Мой сын с синдромом Дауна – «Нарушитель Правил»

Кажется, это была одна из первых вещей, которую я узнала о тебе - ты будешь «нарушать все правила». Доктора используя медицинскую терминологию рассказали нам, что для тебя будет тяжело и какие трудности тебе придется преодолеть из-за синдрома Дауна, чтобы жить в обществе.

Мой сын с синдромом Дауна – «Нарушитель Правил»

Фото: themighty.com

Еще до твоего рождения, врачи говорили, что ты родишься мертвым или умрешь в утробе из-за увеличенного желудочка головного мозга. Но ты родился, и, несмотря на то, что левый желудочек твоего мозга на один миллиметр больше другого, ты жив и здоров.

Врачи утверждали, что, если ты и будешь дышать сразу после рождения, тебе немедленно понадобится операция, потому что у тебя был трахеопищеводный свищ, и после этого пришлось бы оставаться в больнице три или четыре месяца для восстановления. Ты провел в больнице два дня после рождения, и с твои желудком все в порядке, ни операция, ни длительное восстановление не понадобились.

Сразу после рождения тебе сделали УЗИ. Заключение радиолога гласило, что у тебя не было части мозга. Один визит к специалисту показал, что все части мозга на месте и нам не о чем беспокоиться. В 2 месяца во время эхокардиограммы врач сказал, что тебе понадобиться операция на открытом сердце для шунтирования, возможно две, но во время осмотра в 4 месяца было обнаружено, что операция на сердце тебе не нужна.

Физиотерапевт говорил, что из-за синдрома Дауна у тебя будут трудности с низким мышечным тонусом, когда мы будем выкладывать тебя на животик и когда нужно будет переворачиваться. Ты прекрасно справился и с тем, и с другим, а тебе еще нет и 6 месяцев. Честно говоря, похоже, что ты хочешь ползать гораздо больше, чем любой другой малыш.

Специалист по грудному вскармливанию сказала, что тебя скорее всего будет невозможно кормить грудью, в то же время это наше самые счастливые моменты.

Медицинские документы утверждают, что возможно ты не будешь издавать звуки, а ты это делаешь с 2 месяцев. Также там говорится, что у тебя могут быть проблемы со слухом, но недавнее тестирование показало, что у тебя идеальный слух. И то же самое с проверкой зрения.

Но, сын мой, впереди у тебя будут превратности судьбы. Ты не можешь их избежать, никто не может. Это то, что делает нас сильнее такими разными способами, какими мы и предположить не можем. Мне придется бороться с моим материнским инстинктом, заставляющим меня стараться делать твою жизнь проще и без проблем. И, мне кажется, единственный способ, как это сделать, это помнить, что ты, мой сын – «нарушитель правил».

Мисти Паркер

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!