Моему взрослому сыну с синдромом Дауна о нашем удивительном путешествии по жизни

Иногда мечты, планы и ожидание, из которых состоит то, к чему мы стремимся, становятся частью радостного волнения. Некоторые из наших путей резко сворачивают, наполняя жизнь удивительными сюрпризами и волнительными моментами. Они выводят нас из зоны комфорта, заставляя видеть, прикасаться и исследовать неизведанные ранее миры. До сих пор наше путешествие было и тем, и другим.

Тебе уже 27, и это было огромным благословением - проходить этот путь с тобой.

Моему взрослому сыну с синдромом Дауна о нашем удивительном путешествии по жизни

Фото: themighty.com

В день, когда ты родился, я держала тебя в своих руках, наш путь был все еще впереди, неизведанный и неясный. Конечно же, я не знала, как далеко ты будешь способен уйти и уйдешь. Я сомневалась в себе, как в лидере этой экспедиции, не осознавая еще, что ты возьмешь эту роль на себя.

Ты родился у молодой матери-одиночки в маленьком городке на западе США. Мы были не одни, рядом были хорошие друзья, и семья была не слишком далеко. Но много раз мы чувствовали себя одиноко. В те первые дни я прижимала тебя к себе. Я пыталась вдохнуть мои силы в твое маленькое, бьющееся сердечко, нуждающееся в операции.

Ты был очень улыбчивым малышом, твои глазки сияли, твоя кожа была словно фарфоровая. После того, как твое сердечко исправили, твои щеки порозовели. Ты переворачивался на живот и ползал, а потом пошел. В детском саду ты жестикулировал, болтал и играл со своими сверстниками. Ты их обнимал. Они обнимали тебя.

Когда пришло время идти в первый класс, начались трудности. Тебя отгородили от сверстников и лишили возможности ощутить, что же такое школа. Нас завели в тупики, с которыми мы не были согласны. Поэтому мы выбрали другой путь - школу, где тебя будут мотивировать к учебе и будут принимать, как личность. Нам нужно было место, где бы ты мог ощутить себя в безопасности и мог быть принятым.

Тебе не нравилась школа. Не всем она нравится. Хотя, тебе нравился урок музыки. Каждый год во время подготовки к Рождественской программе, день и ночь, в машине, и в своей комнате ты учил песни. Ты пел, и мы подпевали. Потом, когда наступал день выступления, ты стоял среди детей на сцене и… не произносил ни звука. Иногда ты шевелил губами, а иногда даже этого не делал. Вскоре мы начали шутить: «Слишком много людей на сцене. Просто дайте ему микрофон, и он исполнит соло!»

Я не была уверена, что ты когда-либо раскрыл свои сценические таланты учителям. Мне говорили, что ты тихий и послушный в школе. Ты часто сидел один во время обеда. У тебя были трудности с простейшими навыками, ты не мог долго удерживать внимание на чем-либо. Но все равно, ты учился.

А я работала.

Моему взрослому сыну с синдромом Дауна о нашем удивительном путешествии по жизни

Фото: themighty.com

Потом, не успела я оглянуться, как ты уже вырос.

Но ты смотрел, всегда был внимателен. Ты наблюдал за людьми. Ты видел события вокруг. Ты видел конфликты, юмор, радости, страхи и правду. Ты умеешь мастерски видеть правду и свести ее к самой ее сути.

Ты начал делиться своими идеями и историями, приправленными комедийными паузами, залпами шуток и позами победителя. Вместе мы собрали твою первую детскую книгу. Твоя история и повороты сюжета, мои объемные слова и исправления. Мы нашли иллюстратора. Он слушал и создавал из твоего воображения. Он добавил свой талант и опыт, и приключение стало красочным и живым.

В день, когда книги пришли, ты болтал без умолку в машине о том, как твой дядя забрал тебя из школы, и вы вместе пошли играть в видео игры. Ты говорил о том дне, когда умерла собака твоей бабушки. Твои глаза блестели, когда мы отвезли книги в книжный магазин. Я видела, как твоя жизнь промелькнула у тебя перед глазами, все, что в ней было - хорошее и плохое, большое и маленькое - достигло наивысшей точки в тот момент.

Ты назвал это чувство «грустный восторг». Рождение твоей книги в этот мир. Именно так это и ощущается.

Иногда мне кажется, что я почти ничего не знаю о том, чего ты ожидаешь от жизни. Кроме того, что тебе всегда нужно знать, что же «в списке». Еще этот невероятный квест: ты вполне серьезно собираешься поставить «Мюзикл Маркуса» и завоевать награду Tony.

Бывает так, что люди подмигивают мне, в то время, когда ты говоришь о твоей писательской карьере, о твоих книгах, твоих речах и интервью с людьми по всему миру. Они не могут сразу принять реальность этой правды о твоей жизни, твоем прогрессе - от неопределенного к неограниченному.

Недавно мы говорили в здании ООН, ты и я, и у нас не было времени сказать все, что мы хотели бы сказать. Мы упомянули, что всегда нужно учиться, мечтать, беспокоиться, фантазировать, быть смешным - все это часть нашей жизни, часть человеческого пути.

Когда мы готовились к речи в ООН, ты написал вступление и окончание. Потом добавил твои замечания по основной части нашей речи. Послание голосом. Тебе понравилось говорить в микрофон, говорить самому.

Ты сказал: «Я хочу помогать людям».

Я спросила: «Люди помогают тебе?»

Ты ответил: «Да. Все нуждаются в помощи».

Я запнулась на мгновение, а затем повторила: «Все нуждаются в помощи».

Моему взрослому сыну с синдромом Дауна о нашем удивительном путешествии по жизни

Фото: themighty.com

Некоторые мужчины и женщины в нашем совместном путешествии считают, что помогать другим воплотить свой потенциал, помочь с простейшими человеческими нуждами - это не для них. На их пути нет места этому, им кажется, что способность и инвалидность движутся параллельно друг другу. Мне трудно смириться с этой идеей. Никто из нас не сможет завершить все путешествие в одиночку. Инвалидность - это часть человеческого пути. Она встречается не только на перекрестках, она вливается в нашу жизнь на любом участке этого пути.

Вскоре после твоего рождения я знала, что наше путешествие часто будет пролегать без карт и ориентиров. Были тревожные моменты, были трудные и страшные потрясения, и гора, на которую мы взбираемся, все еще покрыта туманом, который не дает нам видеть дальше одного шага.

О, но каких же высот ты достиг! Твоя книга веселит и учит. Разбираться в твоих амбициях - это еще одна сложная задача и удовольствие, путь, по которому стоит пройти вместе. Что же дальше? Может быть роль в фильме, создание твоей следующей книги и да, конечно же, мюзикла. А также, встречи на красной дорожке уже вписаны в твой календарь. Я серьезно.

Посмотри, с чего ты начал. Маленький, невинный малыш, каких сотни и тысячи рождаются каждый день. Однако такой не похожий и… удивительный.

Я очень горжусь тобой.

Мне нравится, что твои цели не основаны на твоих ожиданиях, и твое приключение такое же уникальное, как и твоя душа. Я горжусь тем, что могу разделить этот путь с тобой. Ты учишь меня. Ты направляешь меня. Ты заряжаешь меня. Ты помогаешь мне. И я, я держу твою руку всегда, когда ты мне позволяешь это. Я восхищаюсь каждым новым шагом. Я умоляю вселенную оставить путь открытым еще для множества шагов.

Я обожаю тот факт, что я твоя мама.

Мардра Сикора

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!