Моя дочь с синдромом Дауна мечтает изменить будущее людей с инвалидностью

Я вижу, как моя дочь Грейс начинает нервничать. Ее тревога все усиливается. Мы репетировали месяцами, и я знаю, что она готова. Но как она справится? Все, что я могу делать на этом этапе, - это молиться.

Моя дочь с синдромом Дауна мечтает изменить будущее людей с инвалидностью

Фото: themighty.com

Стоять перед аудиторией из 100 человек и делать презентацию нелегко. Стоять перед аудиторией из 100 человек впервые в жизни - еще более волнительно. Стоять перед аудиторией из 100 человек впервые в жизни, стараясь совладать со своим заиканием, и быть при этом инвалидом, ну что я еще должна объяснять?

Кто-то сказал однажды: «Если ваши мечты вас не пугают, они недостаточно смелые!»

Мечта Грейс начинает сбываться. Ее мечты достаточно смелые, она использует все свои возможности, чтобы помочь другим пристальнее взглянуть на то, что они видят. Она хочет, чтоб каждого, кто не похож на других, не исключали из жизни, чтобы уважали его, чтобы в него верили. Она хочет показать потенциал тех, кого раньше считали необучаемыми.

«Врачи говорили моим маме и папе, что я никогда не научусь читать и писать, даже не смогу завязывать шнурки».

Это фрагмент из сорокапятиминутной речи Грейс, сопровождаемой презентацией в PowerPoint из 72 слайдов. Речь называется «Эффект Грейс». Сейчас она читает ее в школах. Грейс месяцами работала над этой презентацией. Слушателям она очень нравится, они уходят после встречи с новым взглядом на жизнь. Грейс рассказывает забавно, честно и информативно, она показывает слушателям, на что похожа жизнь человека с инвалидностью, и призывает их по-новому посмотреть на других.

«Все хотят иметь друзей, быть уважаемыми, быть включенными, все хотят, чтобы их считали способными. Доброта имеет значение».

Также она говорит об использовании слова на букву «r» (имеется в виду слово retarded, «(умственно) отсталый», которое сейчас считается недопустимым и оскорбительным. – Прим. пер.) и просит своих слушателей исключить его из своего словаря. «Даже если вы слышите, как кто-то шутит или произносит это слово всерьез, будьте смелыми и попросите прекратить. Мы понимаем это слово, мы слышим его, и оно причиняет нам боль».

Двадцать один год назад, через три часа после рождения Грейс, генетик рассказал нам: «Она будет жить с вами до конца вашей жизни. Она будет страдать от лишнего веса, ее волосы будут тонкими. Скорее всего, она никогда не научится читать и писать. Типичный уровень IQ приблизительно 40. Завязывать шнурки? Вряд ли. Если вы и ваш муж не готовы с этим жить, есть специальные заведения для таких людей».

Это было всего лишь двадцать один год назад, в 1996 году. Заведения? Правда?

Грейс родилась с синдромом Дауна. Когда ее дали мне, я подумала, что она самая красивая девочка на свете. Изящные черты миниатюрного личика, улыбка, полная любви. Она была похожа на ангелочка. После того как генетик ушел, в моей душе разгорелось пламя. Мы не смиримся с поражением. Но он перепугал меня до смерти. Как можно предсказывать всю жизнь человеку, который родился только три часа назад?

Преодолевая препятствия, доказывая, что его предсказания ошибочны.

Видите ли, Грейс не только научилась хорошо читать и писать, она почти ежедневно выходит на пробежку, готовится к дистанции 5 км, не страдает от лишнего веса, обожает перекидываться смсками с друзьями, завоевала фиолетовый пояс таэквондо, помогает в церкви как алтарник, может читать ноты и играет в двух хорах колокольчиков, имеет друзей и продолжает учиться. И да, она научилась завязывать шнурки. У нее классное мировоззрение - а теперь она начинает и карьеру общественного деятеля.

Ее цель - помочь разрушить барьеры перед людьми с инвалидностью, дать всем людям надежду и вдохновение, рассказать учащимся о том, как на нее и на других влияет синдром Дауна. Она просит учителей поднять планку и надеется, что сможет изменить привычные взгляды на потенциал людей с синдромом Дауна.

Это далось ей нелегко. Грейс пришлось трудиться и работать гораздо больше других, чтобы достичь того, чего она достигла, ей пришлось бороться, чтобы доказать, что она способна на многое. Она сильная, упорная и настойчивая юная леди, и она трудится не покладая рук.

«Мне не нравится, когда кто-то одинок или кого-то исключают, и я очень злюсь, когда люди считают меня ни на что не способной».

Мы легко придумали подходящий финал для ее презентации: «Какой прекрасный день, чтобы быть живым».

В общем, она так воспринимает каждый день своей жизни.

Пытаться предопределить чью-то жизнь довольно опасно.

Продолжай светить, Грейс. Ты красива, ты любима, и ты меняешь жизнь к лучшему.

Линда Стробель

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!