Видеть «лес за деревьями» в будущем моего сына с синдромом Дауна

Моему сыну Трою почти пять лет. Когда он родился, я ничего не знала о синдроме Дауна и я не знала никого с этим заболеванием.

Видеть «лес за деревьями» в будущем моего сына с синдромом Дауна

Фото: themighty.com

Я с жадностью впитывала любую информацию, какую только могла найти о синдроме Дауна. Первый месяц его жизни я провела в Google (плохая идея, между прочим). Я быстро вступила в национальные собрания, группы защитников, а сейчас прохожу специальное обучение в сфере закона о специальном образовании.

Секретные группы в Фейсбуке и специализированные книги научили меня всему, что мне было нужно… По крайней мере, я так думала.

Ничто не заменит опыт. Жизнь рядом с кем-то, кто прекрасно справляется со своей дополнительной хромосомой, предоставляет тебе возможность смотреть из первых рядов документальную драму под названием «Трисомия 21». Трой показал нам, насколько устаревшие стереотипы и заниженные ожидания могут исказить наше восприятие инвалидности.

Но жизнь с дошкольником с синдромом Дауна регулярно напоминает о высказывании: «Трудно увидеть лес из-за деревьев». Мы часто теряемся в еженедельных походах на терапию, частых визитах к врачу и импульсивном поведении.

Видеть «лес за деревьями» в будущем моего сына с синдромом Дауна

Фото: themighty.com

Уже в течение какого-то времени я искала способы заглянуть в возможное будущее Троя. Я очень хотела увидеть «лес». Одним из вариантов это сделать, были ежемесячные семинары по общению во взрослой группе по навыкам самостоятельно отстаивать свои интересы. Просто регулярно разговаривая и взаимодействуя со взрослыми людьми с синдромом Дауна, я узнала очень многое о том, какое будущее может быть и как планировать лучшее.

Это привело к возможности, предоставленной исполнительным директором нашей местной группы синдрома Дауна, поговорить на местной радиостанции о результатах наших семинаров.

Видеть «лес за деревьями» в будущем моего сына с синдромом Дауна

Фото: themighty.com

Естественным выбором в качестве моего со-интервьюируемого стал Уолтер, 45 лет, поклонник радиостанции iHeart Radio. Когда мы появились в этом конгломерате радио, Уолтер уже был давним другом каждому диск-джокею, знал на какой из семи радиостанций они работали и время, когда каждый из них был в эфире. Все любят Уолтера!

Я работала на радио какое-то время во время учебы в колледже, и именно тогда я оценила тонкость этого средства массовой информации. Необходимо показать эту эмоцию и аутентичность с первого раза, потому что слушатели не могут перемотать назад или перечитать историю.

Типичный лозунг в сообществе инвалидов звучит так: ««Ничто, что нас касается, не должно обсуждаться без нас!»

Без Уолтера наша история отстаивания интересов была бы несовершенна. Мы разговаривали с ди-джеем радио о необходимости услуг и рабочих мест для людей с синдромом Дауна. Уолтер блестяще справился с интервью. Он придал нашей беседе аутентичность и эмоциональность, которую слушатели будут помнить.

Он был прямолинеен: «Привет, меня зовут Уолтер. У меня синдром Дауна, и я горжусь тем, кто я есть.»

Видеть «лес за деревьями» в будущем моего сына с синдромом Дауна

Фото: themighty.com

Не говоря уже о смешной фразе: «Крис Дэйвис, ди-джей с 107.7, пообещал мне заплатить, если я упомяну его сегодня. Крис, ты слушаешь?»

Мне бы хотелось представить себе молодых родителей, ожидающих малыша с, как может показаться, страшным диагнозом, случайно включившими эту волну в тот момент, когда Уолтер с гордостью рассказывает о своей работе в Теннисном Клубе. Я знаю, что я обязательно хотела бы услышать Уолтера, когда мучилась в течение первых месяцев жизни Троя.

В свое время Уолтер не имел той лучшей терапии, которую получает Трой благодаря раннему вмешательству и инклюзивного образования. И тем не менее, Уолтер процветает! Так важно иногда помнить о том, за что ты борешься. Так же, как и Трой, Уолтер заслуживает иметь самоопределнение в жизни и выбор. Нам очень нужно прислушаться к тем, кого мы защищаем, на всех этапах их жизни и понять их нужды и как дальше прокладывать им путь вперед.

Кортни Хансен

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!