Атакуя синдром Дауна

Большинство людей видели только ограниченность Френки Антонелли
Родители Френк и Дебби видели потенциал

Маунт Плензант, Южная Каролина. Вечный вопрос, который преследует всех спортсменов, помогает ли им их соревновательный дух в повседневной жизни. Так было и для Дебби и Френка Антонелли. Что значили все пропитанные потом футболки и изношенные кроссовки, когда их сын лежал с кислородной маской и перспективой пожизненной инвалидности из-за замедленной моторики и когнитивного дефицита?

Это была случайная ошибка в делении клеток, сказал педиатр. Синдром Дауна был случайностью, ошибочная дополнительная копия одной хромосомы. «Все остальные – ваши», - сказал врач.

С легкомысленной уверенностью они рассчитывали на здоровых детей, возможно, целую спортивную команду. Она играла в баскетбол за штат Северная Каролина, затем стала спортивным комментатором. Он достиг среднего показателя отбивания - 400, играя в бейсбол за Университет Колумбия, затем сделал карьеру в менеджменте элитного спорта. И они надеялись добавить немного качественных маленьких жителей в общее количество населения страны. Их первенец родился легко, и они были так уверены, что и со вторым будет так же, что она сыграла девять лунок гольфа в день, когда он родился. А он вышел весь скукоженный, с пуповиной вокруг шеи и дырочками в сердце.

Врачи говорили терминами безнадежности, даже те из них, кто старался быть позитивным. Несмотря на то, что это был 1997, а не викторианская эпоха, один из них сказал: «Не позвольте никому уговорить вас, отправить его в специальное заведение». Статистика показывает, что большинство детей с синдромом Дауна не доживут до 50.

Он не будет развиваться правильно, он не будет играть в игры, как другие дети. «Я не могу посчитать, сколько раз я слышала слова “не сможет” и “не будет”», - говорит Дебби. Пораженческие слова. Казалось, они относятся в такой же мере к ней, как и к нему. У тебя не может быть карьеры с ребенком-инвалидом. Ты не сможешь работать.

Но Антонелли были спортсменами, а спортсмены не работают в категориях «не сможет» и «не будет». Они работают в «сможет» и «будет».

Восемнадцать лет спустя, Фрэнки Антонелли - старшеклассник с сияющими глазами и атлетической фигурой, благодаря фитнес тренировкам. «Привет, я Фрэнки, я знаменитость», - говорит он, с видом всезнайки представляясь корреспонденту. С задержкой моторной речи, которая не останавливает его ни на минуту, он с жаром продолжает доказывать, что он лучший баскетболист в серии игр «Antonelli Driveway».

Атакуя синдром Дауна

Фото: washingtonpost.com

Это суматошное еженедельное соревнование у семейного гаража в городе Маунт Плезант в Южной Каролине: Фрэнки и его старший брат Джои, против Дебби, все еще сохранившей студенческую форму, и ее младший сын Патрик. Результаты в основном в тупиковой ситуации, по мнению Фрэнка старшему, который всегда судействует.

Как же Антонелли добрались от больничной койки до разговоров об умении привлечь внимания девушки - это вопрос, стоящий того, чтобы его задать. Дебби отвечает: «Мы тут все настроены на нападение». По сути, эта семья со спортивным мышлением решила поставить собственный экперимент над человеческим потенциалом: Задавшись вопросом, насколько они смогут повлиять на этот генетический сбой, Антонелли положившись на старую, добрую спортивную подготовку.

Синдром Дауна поражает около 400 000 семей в США, это самая частая форма хромосомного расстройства, проявляющаяся у одного из 700 малышей. Прия Сунил Кишнани, врач Комплексной Программы синдрома Дауна в Детском Госпитале «Duke», каждый год обследует Фрэнки. По ее словам, существует широкий спектр способностей у людей с этим заболеванием, которые невозможно объяснить только генетикой.

«У некоторых детей плохая речь и коммуникация, а все другие аспекты развития в порядке», - говорит она. «Обстановка вокруг тоже играет важную роль. Конечно есть все эти взаимодействия между генами, но также есть еще и фактор окружения, обстановка в доме и что их окружает».

Антонелли решили посмотреть, как же активная соревновательная домашняя обстановка может повлиять на Фрэнки: как сможет он развиваться, если они будут думать о максимизации его возможностей, а не ограниченностей? «Мы знаем, что у него есть ограничения», - говорит Фрэнк. «Но зачем нам их подчеркивать? Отнесемся к ним, как к досадной случайности.»

Это не всегда был тщательно организованный эксперимент, суматошно проводимый двумя работающими на полную ставку родителями, воспитывающими троих мальчиков.

В течение более 20 лет Дебби комментировала от 70 до 80 студенческих баскетбольных игр за сезон (как женских, так и мужских), наблюдательный аналитик с низким голосом, работающая на Fox Sports, ESPN, Raycom, CBS и Westwood One. Ей нужно время, чтобы посчитать точное количество эфиров, где она работает. «Я не очень хочу знать, сколько же я отсутствую, потому что я потеряю свой статус матери года, а я не хочу его терять», - говорит она.

Фрэнк, президент фирмы по менеджменту спортсменов и спортивных событий Empire Sports с офисом в Чарльстоне, поддерживает порядок в доме, когда она путешествует. Она может наблюдать за четырьмя играми в неделю, часто путешествуя на машине ночью, чтобы успеть на следующую тренировку или начало игры.

Но время, проведенное в дороге на работу не столько много значит, как путешествие домой, чтобы увидеть, что ее сын может или будет делать. «Фрэнки, ты, о чем мечтаешь?», - спрашивает его мама однажды вечером, набирая скорость на трассе, между тренировкой по баскетболу и тренировкой по футболу.

«Пойти на выпускной», - говорит он.

Побеждая физические ограничения

В ту первую ночь в больнице в 1997 медсестра спросила не хотят ли они позвать священника в случае, если понадобится провести последнюю службу. После операции на сердце он восемь месяцев пролежал под мониторами и с кислородной маской. Дебби провалилась в полумолчаливую депрессию, день изо дня слушая звуки аппаратов, чтобы убедиться, что он все еще дышит, в то же самое время пытаясь заботиться о малыше Джои, «который не получал и 50% меня», рассказывает Дебби.

Фрэнк поддерживал их равновесие, мужчина с мягким голосом и влажными глазами, он спал с кислородным баллоном на своей стороне кровати. Он поддерживал аппараты в порядке, меняя баллоны посреди ночи, хоть иногда это означало, что днем он работал в полусонном состоянии, обслуживая площадку для гольфа для Джека Никлауса в Дэйтон штат Огайо.

Наконец, Фрэнки отключили от аппаратов, и они начали спать лучше и думать, как растить ребенка с синдромом Дауна. Их педиатр Дэвид Роер, ставший впоследствии хорошим другом, уверял их: «Я не буду подслащать пилюлю, вам предстоит серьезная борьба. Но у него все будет хорошо, и у вас все будет хорошо.»

Именно Фрэнк первым настоял на том, что одна лишняя хромосома не должна менять их жизни. «Мы не прекратим делать то, что делаем», - сказал он.

Атакуя синдром Дауна

Фото: washingtonpost.com

Когда позвонили с ESPN, предлагая Дебби комментировать серию игр, он сказал: «Поезжай, я займусь детьми.» Когда она просматривала записи игр и говорила о баскетболе, он заметил, что депрессия отступила немного. «В эти моменты она снова была собой», - говорит он.

Они переехали в Южную Каролину, чтобы она могла начать все сначала, а он стать партнером в строительстве нового гольф клуба Биллс Бэйл и открыть менеджмент компанию. Но она все еще была подавлена и измучена беспокойством о здоровье Фрэнки и тем, как быть мамой ребенка-инвалида. На мужской игре Конференции Атлантического Побережья, когда команда ребят из Особых Олимпийских Игр должна была выступать в перерыве, она отвела глаза, сняла наушник и ушла. «Я не могла смотреть», - говорит она. «Не могла.» Она боялась, что будет плакать всю вторую часть трансляции.

Ее бывший тренер, легендарная Кей Йау от штата Северная Каролина, наконец смогла выдернуть ее из этого состояния. Йау, сама уже долгое время боровшаяся с раком груди, села рядом с ней во время Женских Игр Финальной Четверки NCAA (Национальная Ассоциация Студенческого Спорта)1998 года.

«Как поживаешь?», - спросила Йау.

«Я в порядке», - сказала Дебби.

«Нет, как ты поживаешь?», - сказала Йау, построже.

«Мне тяжело», - сказала Дебби.

Йау включила режим тренера. С 1984 по 1986 Дебби Муллиган была медлительной защитницей, которая, несмотря на это, смогла довести Wolfpack до трех подряд выходов на соревнования NCAA. Теперь Йау говорила с ней так, словно она снова была членом команды. «Бог не всегда тебе будет давать розы», - сказала она.

«Соберись и переходи в наступление», - скомандовала она Дебби

Этот разговор изменил все. Дебби пришла домой и сказала Фрэнку: «Все. Больше не жалеем себя.» Они будут относиться к синдрому Дауна как к противнику и станут лучшими родителями ребенку с особыми нуждами. Только потому, что у Фрэнки слабая моторика, заявила она, у них не будет ребенок, который будет сидеть и смотреть телевизор. «Мы так не работаем», - сказала Дебби. «Я «из кожи вон вылезу», но на диване ему сидеть не позволю.»

Они не понимали всех научных тонкостей о синдроме Дауна, таких термиов, как «трисомия» и «анеуплодия». Но они знали, человеческие возможности и как превзойти ожидания. Они встретились в Университете Огайо, где оба получали степени магистра по менеджменту спорта, одновременно без устали играя вместе в баскетбол. Они сохранили свой игровой вес и 10 лет спустя. Они знали цену тренировкам, как бороться с регрессом и как преодолеть физические ограничения. И они знали, как быть командой.

«Мы оба спортсмены высшей студенческой лиги, мы оба тяжело трудились над нашими умениями, нам бросали вызов, мы падали на дно, но поднимались и побеждали», - говорит Дебби. «Если вы когда-либо соревновались - я имею ввиду на самом деле соревновались - вы погружались во что-то с головой. Так было со мной и Фрэнком.»

Атакуя синдром Дауна

Фото: washingtonpost.com

Есть, конечно же, аспекты развития Фрэнки, на которые они не могут повлиять, например, они не могут сделать его выше. Но Дебби тоже всегда говорили, что она недостаточно высока, чтобы быть отличной баскетболисткой. Но это не значит, что абсолютно нет возможности компенсировать слабости, которые пришли с синдромом Дауна, как гипотония, мышечная слабость. Дебби начала водить Фрэнки в местный плавательный бассейн на занятия и запретила ему пользоваться лесенкой. Она хотела, чтобы он стал достаточно сильным, чтобы выбираться из бассейна, подтягиваясь на руках. Дети с синдромом также имеют трудности с балансом, поэтому она с Фрэнком стала его брать с собой на велопрогулки. Сначала они везли его в ведре, потом научили сидеть на велосипеде-тандеме, затем посадили на велосипед с тренировочными колесами, и, в конце концов, убрали и их.

Так как у детей с синдромом Дауна есть проблемы с походкой, они консультировались с лучшими специалистами, которые работают со студентами-баскетболистами. Каждый год Фрэнки получал сделанные на заказ ортопедические протезы, чтобы его бедра и щиколотки ставились правильно, когда он ходил. Чтобы разобраться с задержкой речи, они наняли специалиста и ввели правило, что он должен говорить полными предложениями.

Когда Джои и Патрика учили убирать свои тарелки со стола, то же должен был делать и Фрэнки. Семейное правило было таково, что провинившийся ребенок терял все, от компьютерных игр до просмотра телевизора, то же касалось и Фрэнки. Во время семейных встреч они говорили всем бабушкам, тетям, и дядям: «Не нужно ему никаких поблажек, к нему такие же требования, как и к другим детям».

Джои и Патрик научились говорить своим друзьям: «Он может делать все то же, что и мы. Ему просто нужно немного больше времени».

Чтобы убедиться, что все идет по плану, Антонелли регулярно возят Фрэнки в клинику Дюк на ежегодные проверки. Кишнани подтвердила, что их инстинкт подсказывал им верное направление. Показатели Фрэнки оказались на высшем уровне для детей с синдромом Дауна, и он может решать проблемы как физические, так и умственные. Честно говоря, он просто был лучшим.

«Иногда мы даже не понимаем, что они могут это сделать», - говорит Кишнани, - «и иногда мы даже не даем им возможности этого сделать, а иногда у нас нет терпения, потому что легче сделать самим, чем позволить ребенку-инвалиду попробовать что-то сделать, потому что это будет долго. Фрэнки - яркий пример того, что человек может, если ему предоставить возможность.»

Но когда Фрэнки перешел в среднюю и старшую школу, Антонелли обнаружили, что не все выставляли планку так же высоко, как и они. Он считается обучаемым человеком с интеллектуальной инвалидностью, это означало, что ему нужно было учиться по специальной «Индивидуальный программе обучения». Но слишком часто безразличные учителя и администраторы воспринимали это как «быть нянькой», говорит Фрэнк. Они просто давали ему элементарные задания, чтобы его чем-то занять, например, учиться завязывать шнурки.

Атакуя синдром Дауна

Фото: washingtonpost.com

Дебби раздражала изолированностью специального обучения. Ее инстинкт командного игрока подсказывал ей, что полностью изолировать ребенка на основании его слабостей - не продуктивно и только подчеркнет эти слабости. Она боролась за инклюзию, добивалась, чтобы он провел остаток года с другими учениками.

«Когда вы ходили в школу, вы видели детей с особенными потребностями?» - Дебби задает риторический вопрос. «Я никогда не видела. Ты никогда их не видел. Они были отделены. У них были отдельные классы, они обедали отдельно.»

Когда Дебби обнаружила, что некоторые университеты предлагают программы непрерывного обучения для высокофункциональных учеников с интеллектуальной инвалидностью, это было откровением. У Фрэнки есть возможность пойти в колледж - ей никто этого никогда не говорил. Она изучила все требования: ему нужны уроки на понимание прочитанного материала, базовую математику и речь. Ему понадобиться считать деньги, разбираться в календаре, следовать расписанию и корректировать себя.
«У нас есть шанс пойти в колледж, поэтому мы не будем только завязывать шнурки», - объявила она его учителям. «Я хочу, чтобы у него были такая же возможность выбора, как и у двоих других моих сыновей.”

Дебби создала Индивидуальный План Обучения, направленный на подготовку Фрэнки к колледжу. Но нужны были креативные и гибкие учителя, а таких очень немного. Однажды, после полудня, когда Фрэнки был в восьмом классе, Дебби стояла в его школе возле стойки администрации, и говорила на повышенном тоне. Фрэнки должен был заниматься в школьном офисе, чтобы развивать свои речевые навыки, но его учитель даже не побеспокоился отправить его туда.

«Здесь вообще кого-либо это волнует?» - сказала Дебби, почти срываясь на крик. «Кто-нибудь будет делать свою работу?»

Они перевели Фрэнки в Школу «Wando», самую большую государственную школу в штате, учебное заведение на 4000 учеников, куда ходил Джои и все его друзья. Учебная программа предполагала, что Фрэнки будет проводить часть дня в общем классе со сверстниками, но Дебби выяснила, что это не исполняется.

«Он вам скажет, что не может, а вы скажете ему, что он может.» Дебби Антонелли

Она умоляла школьную администрацию: «Что бы вы сделали, будь вы на моем месте? Вы бы просто сдались?»

Ее упрямство победило. Постепенно Антонелли собрали команду учителей и врачей, готовых делать то, что хотела семья. «Вы готовы?” - спрашивала их Дебби. «Вы готовы вложить себя и помочь ему, или вы просто будете плыть по течению?»

Шантел Пейс была готова - это была молодая и веселая инструктор по общению, ведущая урок под название «Разговоры Племени», где школьники обучались работать с цифровым видео и записывающим оборудованием, а также решать возникающие в процессе вопросы.

У нее никогда не было ученика с особыми нуждами. Но Дебби сказала ей: «Обращайтесь с ним так же, как и другими ребятами. Он может сделать то, что вы просите, и он будет это делать.» Фрэнки научился устанавливать штатив и использовать видео камеру, а также запоминать фразы для видео. «Он может выучить сценарий до обеденного перерыва», - говорит Пейс. «Он очень быстро все схватывает, и я ему не делаю поблажек.»

Дайен Макги была готова. Она была виртуозным учителем английского для особых детей, остроумная энтузиастка, которая не унижала учеников и могла удержать их внимание на тексте в течение 90 минут. Когда она знакомила класс Фрэнки с произведением Джека Лондона «Белый клык», она сказала: «Я сразу вас хочу предупредить: люди будут умирать и животные тоже. Будет тяжело, но мы прорвемся.»

Мел О’Кифи, местный фитнес тренер, был готов. В то время, как Фрэнки подрастал и мужал, Дебби стала беспокоиться о его весе - синдром Дауна сопровождается замедленным обменом веществ. Когда он достиг 76 кг, она убрала из рациона макароны с сыром и отправила его заниматься с тренером три раза в неделю.

«Он вам скажет, что не может, а вы ему скажете, что он может», - сказала Дебби.

Поначалу, Фрэнки мог поднимать такой же вес, как и его мама. Это было два года назад. С тех пор он сбросил 10 кг жира и нарастил 5 кг мышц. Пару дней назад он подтягивался и делал набор упражнений с 15 кг гирей на тренажере.

«Я к вам приду на обед», - сказал он Мелу, улыбаясь во весь рот.

Атакуя синдром Дауна

Фото: washingtonpost.com

Когда он закончил свою тренировку, Мел спросил его: «Как ты себя чувствуешь?»

«Сильным и могучим», - сказал Фрэнки.

«Сильным и могучим», - повторила Дебби.

Это был конец очередного дня поездок между школами и тренировками. В сумраке машины Дебби спросила: «О чем ты мечтаешь, Фрэнки?»

Он ответил: «Хочу быть бионическим».

Достигая полной независимости

В октябре Дебби отвезла Фрэнки чтобы показать Университет «Clemson». Когда они гуляли по территории университета, она взглянула на своего сына и поняла, что в своей черной кожаной куртке и черных джинсах, он выглядит, как и все другие студенты. На входе в административное здание две привлекательные девушки-студентки помахали им и весело поприветствовали их: «Добро пожаловать в Клемсон».

Он развернулся и сказал маме: «Где мне расписаться?»

Университет «Clemson» предлагает альтернативную программу под названием LIFE, которая дает возможность студентам с интеллектуальной инвалидностью учиться в колледже. Двухгодичная программа, стоимостью примерно $12,000 за семестр, учит независимости и способности отстоять свои права, также предлагаются курсы по финансам и проф. обучению. Студенты живут в студенческом городке в квартирах с поддержкой, посещают спортивные мероприятия, вступают в клубы.

Процесс поступления сложный, Фрэнки нужно подтвердить свои способности, сдав письменный тест, также ему нужно пройти интервью и показать, что он может жить более-менее самостоятельно. Он полон решимости сделать это. «Я поступаю в Клемсон», - заявляет он.

Достижение этой цели является задачей для всей энергичной команды, которая также опирается на сотрудничество его добродушных, не требующих большого внимания к себе, братьев. Джои, студент последнего курса в Университете Северной Каролины по специальности менеджмент спорта, помогает возить своих младших братьев, когда приезжает в гости из колледжа. «Не переживай, я ими займусь», - говорит он. Патрик, одаренный лохматый подросток, занимающийся двумя видами спорта, которому не нужно напоминать сделать домашнее задание - он отличник.

Чтобы проводить больше времени с мальчиками, когда она дома, Дебби стала волонтером-тренером в баскетбольной команде Патрика, а Фрэнки - ее помощником. Фрэнки держит блокнот и ведет счет, учитывает фолы и подсчитывает результаты. Она кричит на своих молодых подопечных, включая собственного сына: «Я тебе подмышки Фастум-гелем намажу, если ты не будешь держать руки вверху на позиции D!»

Главная причина, почему это все работает, говорит Дебби, это потому, что «Я вышла замуж за прекрасного человека». Недавно утром, отвезя двоих младших мальчиков в школу, она въехала в гараж и сказала: «Могу поспорить на десять долларов, что Фрэнк убрал кухню». Когда она распахивает дверь, кухня безупречно чиста.

Цель Антонелли, чтобы Фрэнки после колледжа смог быть полностью независим, смог жить сам, работать и «платить налоги, как и все остальные», говорит Дебби. Но цель так же подразумевает вариант неудачи. «Неудача, да»,- говорит Дебби, - «это тяжелая штука». Она замолкает на минуту и говорит: «Послушайте, я не хочу, чтобы он был ни то, ни се!».

Этой зимой Фрэнки попробовал попасть в баскетбольную команду в школе «Wando». Наравне с 80 другими ребятами, он неделями проходил испытания бегом и спаррингами на поле. «Наша идея была такова: ты пробуешь, как и все остальные», - говорит Фрэнк. «И, как и все остальные, ты можешь потерпеть неудачу.» Он не прошел. Но он сгладил свое разочарование, спросив тренера, может ли он помогать каким-либо образом. Его назначили видеооператром команды. Спросите его, что он чувствовал, когда узнал, что не прошел, он пожимает плечами и говорит: «Я буду играть на следующем уровне». Когда его мама поднимает удивленно бровь, он улыбается и говорит: «Я буду играть в команде по интересам в Клемсон».

Дебби и Фрэнк проведут следующие несколько месяцев, подготавливая Фрэнки к поступлению в колледж c двояким чувством - благодарности и неопределенности. Они проводили вечера, обучая его как поступать в жизненных обстоятельствах и обращаться с деньгами.

Атакуя синдром Дауна

Фото: washingtonpost.com

Будет сложно его отпустить. Семья очень сплоченная: когда Джои уехал учиться в университет, младшие братья могли получить каждый собственную комнату, но они решили остаться в своей маленькой спальне на двухъярусной кровати, чтобы иметь возможность болтать по ночам. Иногда, когда Джои приезжает домой, он тоже втискивается туда.

В 1983 г., средняя продолжительность жизни для людей с синдромом Дауна была 25 лет. В 1997 она была 50. Сегодня - это 60. Все потому, что мы стали лучше понимать медицинские сложности, которые несет с собой синдром. Но еще и причина в том, что произошел сдвиг от спеца заведений и низкого обслуживания, к значимому образованию и более высоким ожиданиям. Это тот сдвиг, который Антонелли сделали, не дожидаясь медицинского подтверждения.

«Фрэнки - почти как вдохновение для семей, у которых есть дети помладше», - говорит Кишнани, - «глядя на него понимаешь, вот кем наши дети могут стать, если им обеспечить правильную условия, и если мы сможем их принять с их сильными и слабыми сторонами. У нас у всех есть слабые стороны.»

Sally Jenkins

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: washingtonpost.com

Понравилось? Поделись с друзьями!