Когда моя невербальная дочь с синдромом Дауна произнесла первую фразу

Неожиданно. Быстро. Кратко и емко. Как ветер в середине лета. Моя четырнадцатилетняя дочь с синдромом Дауна произнесла свою первую фразу.

Я никогда не слышала от нее «мама», «папа» или даже ее собственное красивое имя.

Когда моя невербальная дочь с синдромом Дауна произнесла первую фразу

Фото: themighty.com

У моей четырнадцатилетней дочери Тэйлер синдром Дауна. Когда она родилась, ее реанимировали три раза. Не считая гипотиреоза, проблем со сном и гиперинсулинемии, сейчас она совершенно здорова.

Но она не может общаться и поэтому считается невербальной (неговорящей). Мы не прибегали к языку жестов, потому что он требует высокого уровня владения мелкой моторикой, а у нее с этим проблемы. Она издает звуки, из-за которых на нее порой начинают пялиться, и иногда она говорила «иди» и «эй», но никогда еще не выговаривала фраз целиком.

Ее потрясающие учителя говорили мне, что Тэйлер старается произнести слова, но я не была готова к тому, что случилось после воскресного ужина. Я приготовила запеченного цыпленка с обычным гарниром. Ничего особенного. Приготовленный цыпленок спокойно лежал на металлическом противне, а рядом – простой салат. После обеда муж оставил недоеденное мясо остывать, прежде чем поставить его в холодильник.

Когда я выходила из комнаты, я услышала, как муж сказал: «Тэйлер, что ты делаешь с этим противнем?»

Тэйлер шагала, держа противень двумя руками. Я увидела, как она остановилась возле помойного ведра. Она слегка наклонила потертый металлический противень и сказала: «Выбросить это».

Затем она протянула поднос моему мужу и ушла. Муж оглушительно, раскатисто рассмеялся. Я просто уставилась на него, в шоке, не веря. Я никогда не думала, что цыпленок (который, если честно, получился не очень вкусным) сможет подтолкнуть дочь к спонтанной речи.

Я была в замешательстве, в шоке и немножко обиделась: на самом деле цыпленок был не так уж плох. Меня переполняли полные и абсолютные гордость и радость.

Дочь была права. На пути родителя много неожиданных поворотов и сюрпризов. Но Тэйлер была права: мне надо было кое-что выбросить. И, может быть, совет моей дочки пригодится и вам.

1. Отбросьте строгие сроки

Даже если ваш ребенок «нейротипичный», иногда рост происходит нелинейно. Я верю, что изменения к лучшему происходят тогда, когда должны произойти.

Я не ставила себе цель дождаться четырнадцати лет, чтобы моя дочь сказала свою первую фразу. Мне было грустно, что она не может говорить, но это случилось, когда она была к этому готова. Невозможно описать радость, которую я почувствовала, когда услышала эти первые слова. Я поняла, что, если она сказала одну фразу, наверное, последуют и другие.

2. Отбросьте сомнения в себе

Тэйлер посещала занятия с логопедом на протяжении четырнадцати лет. Но иногда, даже если все делаешь правильно, никуда не продвигаешься. Я заметила, что в этом году моя дочь повзрослела. Я не уверена, почему это произошло именно в этом году, но снова повторю, рост не всегда идет линейно. Порой застой может казаться величиной с гору. Как Эверест. Но и горы иногда сдвигаются с места.

3. Избавьтесь от страхов

Страх разочарования. Страх, что ребенок не развивается. Страх, что «может случиться» или «чем все это закончится». Хотя избавиться от страхов очень трудно, я признаю, что страх непродуктивен.

Я так боялась за будущее моей дочери, когда она родилась. Чем старше я становлюсь, тем отчетливее я понимаю, что устрою ее будущее лучше, если спланирую его сейчас, в том числе финансово. Я отброшу свой страх и заменю его действиями.

4. Отбросьте обиду и гнев

Когда Тэйлер родилась, я испытывала ужас и обиду, они терзали меня. Я чувствовала, что жизнь несправедлива ко мне. Я видела других мам детей с синдромом Дауна, и они были счастливы. Я люблю Тэйлер всем сердцем, но я боялась и сердилась, потому что я чувствовала, что ей будет трудно жить. Ее многочисленные госпитализации и постоянные походы к врачам подталкивали меня выяснить, почему же так получилось.
Я верю, что иметь синдром Дауна – это как найти клевер с четырьмя листиками. Это просто иногда случается. В тяжелые дни я изо всех сил стараюсь отбросить вопрос «Ну почему не может быть легче?» и сосредоточиться на том, что ее отличия – это просто часть ее уникальности, ее красоты.

5. Отбросьте мнения посторонних

Чужие взгляды иногда мне досаждают. Что подумают люди, если у Тэйлер будет эмоциональный срыв? Что они скажут, если она потянется их обнять? А что если она поцелует их в щеку? Я отбрасываю этот страх того, что подумают другие.

Потому что истина такова, что ее объятия драгоценны. Мы изо всех сил старались научить ее социально приемлемому поведению, но глубоко в ее теле есть желание обниматься и показывать другим свою любовь, не глядя на возраст, пол или расу.

Так что, если случайный человек решит отказаться от этого, мы отряхнем прах с наших ног и продолжим наше прекрасное путешествие.

Я надеюсь, что все родители прислушаются к совету Тэйлер. Даже если жизнь возводит перед вами препятствия, которые кажутся непреодолимыми, и вы сталкиваетесь с неожиданными поворотами на пути, или даже если вы приготовили не слишком вкусного цыпленка, вы можете просто последовать совету Тэйлер и избавиться от нескольких ненужных вещей.

Keli Gooch

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!