Лиз никогда не нуждалась в исправлении. Ее особенность - потребность в доме

Нелегкий путь одного папы к осознанию, что инвалидностью - повод для гордости

«Меня зовут Лиз и у меня синдром Дауна.»

Она вышла на сцену без конспекта, без подготовленной речи и, по всей видимости, без волнения. Сотни глаз смотрели на нее, в ожидании выступления поэтического чтения.

Рецепт для провала.

Провала, который я пытался предотвратить с самого момента ее рождения. Это момент моего крушения.

Лиз никогда не нуждалась в исправлении. Ее особенность - потребность в доме

Я провел множество бессонных ночей после рождения моей дочери Лиз в поисках лечения синдрома Дауна. Кто-то подсунул мне журнал со статьей, описывающей придуманный одним ученым способ лечения мультивитаминами. Предположительно, витамины должны были избирательно влиять на каждый дополнительный хромосом и обращать его клетки в нормально функционирующие. Это звучало убедительно. Это звучало обнадеживающе.

Я отследил места проживания этого ученого по всей Америке до Глазго и, в конце концов, до Стокгольма, где его след исчез вместе с моей верой в его ученую степень.

Я периодически возвращался к моим поискам других чудес, но уже с убывающим энтузиазмом. Кое-что другое захватило мое воображение - концепция нормализации. Согласно ей, один из способов разрушить буквальные и фигуральные барьеры - это нормализация жилищных условий.

Я стал фанатиком всего, что могло бы помочь Лиз стать как все. Сюда входили и обычные классы в обычных школах, модная одежда, которую я никогда не считал нужным покупать моим детям - все, что позволило бы отодвинуть ее инвалидность далеко на задний план. Соответствие стало моей родительской мантрой.

Можете вообразить мой шок, когда первое, что сделала Лиз по окончании школы, была регистрация на специальную программу для инвалидов в колледже. Теперь я понимаю, что она устала от моего «пан или пропал» подхода и просто хотела быть со своими друзьями.

Свое выступление Лиз начала, пощелкивая пальцами в соответствии с четким внутренним ритмом, который подал сигнал ее аккомпаниатору, джазовому гитаристу, сидящему позади нее. Аудитория была с ней, подбадривая ее. Она сияла.

Ее уверенность в себе потрясла меня.

И уличила меня самого в отсутствии уверенности. Не в ней, но в ее способности соответствовать моему видению ее.

Думаю, что из поисков лекарства всеже может получиться что-то хорошее. Но только не тогда, когда ты не замечаешь настоящего чуда, чуда «бытия». Быть восхищенным маленькой, но идеальной красотой. Или быть в мире с мыслью, что ты чего-то никогда не поймешь.

Возможно, что-то хорошее может получиться из попыток влиться. Но только не в том случае, если это отвлекает папу от способности видеть, как цветет и раскрывается характер его дочери.

Сцена моего бессилия привела к следующему откровению: если что-то не сломано, не чини. Лиз никогда не нуждалась в исправлении. Ее особенность - потребность в доме. Моя работа, как отца, состояла в том, чтобы помочь ей проявиться.

К счастью, уверенность Лиз росла назло всем моим усилиям исцелить и сделать ее такой, как все. Ее уверенность выросла бы еще больше, наверняка, если бы усилия прилагали обе стороны.

Лиз никогда не нуждалась в исправлении. Ее особенность - потребность в доме

Время Лиз пришло. И она не одна. Международный День Людей с Инвалидностью - прекрасный момент признать людей с инвалидностью и их талант, что прорывается отовсюду. После ступеней «исцеление» и «соответствие» наступает следующая ступень в движении инвалидности, которую я называю «уверенность».

Если вы оглядитесь вокруг, вы увидите, что ребята с синдромом Дауна писатели, модные дизайнеры, кинозвезды, учители, лоббисты, художники, тренеры по хоккею, политики, комики, предприниматели и, конечно, поэты.

Они не видят себя, как нуждающихся в исцелении. Они наслаждаются всеми аспектами своей личности и строят свою жизнь с нами или без нас. И они явились сюда в самое подходящее время. Миру нужно побольше людей, которые не бояться показать свое отличие от других.

Al EtmanskiТо, как Лиз объяснила синдром Дауна своей аудитории, помогло мне понять, что существует огромная разница между тем, чтобы быть как все и принятием отличий.

Она сказала, что ей просто нужно немного больше времени, чтобы понять некоторые вещи.

И еще, она могла бы добавить, что не так много времени, сколько нужно ее папе.


Al Etmanski

Перевод, оригинал: thetyee.ca

Понравилось? Поделись с друзьями!