Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Мой сын Исаак родился с чрезвычайно редким заболеванием — синдромом Мебиуса. Диагноз не был поставлен до 8 месяцев и мы пережили много сражений на этом пути, пока, наконец, смогли получать квалифицированную помощь. У вас может быть больной ребенок или ребенок-инвалид и это сложно, но выявить редкое заболевание, особенно когда нет специалистов в этой области, это совсем другая история.

Поскольку диагноз означает, что ребенок выглядит не так, как другие, из этого всегда исходит вопрос о его способностях и все это привело меня к созданию сообщества под названием «Такие же, но другие». Несмотря на то, что лишь небольшое количество людей страдают от редких заболеваний, в целом, они составляют 7% от всего населения земли. То есть 7% людей в определенный момент своей жизни сражаются с редкими болезнями.

Я делаю фотосессии реального ребенка с редким заболеванием и сопровождаю их рассказом о нем, например, что ему нравится, и как это заболевание влияет на него. Я хочу сломать барьеры и дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь. Проект над которым я работаю сейчас называется «Проект Редкий». Вот, что говорят некоторые родители, чьи дети приняли участие в нем:

«Мне потребовалось некоторое время, чтобы понять, что моя дочь-инвалид — это благо. Проект поможет мне показать другим семьям в такой же ситуации, что они не одиноки, а людям, которые не очень хорошо осведомлены об инвалидности стать добрее — это все, что нужно таким детям» - рассказывает Аделина (Adelina Triesta), у ее дочери синдром Патау.

«Нам всегда нравится, когда кто-то интересуется состоянием нашего сына. Это нормально — спросить! Часто незнакомые люди, видя нашего сына, спрашивают, почему он в возрасте 7 лет до сих пор в коляске, и почему он пристегнут ремнем безопасности? Нам нравится «Редкий проект», обществу полезно знать об этих заболеваниях и почему дети выглядят по-другому или ведут себя причудливым образом, но они просто дети, которые нуждаются в любви» - Хезер Хьюз, ее сын имеет синдром Драве.

Мэтью, безумно влюблен в футбол — это его страсть (синдром Крузона и кохлеарный имплант)

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Элизабет — любит танцевать и недавно начала посещать уроки балетного танца (гидроцефалия)

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Томас мечтает о том дне, когда сможет играть в футбол за Манчестер Юнайтед (ращепление позвоночника)

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

У Эйприл настойчивый характер, она настолько доброжелательна и чудесна, никто не может устоять перед ее очарованием (синдром Гурлера)

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Грейс — обожает все что связано с Диснеем, особенно Микки (сакральная агенезия, шумы в сердце, перивентрикулярная лейкомаляция)

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Хайди любит ходить в кино, кушать в ресторанах, пользуется косметикой, она красит ногти и одевается как диснеевская принцесса, еще она любит животных и семейные праздники (синдром Элерса-Данлоса, 3 типа и низкий мышечный тонус)

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Вера — ласковый, любящий, веселый, разговорчивый 14-летний подросток с большим чувством юмора (синдром ВАГР)

Я фотографирую детей с редкими заболеваниями, потому что хочу дать возможность людям увидеть человека, а не болезнь

Фотосессии детей «Проекта Редкий»:

«Проект Редкий» - Изабель и Абигейл

«Проект Редкий» - Катя

«Проект Редкий» - Перси