«Врачи ошиблись, я стала болтушкой»

«Врачи ошиблись, я стала болтушкой»: семнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

Семнадцатилетняя Оливия Харгроудер из Брисбена родилась с синдромом Дауна. Родители были уверены, что она никогда не научится разговаривать, а теперь она настоящий оратор. В апреле она произнесла речь в штаб-квартире ООН. Она надеется, что на Паралимпиаде будут учитываться физические ограничения для атлетов с синдромом Дауна. Сейчас они проходят только по категории «интеллектуальные нарушения».

После рождения Оливии Харгроудер доктора сказали ее родителям, что девочка никогда не научится говорить. А сейчас семнадцатилетняя школьница из Брисбена вовсю движется к своей цели – стать оратором и актрисой.

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

После рождения Оливии Харгроудер (сейчас ей 17) доктора сказали ее родителям, что девочка никогда не научится говорить. А сейчас обучающаяся в Брисбене школьница вовсю движется к своей цели – стать оратором и актрисой

Фото: facebook.com/ohargrode

Оливия родилась с синдромом Дауна, теперь же она полна решимости использовать свою растущую известность для того, чтобы просвещать людей о трисомии-21. Недавно она создала петицию за то, чтобы люди с синдромом Дауна могли выступать на Паралимпийских играх в другой категории.

В интервью изданию «Дейли Мейл Австралия» мама Оливии, Керри Харгроудер, сказала, что страсть ее дочери зародилась пару лет назад, когда девочка начала задумываться, чем она хочет зарабатывать себе на жизнь.

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

Оливия родилась с синдромом Дауна, теперь же она полна решимости использовать свою растущую известность для того, чтобы просвещать людей о трисомии-21

Фото: dailymail.co.uk

Семнадцатилетняя австралийка Оливия Харгроудер произносит речь в ООН

«Она решила, что хочет объехать мир как актриса и оратор, поэтому я сказала, что ей хорошо бы потренироваться в произнесении речей перед публикой, – рассказывает Керри. – Она выступила на национальной конференции «Ассоциации Даун Синдром», рассказав о том, как, с ее точки зрения, следует обучать людей с синдромом Дауна, так всё и началось. И дело не только в том, чтобы говорить. Она такая маленькая, что пришлось подставить ей ящик, и ей надо было научиться, как использовать все эти пульты дистанционного управления и другие технологии, вот это всё, так что это и в самом деле впечатляет».

Потом Оливия услышала, что в штаб-квартиру ООН приглашают с выступлениями на Всемирный день людей с синдромом Дауна 21 марта.

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

Потом Оливия услышала, что в штаб-квартиру ООН приглашают с выступлениями на Всемирный день людей с синдромом Дауна 21 марта

Фото: facebook.com/ohargrode

«Первый опыт так воодушевил ее, она поняла, что это именно то, чем она хочет заниматься, – у нее определенно получается работать с аудиторией, – поэтому она подала заявку в ООН, – рассказывает Керри. – На Всемирный день людей с синдромом Дауна в ООН проводится большая конференция, в этом году тема была «Своим собственным голосом», поэтому они обратились к заявкам от людей с синдромом Дауна, чтобы выяснить, как именно эти люди хотят повлиять на политику правительств по всему миру. Оливии есть что сказать, поэтому она знала, что ей обязательно надо подать заявку».

Оливия стала единственной школьницей из Австралии, которую выбрали, и 21 марта она произнесла мощную речь в прямом эфире перед слушателями всего мира.

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

Оливия стала единственной школьницей из Австралии, которую отобрали, и 21 марта она произнесла мощную речь в прямом эфире перед слушателями всего мира

Фото: facebook.com/ohargrode

«Главное в ее речи – когда рождается ребенок с синдромом Дауна, вы не должны занижать свои ожидания", – говорит Керри.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна обусловлен наличием лишней хромосомы. У людей с синдромом Дауна в каждой клетке 47 хромосом, а не 46. У них присутствует лишняя копия 21-ой хромосомы, поэтому синдром Дауна иногда называют трисомией-21.

Хотя уже известно, как это получается, что у человека возникает синдром Дауна, до сих пор неизвестно, почему это случается. Синдром Дауна возникает при зачатии, в любой этнической и социальной группе, у родителей любого возраста. В этом нет ничьей вины. Лекарства от синдрома Дауна не существует, и сам он не проходит.

Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная аномалия из известных науке. Один ребенок на 700-900 детей будет иметь синдром Дауна.

Синдром Дауна – генетическое состояние. Это не болезнь и не заболевание.

Источник: Down Syndrome Australia

«Главное в ее речи – когда рождается ребенок с синдромом Дауна, вы не должны занижать свои ожидания, – говорит Керри. – Не надо автоматически снижать планку и сужать круг его возможностей сразу после рождения такого ребенка. Когда Оливия впервые заявила, что хочет быть оратором, она смущенно улыбалась, но она знала, что может этого добиться. Она не хочет работать в заданных рамках, она намерена бросить вызов этим стереотипам и доказать, что каждый может делать то, что хочет».

«Когда я родилась, я была так больна, что родители даже не могли прижать меня к себе, они просто оставались рядом со мной, пока мне не сделали операцию на сердце, и читали мне вслух, – сказала в своей речи Оливия. – Доктор говорил моим родителям, что из-за синдрома Дауна я никогда не научусь разговаривать. Ну, это была ошибка, потому что я выросла настоящей болтушкой. Я люблю маленьких детей и недавно завершила обучение на курсе «Открытого университета» по развитию детей, и это заставило меня задуматься».

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

«Когда я родилась, я была так больна, что родители даже не могли прижать меня к себе, они просто оставались рядом со мной, пока мне не сделали операцию на сердце, и читали мне вслух», – сказала в своей речи Оливия

Фото: dailymail.co.uk

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

«Доктор говорил моим родителям, что из-за синдрома Дауна я никогда не научусь разговаривать. Ну, это была ошибка, потому что я выросла настоящей болтушкой», – сказала Оливия

Фото: dailymail.co.uk

«В числе прочего я узнала, что все дети рождаются оптимистами, и это прекрасно. Но разве все эти люди, доктора, медсестры, физиотерапевты, учителя, бабушки-дедушки, разве все они оптимистично настроены в отношении будущего всех детей? Разве на детей с синдромом Дауна возлагают столько же надежд, сколько на обычных детей?»

В своей речи Оливия рассказала о трех друзьях с синдромом Дауна, которые добились феноменальных успехов, это доказывает, что всем детям надо предоставлять равные возможности.

«Я уверена, что тот доктор, который предсказал, что я не научусь разговаривать, не мог бы и представить, что я тут в Нью-Йорке буду произносить речь в ООН», – продолжала она.

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

В своей речи Оливия рассказала о трех друзьях с синдромом Дауна, которые добились феноменальных успехов, что доказывает, что всем детям надо предоставлять равные возможности

Фото: facebook.com/ohargrode

Что такое категории на Паралимпийских играх?

На Паралимпиаде спортсменов подразделяют на категории:

категории 1-10: разные виды физических ограничений (нарушений);
категории 11-13: нарушения зрения;
категория 14: интеллектуальные нарушения.

«Итак, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, не можем ли мы надеяться на лучшее и верить, что такие дети смогут стать тем, кем им захочется?»

Оливия затронула и еще одну тему, которая ей важна: спортсмены, которые желают участвовать в Паралимпиаде, должны соревноваться в рамках одной из категорий: «физические нарушения», «нарушения зрения» или «интеллектуальные нарушения» (14-ая категория). Атлеты с синдромом Дауна могут выступить только в рамках четырнадцатой категории, поскольку по регламенту этой категории IQ (коэффициент интеллекта) должен быть ниже 75, при этом они могут не иметь физических ограничений. Оливия и многие другие люди с синдромом Дауна уверены, что это нечестно, поскольку они часто страдают и от физических ограничений (прим. пер.: люди, только с интеллектуальными ограничениями, не связанными с хромосомными аномалиями, как правило, физически крепкие).

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

«Итак, когда ребенок рождается с синдромом Дауна, не можем ли мы надеяться на лучшее и верить, что такие дети смогут стать тем, кем им захочется?» – сказала Оливия

Фото: dailymail.co.uk

«Оливия всегда вынуждена была бороться с физическими ограничениями в спорте, у нее переломано много костей, есть проблемы с коленями, – рассказывает Керри. – Очень невыгодно, что это никак не учитывается, например, в школьном соревновании по плаванию. Оливия не могла проходить по категории физических ограничений. Это просто нелогично. Люди с синдромом Дауна могут прекрасно плавать – прекрасно для человека с синдромом Дауна, но при этом могут не выполнять нужного норматива. Оливия думает, что это нечестно, а она настоящий борец за справедливость».

Девочка обратилась с петицией к Гленну Таскеру, президенту Паралимпийского комитета Австралии. В петиции она просит внести изменения в правила. «У нас (людей с синдромом Дауна) всегда есть физические ограничения: мышцы, суставы, нарушения зрения, пороки сердца, проблемы со щитовидной железой и слишком короткие конечности. Лишняя хромосома на самом деле мешает нам в каждой клетке тела», – объясняет Оливия.

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

«Очень невыгодно, что это никак не учитывается, например, в школьном плавании, Оливия не могла проходить по категории физических ограничений», – говорит Керри

Фото: dailymail.co.uk

Cемнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН

«Ожидайте самого лучшего от детей с синдромом Дауна, потому что мы можем преподнести вам сюрприз», – сказала Оливия в интервью «Дейли Мейл Австралия»

Фото: facebook.com/ohargrode

«Когда нам приходится сражаться за место в команде против сильных, высоких атлетов без физических ограничений, создается впечатление, что нам предоставлены те же права (что есть инклюзия), но на самом деле нас исключают. На Паралимпиаде вы вряд ли увидите пловца с синдромом Дауна, вне зависимости от того, насколько упорным или талантливым будет такой спортсмен. Простой анализ крови – это все, что вам понадобится, чтобы подтвердить, что у нас одновременно И физические, И интеллектуальные ограничения. В мире нас сейчас около восьми миллионов. Нам нужна собственная категория! Это будет справедливо. Это даст нам стимул для развития, для тренировок и побед. Это даст нам ролевые модели, на которых мы захотим быть похожими».

Оливия также завела страничку в сети Facebook под названием «Сменим категорию», чтобы привлечь внимание к этой проблеме, и продолжает выступать на форумах по всей стране и по всему миру с речами на разные темы – особенно о проблемах образования.

«Ожидайте самого лучшего от детей с синдромом Дауна, потому что мы можем преподнести вам сюрприз», – сказала Оливия в интервью «Дейли Мейл Австралия».

Полный текст речи Оливии Харгроудер в Штаб-квартире ООН

Меня зовут Оливия Харгроудер, мне 17 лет, я живу в Брисбене, Австралия.

Я оканчиваю школу и подрабатываю в супермаркете «Коулз».

Я хочу объехать мир как актриса, певица, танцовщица и оратор.

У меня прекрасная семья и собака по имени Долли.

Когда я родилась, я была так больна, что родители даже не могли прижать меня к себе. Они оставались рядом, пока мне не сделали операцию на сердце, и читали мне книги вслух. Неудивительно, что чтение стало моим самым любимым занятием, когда я подросла и окрепла.

Доктор говорил моим родителям, что из-за синдрома Дауна я никогда не научусь разговаривать... ну, это была ошибка, потому что я стала болтушкой.

Я люблю маленьких детей и недавно завершила обучение на курсе «Открытого университета» по развитию детей, и это заставило меня задуматься. В числе прочего я узнала, что все дети рождаются оптимистами, и это прекрасно. Но разве все эти люди, доктора, медсестры, физиотерапевты, учителя, бабушки-дедушки, разве все они оптимистично настроены в отношении будущего всех детей? Разве на детей с синдромом Дауна возлагают столько же надежд, сколько на обычных детей?

Позвольте представить вам трех моих друзей.

Нэйтан Баша. Веселый, прекрасный человек. Он работает на самой крутой радиостанции в Сиднее, где встречается со знаменитостями, но больше всего он вдохновляет – вдохновляет юных людей с синдромом Дауна попробовать устроиться на работу или помогает им с работой. Он вышел в финал конкурса «Молодой австралиец года» и завоевал награды за инклюзию в трудоустройстве.

Мэделин Стюарт. Мэдди тоже вдохновляет. Мы с ней встречались на занятиях верховой ездой и потом в бассейне. Она решила, что хочет стать моделью, и очень упорно работала, чтобы прийти в форму. Теперь она выступает как модель по всему миру, имеет собственную марку одежды и дважды участвовала как модель в Нью-йоркской неделе моды.

Рори О'Ши. Самый потрясающий фотограф, и он тоже живет в Брисбене. Наши семьи были знакомы еще до нашего рождения. Вам и в самом деле стоит посмотреть на его работы, он потрясающий. Он начал снимать на дешевый двадцатипятидолларовый фотоаппарат. Он был очень спокойным и терпеливым. Часами он мог просидеть в ожидании идеального кадра. И когда он подает свои фотографии на конкурсы, такие как «National Geographic», никто в жюри даже не догадывается, что у фотографа синдром Дауна. Они просто смотрят на его работы и восхищаются.

Когда мои друзья – Рори, Мэдди и Нэйтан – были маленькими, кто мог вообразить, кем они станут? Я уверена, что тот доктор, который предсказал, что я не научусь разговаривать, не мог бы и представить, что я тут в Нью-Йорке буду произносить речь в ООН.
Итак, когда ребенок рождается с синдромом Дауна, не можем ли мы надеяться на лучшее и верить, что такие дети смогут стать тем, кем им захочется?

В Австралии (на Паралимпиаде) люди с синдромом Дауна подпадают под категорию «интеллектуальные нарушения». Проблема в том, что чаще всего мне мешают мои физические ограничения. Но в нашей категории речь не идет о физических ограничениях.
Значит, некоторые думают, что у нас их нет.

Возможно, если бы люди знали о наших физических проблемах, тогда нам бы больше помогали и лучше нас понимали.
Если я хочу выступить на школьных соревнованиях в районе, мне надо попасть в какую-то из паралимпийских категорий. Мне следует оставаться в рамках категории «интеллектуальных нарушений», хотя у меня было много операций на стопах и коленках.

Многие из нас занимаются плаванием и с восторгом участвовали бы в Паралимпиаде, но наряду с другими людьми в нашей категории – зачастую крупными, сильными и высокими атлетами, – у нас никогда нет ни малейшего шанса добраться до национальной команды. В числе олимпийцев у нас пловец Джеофф Хьюджил, его можно было бы назвать Джеофф Огромный (прим. пер.: игра слов, huge («огромный») созвучно фамилии спортсмена, имеющего рост 1,9 м).

Сейчас существует три Паралимпийских категории. Человек с синдромом Дауна может выступать только в рамках категории «интеллектуальные нарушения», хотя у нас тоже могут быть и физические ограничения, и нарушения зрения. Разве это справедливо?

Эй! Почему у нас нет собственной категории, где у всех были бы одни и те же проблемы, где не игнорируются наши физические нарушения, где мы все примерно одинакового размера, где у нас у всех есть лишняя хромосома? Сейчас в мире восемь миллионов людей с синдромом Дауна, почему бы не сделать отдельную категорию для нас?

Так было бы намного легче в спорте, образовании, здравоохранении и при общении с госорганами.

Если нас так уж надо отнести к какой-то категории, давайте это будет наша собственная категория, люди с синдромом Дауна, где нам всем хватит места и не будет резких ограничений. Почему? Потому что мы смотрим в будущее с оптимизмом и, может, захотим даже полетать.

Спасибо».

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk

Понравилось? Поделись с друзьями!