Солнечная история — Машуля

Солнечная история — Машуля

Иногда я задумываюсь: какой была бы наша семья, и я, если бы не было Машули? Я бы до сих пор не поняла и не ощутила в полной мере, что такое любовь.

О том, что я пережила в роддоме, сейчас уже могу говорить спокойно и даже с улыбкой, но четыре года назад все было не так солнечно, я бы даже сказала, было мрачно...

Мне казалось, что надо мной нависла страшная черная туча. Это был даже не шок, я просто рвала себе волосы от боли и отчаяния. Раньше я никогда не встречала людей с синдромом Дауна и не знала вообще, что это такое. Мне казалось, что они не умеют ходить, кушать. Слова врача только добавляли уверенности в том.

– Ничего хорошего из нее не получится, она будет «овощем». Можете отказаться и спокойно жить дальше. Отдаете или забираете?

Последнюю фразу я слышала еще минимум трижды. На самом деле на тот момент я была не там, я не хотела быть там и осознавать все то, что происходит. Возвращал меня к реальности психотерапевт, успокаивал, говорил, что это мне для опыта.

Диагноз подтвердился через месяц, когда мы сдали соответствующие анализы, но не с первого раза. У Маши транслокационная форма синдрома Дауна, что бывает лишь у 4-5% детей. Это означает, что у нее не 47 хромосом, как при полной форме синдрома, а физически есть 46 хромосом, поскольку лишняя хромосома “приклеилась” к другой. В таком случае синдром проявляется в более легкой форме, а дети могут развиваться почти на уровне со сверстниками.

Когда мы ждали рождения девочки, выбирали имя, я очень хотела, чтобы она была Аришей. Но это не та Ариша, которую мы так сильно ждали. Муж взял инициативу в свои руки и назвал ее Машей. Мой муж – моя надежная поддержка и крепкое плечо, за которым можно спрятаться от всего плохого. Он свободно рассказывал своим друзьям о том, что у него особенный ребенок, я же молчала. Сейчас мне кажется, что он любит Машу даже больше, чем я. И она чувствует это, она всегда его встречает с солнечной улыбкой и широкими объятиями.

Если, раньше я следила за тем, что на нас обращают внимание на улице, в общественном транспорте, то сейчас я этого даже не замечаю. Если бы еще люди не замечали, а точнее так демонстративно это не показывали.

– Посмотри, какая замечательная ляля!

– Это не ляля, это даун!

– Не смотри на нее потому что у тебя родится тоже такая!

Все эти взгляды и слова очень болезненны..

Кроме этого, существуют другие проблемы. Например, без удостоверения об инвалидности, а их сейчас не выдают из-за отсутствия соответствующих бланков, водители в маршрутках отказывают в бесплатном проезде. Машуле уже четыре года и она требует общения в детском коллективе. Психолого-медико-педагогическая консультация определила для нее инклюзивную форму обучения, которая требует присутствия ассистента воспитателя. В садике соответствующей вакансией обеспечить не могут. Разрешили приходить только на три часа, без питания и дневного сна.

И больше всего поражает неосведомленность врачей. Запомнился случай, когда педиатр спрашивала не переболела ли я чем, что могло привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Мне бы хотелось, чтобы врачи понимали что такое синдром Дауна и доносили всю информацию, а не только плохую.

Радуюсь тем, что у Маши есть старшая сестра Настенька. Сейчас они лучшие подруги. Сблизил их случай двухлетней давности. К Насте пришли в гости подружки. На столе лежал журнал, на обложке которого был малыш с синдромом Дауна. Настенька быстро его забрала и спрятала. Я заметила.

– Почему ты спрятала журнал?

– Я не хочу, чтобы девушки поняли, что Маша ТАКАЯ!

– Ты стесняешься своей сестры?

– Я не хочу, чтобы они знали.

Потом был долгий разговор про Машу, про Настю, про всю нашу семью. И история оказалась поучительной для Насти, она самостоятельно пришла к тому выводу, что всегда будет защищать сестренку. Я радуюсь, что моя старшая дочь растет настоящим человеком и станет в будущем поддержкой для сестры.

Верим в лучшее. Впереди у Машуни операция на сердце, одну она уже пережила. Для этого нам нужно еще немножко подрасти. А там и школа не за горами.

Солнечная история — Машуля

Пока что это все планы на будущее. Вообще, сейчас я заранее особо ничего не предпринимаю. Я просто живу и стараюсь сделать так, чтобы каждый день был использован с пользой. Сама, будучи педагогом, я поняла, что традиционный подход к обучению с такими детками не подходит. Их нужно поощрять, им нужно подавать обучение в форме игры, их нужно заинтересовывать. Только тогда будет результат. А результат будет. Сейчас, например, я вижу позитивные изменения в речевом развитии. На самом деле, она очень тянется за Настюне. И именно она является лучшим учителем для нее.

Синдром Дауна. Звучит страшно, но все зависит от восприятия. Нужно просто не слушать плохое, а искать полезную для себя информацию и слушать именно ее. Главное – любить своего ребенка.

Мама Ольга

Перевод, материал взят с SichNet