«В каком обществе вы хотите жить?»: Страна, в которой исчезает синдром Дауна

С распространением перинатальных скрининг-тестов по всей Европе и США количество детей, рожденных с синдромом Дауна значительно снизилось, но есть несколько стран, в которых практически больше не рождаются дети с синдромом Дауна, как например в Исландии.

«В каком обществе вы хотите жить?»: Страна, в которой исчезает синдром Дауна

Фото: cbsnews.com

С момента, когда перинатальный скрининг-тест был введен в Исландии в начале 2000 годов, большинство женщин, почти 100 процентов, получивших положительный результат теста на синдром Дауна, прервали беременность.

Несмотря на то, что скрининг не обязателен, правительство утверждает, что все будущие мамы должны быть проинформированы о наличии такого тестирования, показывающего вероятность того, что ребенок родиться с синдромом Дауна. Около 80-85% беременных женщин выбрали пройти скрининг-тест, согласно данным больницы университета Ладспитали в Рейкьявике.

«CBSN: на задании» отправились в Исландию с корреспондентом CBS News Илейн Куано, чтобы расследовать, что же влияет на такие высокие показатели прерывания беременностей.

Используя ультразвук, анализ крови и возраст матери, тест под названием «комбинированный» определяет, будет ли плод иметь хромосомную аномалию, что чаще всего приводит к синдрому Дауна. Дети, рожденные с этим генетическим заболеванием, имеют характерные внешние черты и определенные проблемы с развитием. Многие люди, рожденные с синдромом Дауна, могут прожить полноценную, здоровую жизнь средней продолжительностью в 60 лет.

Другие страны не далеко ушли от Исландии в искоренении синдрома Дауна. Согласно самым последним данным, в США примерно 67% женщин выбирают - прервать беременность (1995-2011), во Франции 77% (2015), в Германии 98% (2015). В Исландии законом разрешено прерывать беременность после 16 недели если у плода есть отклонения в развитии, и синдром Дауна включен в эту категорию.

«В каком обществе вы хотите жить?»: Страна, в которой исчезает синдром Дауна

Фото: cbsnews.com

С населением примерно 330 000, в Исландии в среднем в год рождается только один или два ребенка с синдромом Дауна, иногда после того, как родители получили не точные результаты скрининг-теста. (В США, согласно данным Национального Общества синдрома Дауна, около 6 000 детей с синдромом Дауна рождаются ежегодно)

«Дети с синдромом Дауна все еще рождаются в Исландии», - говорит Хульда Хьяртардотир, глава перинатального диагностического отделения в больнице университета Ландспитали, где рождается около 70% исландских детей. «У некоторые из них был невысокий риск на наших скрининг-тестах, поэтому мы их не обнаружили.»

Когда Тордис Ингадоттир в возрасте 40 лет была беременна третьим ребенком, она прошла скрининг-тест. Результаты показали, что ее шанс иметь ребенка с синдромом Дауна очень невысок, 1 на 1600. Однако точность теста всего 85%. Только трое детей с синдромом Дауна родилось в Исландии в 2009, включая дочь Ингадоттир - Августу, которой сейчас 7 лет.

По словам Ингадоттир, трое детей с синдромом Дауна - это «гораздо больше, чем обычно. За последние несколько лет обычно рождалось». После рождения ее дочери Ингадоттир стала активисткой в борьбе за права людей с синдромом Дауна.

Когда Августа вырастет, «я надеюсь, что она полностью вольется в общество такой, какая она есть и в свое время. Это моя мечта», - говорит Ингадоттир. «Разве это не главная потребность жизни? В каком обществе вы хотите жить?»

Генетик Кари Стефансон основал deCODE Genetics, компанию, исследовавшую геном почти всего населения Исландии. У него уникальный взгляд на развитие медицинских технологий. «Насколько я понимаю мы практически искоренили синдром Дауна из нашего общества, так что теперь дети с синдромом Дауна рождаются редко», - говорит он.

Куано спросила Стефнсон: «Как стопроцентное избавление от синдрома характеризует исландское общество?»

«Это отражает достаточно трудоемкое генетическое консультирование», - говорит он. «И я не уверен, что жестокое генетическое консультирование - это то, чего мы хотим… Вы влияете на решения, которые ни в коем случае не являются медицинскими.»

Стефансон замечает: «Я не думаю, что желание иметь здоровых детей - плохо, но как далеко нам стоит заходить, добиваясь своих целей, это достаточно сложное решение.»

«В каком обществе вы хотите жить?»: Страна, в которой исчезает синдром Дауна

Фото: facebook.com/profile.php?id=100008779067761

Как говорит Хьярдоттир: «Мы стараемся консультировать максимально нейтрально, но некоторые люди утверждают, что, просто советуя пройти скрининг, мы склоняем людей к определенному решению». На самом деле 4 из 5 исландских женщин выбирают пройти скрининг.

Для будущей мамы Бергтори Эинарсдоттир, выбравшей пройти скрининг, понимание, что большинство женщин тоже это делают, помогло принять решение. «Это не было давлением, но они сказали мне, что большинство женщин это делают», - говорит она. «Это повлияло, но совсем немного.»

В больнице университета Ландспиталли, Хельга Сол Олафсдоттир помогает женщинам, у которых была диагностирована беременность с хромосомной аномалией. Они разговаривают с ними, когда те пытаются принять решение прервать беременность или оставить ребенка. Олафсдоттир говорит женщинам, которые мучаются с принятием решения или с чувством вины: «Это ваша жизнь - у вас есть право выбирать, решайте, какой она будет дальше».

Она показала Куано молитвенную карточку, где была написана дата и стояли отпечатки маленьких ножек ребенка, жизнь которого прервалась во время аборта.

Куано отметила: «В Америке, я думаю, некоторые люди не поняли бы таких родителей, которые называют его “наш ребенок”, молятся или прощаются, или приглашают священника, потому что для них аборт - это убийство».

Олафсдоттир сказала: «Мы не рассматриваем аборт, как убийство. Мы рассматривает это, как вещь, которую мы прекратили. Мы закончили жизнь, которая могла бы иметь большие трудности… предотвратили страдание ребенка и его семьи. И, я думаю, это гораздо правильнее, чем рассматривать это как убийство - это настолько черно-белый подход. Жизнь не черно-белая. Она серая».

JULIAN QUINONES, ARIJETA LAJKA

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: cbsnews.com

Понравилось? Поделись с друзьями!