не могу найти партнера, что никто меня не станет ценить. Что моя инвалидность и болезни тяжелая ноша, что от этого необходимо держаться подальше. А я нашла самого прекрасного, потрясающего жениха, и мы очень любим друг друга. Можно найти любовь и с инвалидностью, и не слушайте никого, кто будет убеждать вас в обратном». Ли Б.

«Мой сын получил на шестой день рождения скейт. Он оценивающе смотрел на горку, и тут другой мальчик закричал: «Ты не сможешь! Ты слишком маленький!» Мой сын довольно упрям, он сразу поставил скейт и скатился с горки. Он это может!» Шайфрай В.

«Я передвигаюсь на инвалидной коляске. С гордостью могу сказать, что у меня есть диплом о высшем образовании. Однако, когда я прихожу на собеседование, разве кто-то смотрит на мои заслуги? Вовсе НЕТ! Смотрят на мое инвалидное кресло! И это странно, ведь мой мозг заключается в теле, а не в кресле». Ребекка С.

«Мой четырехлетний внук говорит всего лишь несколько слов. Он начал ходить в садик, и через несколько дней учительница спросила, знаю ли я, что он умеет читать. Он прочитал надпись на футболке другой учительницы, надписи на плакатах, висящих на стенах, подписи внизу страницы, на которой он раскрашивал картинки. Никто из нас и не подозревал, что он умеет читать, потому что он не говорит». Патти Н.

«Хотя люди никогда не сомневались в моем интеллекте, я замечала, что люди обращались со мной как с «социально наивной». Например, в юности люди думали, что мне надо ознакомиться с тем, что модно в среде подростков, потому что предполагалось, что я не обращаю на это внимания. На самом деле я знала, чем увлекаются мои нейротипичные сверстники, мне просто это было неинтересно. Люди предполагают, что аутисты, такие как я, «социально наивны», и это еще один способ отрицания наших способностей, способ показать, что мы не можем сами делать выбор, например, чем нам интересоваться». Кристина М.

Поэтому в следующий раз, когда вы встретите человека с инвалидностью, пожалуйста, воспринимайте его как человека, который всё понимает и на многое способен.

Эллен Стамбо

Перевод Ольги Лисенковой, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!