Этот проект начала мама-фотограф ребенка с синдромом Мебиуса, проект «Редкий» - это серия фотосессий и небольших историй о детях с редкими заболеваниями. Сегодня мы расскажем историю Веры.

Вера веселая, ласковая, нежная, дружелюбная, разговорчивая девочка четырнадцати лет с отличным чувством юмора.

«Мы всегда поощряли Веру и старались относиться к ней как к обычному ребенку. Она ходит в общеобразовательную школу. На последнем родительском собрании ее учитель английского сказал, что никогда не встречал такую заботливую и внимательную девочку, а другая учительница сказала, что она раскрывает лучшие качества в людях. Ее школьный дневник весь в пятерках за старательность, о большем мы и не мечтали.

Она помогала местным благотворительным организациями во время мероприятий по сбору средств. В октябре 2015 она получила в награду золотую медаль Blue Peter за социальную ответственность».

Вера родилась с маленьким изъяном 11 хромосомы, известным как синдром WAGR. Эта генетическая проблема стала причиной того, что у нее врожденная аниридия (отсутствие радужной оболочки глаза), глаукома, катаракта и нистагм (судорожное подергивание глазного яблока), то есть она практически полностью слепа.

Изъян хромосомы также привел к развитию опухоли на почках в возрасте полугода. Ей пришлось пройти химиотерапию, а часть почки удалили. Воспоминания о ее первых годах жизни всегда омрачаются этим. На всех ее детских фотографиях она почти без волос и выглядит очень болезненной. Я никогда не забуду, как она выдрала клок волос во время химии, посмотрела на него и заплакала. Она провела следующие 7 лет в ремиссии. УЗИ делали каждые три месяца, мы жили от УЗИ до УЗИ, надеясь на то, что все уйдет само по себе.

У Веры также появилась проблема с координацией, диспраксия. Поэтому она развивалась хуже, чем сверстники. Мелкая моторика у Веры тоже пострадала и письмо для нее почти невозможно, наряду с завязыванием шнурков и застегиванием пуговиц.

Она также родилась с серьезным шумом в сердце и в 2014 году ей сделали операцию.

Всего несколько недель назад ей сделали операцию на позвоночник для корректировки прогрессирующего сколиоза. Сразу после операции она стала на 5 см выше. Теперь Вера на пути к выздоровлению и может ходить без боли.

Перед обеими операциями Вера совершенно не заботилась о своем благополучии, все что ее волновало – это мама и папа, чтобы они не беспокоились.

Как многие подростки Вера любит музыку, аудиокниги, игры, телевизор и кино. Она относится со страстью (на грани экстрима) к тому, кого и что она любит. Она любит влоггеров на юбтубе, таких как Zoella и Joe Sugg, Майнкрафт, Marvel films, X Factor и др.

Она также обожает концерты и танцы.

Понравилось? Поделись с друзьями!

• Назад
• Вперед