«Прошу не спрашивайте, правда ли у моей дочери аутизм»

«У нее что, правда аутизм?»

Я видела косые взгляды.

Я слышала шепот за спиной...

Никогда никто мне ничего не говорил в лицо, но я видела немой вопрос у всех в глазах: «Ты уверена, что у нее аутизм?»

«Прошу не спрашивайте, правда ли у моей дочери аутизм»

У людей очень ограниченное представление об аутизме. Им кажется, что они за километр определят диагноз. Они представляют себе невербального ребенка, выстраивающего в ряд свои машинки. Им кажется, что ребенок с расстройством аутистического спектра обязательно будет излагать сухую статистику о Марсе.

Но с моим ребенком все совсем не так. У нас дома ничего такого не происходит.

Моя малышка вас поприветствует. Она скажет привет и даже посмотрит вам в глаза. Она может быть довольно общительной и на ваш вопрос: «Как твои дела?» она спокойно ответит: «Нормально».

Но «нормально» чувствовать себя она не будет. Ей потребуется собраться с силами, чтобы выдавить такой ответ. Ей, скорее всего, хочется быть в своей комнате под утяжеленным одеялом с наушниками в ушах. Когда вы обращаетесь к ней с вопросом, ее мозг цепляется за звуки, и ей нужно с усилием утихомирить их в своей голове. Ощущение шва на носке начинает посылать в ее мозг всепоглощающие импульсы, обостряя еще больше чувство зуда. Свет в комнате покажется еще ярче, голова от этого начнет пульсировать болью. Но пока все это происходит в ее теле, она сможет собраться, посмотреть вам в глаза и выдавить слова: «У меня все нормально».

Как же она это делает?

Аутизм у таких девочек, как моя дочь, может выглядеть совершенно уникально. У нее есть выраженные инстинкты, поэтому она учится имитировать и копировать окружающих. Но дети с аутизмом испытывают трудности с тем, чтобы перенести информацию из одной ситуации в другую. К примеру, она узнает, что ее подруга Джейн считает определенную ее фразу смешной, и ей покажется, что все будут считать это смешным. Поэтому, когда другая подруга, Сьюзи, расстраивается из-за той же самой фразы, она приходит в замешательство, и жизнь кажется очень сложной.

Напряжение и стресс от того, что надо держать себя в руках может стать невыносимым бременем. И этому напряжению нужен выход. Этой молнии нужен громоотвод. И вот тогда появляется агрессивное, требовательное поведение, или по крайней мере так кажется людям со стороны. А в реальности под налетом агрессии и капризов, скорее всего, замешательство, одиночество и тревога.

Аутизм – расстройство спектрального характера. Не у всех детей с аутизмом одни и те же симптомы. Аутический спектр имеет какие-то общие характеристики, но они по-разному проявляются у каждого человека. Поэтому люди будут шептаться за спиной и ставить под вопрос наш диагноз.

ДжессикаНо я не собираюсь носить везде с собой нашу медкарту, чтобы доказать скептикам, что у моей дочери аутизм. Этого не должно требоваться. Необходимо, чтобы осуждение сходило на нет, а принятие возрастало.

Поэтому прошу вас, не спрашивайте меня, правда ли у моей дочери аутизм. Поверьте мне на слово: так и есть. Поверьте, что она и так трудится, как пчелка, чтобы найти свое место в мире.

Джессика Райт

Перевод, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!