«Проект Редкий» - Нина

«Проект Редкий» - Нина

Мы уже опубликовали несколько историй проекта «Редкий», сегодня мы расскажем о девочке Нине.

Нина удивительно любящая бескорыстная нежная фантазерка. Она стесняется перед незнакомыми людьми, но с близкими совершенно открыта. У нее всегда был особый уникальный интерес в отношении всего, что связано с птицами. Нина любит читать книжки, а еще играть в игры с теми, кому доверяет. Она обожает воображать себя кем-то другим и выдумывать сценарии для своих игр. А как же Нина любит слушать сказки на ночь!

Нина страдает крайней формой светобоязни, рядом проблем с желудочно-кишечным трактом, а также имеет задержку развития. У нее очень слабое зрение. Лишь в июле 2015 года, когда Нине было 2 года и 8 месяцев, команда ревматологов смогла обнаружить аномалию в ее семнадцатом гене Адама, которая объяснила все симптомы. Эта аномалия, как полагают врачи, усиливает выработку провоспалительного цитокина, который ведет к ее симптомам. Это единственный случай такого состояния, зарегистрированный в медицинской науке. Но этот диагноз пока под вопросом. Планируются дальнейшие обследования, чтобы иметь лучшее представление о ее состоянии.

«Проект Редкий» - Нина

Из-за светобоязни и трудностях с диетой общение Нины с другими детьми сильно ограничено. Она не может принимать участия не только во многих уличных играх, но и в помещении, где горит яркий свет. Вдобавок ко всему каждый день Нине нужно делать противовоспалительный укол и принимать ряд медикаментов из-за сильных болей, сопровождающих ее состояние. Прием пищи для нее тоже болезненный процесс. Весь день она ест и пьет маленькими порциями через равные промежутки времени, чтобы получить количество пищи, необходимое для роста и развития. Сон Нины тоже страдает из-за болезни. Из-за непереносимости света ее не выносят на солнце, и врачи полагают, что таким образом снижается уровень мелатонина, из-за чего страдает качество ночного сна.

«Проект Редкий» - Нина

Нам кажется, что большинство людей не понимают всей трудности состояния Нины, и поэтому не принимают ее нужды во внимание, когда имеют с ней дело. Работники детских учреждений, к примеру, обычно не видят разницы между ребенком, страдающим отвращением к пище и простым привередой, и используют методы (например, не кормят такого ребенка вообще, чтобы он проголодался и ел все, что дадут), которые не работают в случае Нины.

«Проект Редкий» - Нина

Мы также слышим много шуток от людей на улице, в транспорте и т.д. по отношению к тому, что Нина носит солнечные очки. Мы-то уже к этому привыкли и воспринимаем этот факт с юмором, но очень беспокоимся, как люди будут относиться к ней, когда нас не будет рядом, чтобы утешить ее и защитить.

Важно, чтобы о редких болезнях знало как можно большее количество детей, чтобы эта тема перестала быть табуированной. Чтобы люди понимали и принимали тех, чьи нужды отличаются от общей массы, чтобы могли сочувствовать и помогать обеспечить среду, где нужны особых людей не будут игнорировать.