Мой сын с аутизмом и синдромом Дауна не вписывается ни в одно из сообществ

«Знаешь, время еле ползёт, когда ты в ожидании начала песни, поэтому танцуй под ритм своего сердца.» Fall Out Boy «Феникс»

Расстройства аутистического спектра достаточно часто бывают у людей с синдромом Дауна. Статистика показывает, что аутизм встречаться чаще у людей с синдромом Дауна, чем у всех остальных представителей человечества. Сложно сказать точно, но, по примерной оценке, Национальной Ассоциация синдрома Дауна от 5 до 7% людей с синдромом Дауна имеют сопутствующее РАС.

Мой сын с аутизмом и синдромом Дауна не вписывается ни в одно из сообществ

Фото: facebook.com/alethea.mshar

У всех этих людей с сопутствующим аутизмом есть четкое описание общего проявления, которое может включать в себя (но не ограничиваться этим): частая аутостимуляция (стимы), отсутствие интереса к общению в социуме и, часто, ребенок невербален.

Стоило бы сказать, что после прочтения о синдроме Дауна и аутизме, я не имела никаких подозрений, что у Бена аутизм в добавок к синдрому Дауна. Я была на грани срыва, когда узнала о его дополнительном диагнозе. Я купила книгу «Когда синдром Дауна и аутизм пересекаются», которая еще больше запутала меня, описывая стандартные проявления синдрома Дауна и аутизма, которые абсолютно не подходили к нашей ситуации.

Мне понадобилось достаточно много времени, чтобы свыкнуться с диагнозом аутизм при синдроме Дауна. На самом деле, только в прошлом году во время пикника, организованного местной Ассоциацией Синдрома Дауна, реальность накрыла меня словно снежная лавина. Бен был неуравновешен, у него без конца происходили срыв за срывом, между ним и остальными людьми с синдромом Дауна в той компании была очевидная разница.

Бен очень общительный, даже слишком. Ему не хватает способности взаимодействовать. Мне кажется, что у него гораздо больше характеристик того, что раньше называли первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений.

Увы, Бен - это остров. Он не вписывается ни в общую группу синдрома Дауна, ни в группу синдрома Дауна с аутизмом.

Мой сын с аутизмом и синдромом Дауна не вписывается ни в одно из сообществ

Фото: themighty.com

Я, конечно, не знаю, каково это воспитывать других детей с синдромом Дауна с сопутствующим аутизмом, но я обнаружила, что это может быть очень одиноко. Для нас не разработано ресурсов, они не направлены на разрешение наших задач. Бен такой, какой он есть, и я люблю его и всю его причудливую сущность, но, Боже мой, как бы мне хотелось найти ребенка с такими же проявлениями, как у него. Я могу себе представить, как я бы пила кофе с его или ее родителями, и мы сравнивали бы наш опыт, я видела бы, как загораются их глаза, потому что мы понимаем, что у нас есть что-то общее. Мы не можем воспользоваться стандартными ресурсами для синдрома Дауна, аутизма или первазивного расстройства развития без дополнительных уточнений, потому что ни один из них не направлен на решение нашей ситуации.

Пока мы справляемся неплохо и сами. У Бена есть свой собственный ритм, и он действительно выглядит очень круто, когда марширует под него.

Alethea Mshar

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!