«Проект Редкий» - Перси

«Проект Редкий» - Перси

Некоторое время назад мы начали публиковать истории проекта «Редкий», сегодня мы расскажем о мальчике Перси.

Перси – очень общительный малыш, любящий внимание. Его два брата очень близки с ним, он обожает проводить с ними время за играми. Его неисчерпаемая энергия и яркая улыбка трогают до глубины души всех, кто с ним знакомится.

У Перси синдром Прадера-Вилли, и когда нам об этом сообщили, мы, конечно, были безутешны, но каким-то странным образом ко всем чувствам примешивалось еще и облегчение, потому что диагноз мог быть намного хуже. Синдром Прадера-Вилли – очень редкое генетическое заболевание, в ряд симптомов которого входит постоянное чувство голода. Больной страдает непреодолимым всепоглощающим желанием утолять его, что может привести к ожирению. Люди с этим синдромом также плохо растут и страдают гипотонией мышц.

«Проект Редкий» - Перси

Нашей семье приходится много чего менять в жизни, чтобы подстроиться под состояние Перси. Такие типичные праздники, как Рождество и Пасха, обычно так или иначе связаны с едой, а для Перси это может стать большой проблемой. Вместо пасхальных яиц и сладостей, мы дарим подарки, к примеру. Дома тоже пришлось многое изменить. Всю еду мы перенесли в отдельную комнату, которая находится в стороне от остальных комнат. Мы впоследствии установим систему видеонаблюдения, чтобы быть в курсе, если Перси вдруг попытается уйти из дома в поисках еды, ведомый острым чувством голода.

«Проект Редкий» - Перси

Перси никогда не сможет жить отдельно, ему всегда нужен будет уход. В школе его надо будет «мониторить», в случае если он будет делать попытки добраться до еды. А когда он вырастет, то, скорее всего, его придется поместить в специальный пансионат, где доступ к еде строго контролируется. Когда вам говорят, что ваш ребенок страдает от этой болезни, сердце рвется на части, но хуже всего знать, что он вечно страдает из-за голода, и вы ничего не можете сделать, чтобы это остановить.

«Проект Редкий» - Перси

В настоящее время лекарства от синдрома Прадера-Вилли нет. Как любая другая болезнь, эта может по-разному проявляться у разных людей. Наша семья живет надеждой, что однажды найдут способ контролировать аппетит, и это постоянное чувство голода можно будет заглушить. Мы надеемся, что с помощью этой истории через «проект Редкий», больше людей узнает, что такое синдром Прадера-Вилли, и не будут судить тех, кто выглядит и ведет себя не так, как все.