Солнечная история — Яся

Солнечная история — Яся

Эта история началась более четырех лет назад. Ярослава – наш второй ребенок и мы совершенно не готовились к неожиданностям. И я, и муж ведем здоровый образ жизни, занимаемся спортом, первый ребенок – абсолютно здоровый. Я думала, что «нездоровые» дети могут родиться только у алкоголиков или наркоманов. Поэтому, когда я услышала от медсестер - «синдром Дауна», была уверена, что это досадная ошибка, такого просто не может быть. И как они без анализов могут такое утверждать! Так как ребенка сразу забрали в реанимацию, больше я ничего не слышала. И врачи, и медсестры редко заходили... Было очень тяжело, морально, уходить из роддома без ребенка на руках...

Домой Ярослава попала через три недели после рождения (две из них она провела в реанимации и мы каждый день звонили, чтобы узнать, жива ли наша девочка). Привезли Ясю как раз на празднование дня рождения сестрички, настроение было вдвое более радостным. Когда я впервые увидела Ярославу, то первой мыслью было - какая же она красивая!

До рождения Ярославы я никогда не встречала людей с этим диагнозом. Я вообще не могу припомнить людей с инвалидностью, а синдром Дауна ассоциировался только с отвратительным оскорблением «даун».

На счастье, рождение Ярославы укрепило наши супружеские и родственные связи. Я очень благодарна своему мужу за поддержку, любовь и понимание. Без него я бы не справилась. Когда в семье рождается особенный ребенок – все остальные проблемы нивелируются. На первое место ставится счастье и здоровье детей.

Я никому не рассказывала о диагнозе первой. Хотела, чтобы люди сначала познакомились с ребенком, и не вешали на нее ярлык. Если спрашивали – пыталась доступно объяснить, что такое синдром Дауна.

В первый год жизни Ярославы прогулки на улице среди других «обычных» детей были невыносимыми. Я все время задавала себе вопрос, почему у других людей дети здоровые, а у меня особенная, не такая. Было тяжело смотреть на детей, которые в нашем возрасте уже ходили, а мы только лишь научились ползать. Однажды прочитала утверждение: «Особенные дети рождаются у особенных родителей». Постепенно начинало приходить понимание, что синдром Дауна – это не приговор. Это счастье иметь маленького человечка, который любит тебя всем сердцем, такую добрую, нежную и ласковую! Я учусь у нее наслаждаться каждой минуте, радоваться каждому солнечному лучику, дарить свою любовь тем, кто рядом. У Ярославы много братиков и сестричек, они очень хорошо относятся к ней и вместе играют.

Конечно, есть и много проблем. К сожалению, наши медицинские работники не достаточно информированы о синдроме Дауна и каким должно быть медицинское сопровождение таких детей. Когда мы пришли к нашему педиатру, она сообщила, что за 20-летнюю практику мы первые с таким диагнозом. Благодаря консультации в Киевской организации «Даун Синдром», я узнала, какие анализы нам нужно сдать и каких врачей пройти, о чем и сообщила нашему педиатру. Так называемую «индивидуальную программу реабилитации инвалидов» заполняют механически, не очень разбираясь, что же именно нужно ребенку.

Солнечная история — Яся

Также одной из серьезных проблем является недостаточная осведомленность. Это касается и родителей особенного ребенка, которые не знают, что делать, куда обращаться, где получать реабилитационные услуги; и медицинских работников, которые обладают минимумом информации; и всех граждан, для которых слово «даун» – синоним слова «тупой».

Я благодарна судьбе за звонок от Люды Рыбчинской. Ярославе было всего 6 месяцев, а мы как раз лежали в очередной раз в реанимации... Именно с этого звонка началась моя дружба с родителями деток с синдромом Дауна и Житомирской организацией «Дети Солнца» и ее председателем – Снежаной Кисишвили. Уже позже, переехав во Львов, я действительно оценила, какую огромную работу сделали и продолжают делать эти удивительные женщины для семей и их детей с синдромом Дауна! Благодаря Людмиле Рыбчинськой я узнала о Центре социальной реабилитации детей-инвалидов Житомирского городского совета. Там, когда нам было всего один год и два месяца, мы начали посещать занятия по педагогической коррекции с замечательными педагогами: Еленой и Екатериной. Результат появился не сразу, но с нашими детками важно не останавливаться и продолжать процесс обучения и быть настойчивыми.

Главное – нужно осознать и запомнить, что ребенок с синдромом Дауна не будет развиваться как обычный ребенок. Мы пошли в один год и одиннадцать месяцев, еще полгода Ярослава училась ходить по ступенькам. Говорить начала где-то в три года. Но азбуку она знала лучше, чем старшая сестра, без проблем научилась считать по-английски. В три с половиной года Ярослава могла назвать все буквы алфавита, знала геометрические формы как на украинском, так и на английском языке. Также на двух языках знала цвета. Сейчас, в четыре с половиной года она довольно неплохо говорит, высказывает свое мнение, может спорить. Яся любит читать по слогам на кубиках Зайцева, поет песенки на двух языках, учит наизусть стишки.

Сейчас Ярослава посещает детский сад, ходит в логопедическую группу. Кроме занятий в группе, которые проводят воспитатели, Ярослава также занимается с логопедом. А потом учит меня: «Мама повтори: Дом. Молодец, мама». Воспитатели ее очень любят, она это чувствует и с радостью бежит в садик. И детки хорошо относятся к ней, помогают.

В садике еще есть кружок изобразительного искусства, который мы посещаем, а также занятия по танцам. К сожалению, бесплатных реабилитационных центров во Львове нет, поэтому мы не можем посещать дополнительные занятия. С этого года мы начали заниматься спортивной гимнастикой.

Я понимаю, что до восьми лет она точно будет ходить в детский садик. Потом хотелось бы, чтобы она пошла в школу. Готова ли школа к встрече с ней? Это уже другой вопрос.... Сейчас я ищу учебное заведение, где уже есть опыт работы с детьми, имеющими синдром Дауна. На бумаге у нас очень хорошо работает инклюзия, а в жизни – нехватка квалифицированных кадров, отсутствие инклюзивных классов и индивидуальной программы обучения в школах.

Ярославе очень повезло, что у нее есть старшая сестренка – Квитослава. Она старше ее на два года. Квитослава – это главный двигатель в Ясином развитии, пример для подражания. Ярослава все повторяет: слова, движения, игры, привычки. Квитослава очень любит свою сестренку. Мы сначала не рассказывали ей о диагнозе, но объясняли, что люди рождаются разные, и к особенным деткам нужно относиться хорошо, помогать им. Когда видели на улице людей с синдромом Дауна, объясняли, что это за люди. Однажды она сама спросила, - «А что моя сестренка солнечная»? Тогда мы подтвердили ее догадку и реакция была неожиданная. Она невероятно обрадовалась, обняла ее и сказала «Я так рада, что моя сестренка – солнечная!» Мы воспитываем в Квитослави уважение к людям с ограниченными умственными и физическими возможностями, толерантность и желание помогать.

Когда я находилась в декретном отпуске, то мы жили в Житомире. Впоследствии переехали во Львов, откуда родом мой муж. Могу сказать, что традиционно во Львове есть очень много верующих людей и соответственно к людям с особыми потребностями относятся терпимее. Но, к сожалению, такого количества реабилитационных учреждений, как в Житомире, во Львове нет. Посещение различных специалистов платное и не все могут себе это позволить.

Солнечная история — Яся

Сейчас могу сказать, что с рождением Ярославки мне открылся другой мир, много проблем навалилось. Важным стало здоровье, возможность быть вместе, видеть улыбки детей, слышать их веселый смех. Приоритеты в жизни изменились.

Мы обязательно хотим иметь третьего ребенка! Думаю, что чем больше братиков и сестричек будет у Ярославы, тем спокойнее я буду за ее будущее.

Хочу пожелать другим семьям любить своего ребенка, несмотря ни на что и говорить ему об этом каждый день! Как Вы относитесь к своему ребенку – так и окружающие будут относиться к нему. Не стоит недооценивать «солнечных» детей – они очень способные и умные! Не прячьте их от мира!

Мама Марьяна

Перевод, материал взят с SichNet