Аманда Бут, ты потрясающая

В этом интервью фотомодель Аманда Бут, рассказывает о том, как она переживала известие о диагнозе ее сына Мики, и о том, чему она научилась за три года, а точнее, чему научил ее сын с синдромом Дауна.

«Вест Хэвен» - Обычные настольные игры не часто подходят детям с аутизмом, но, благодаря умным разработкам студентов университета Нью Хэвен и кампуса Уотербури в университете Коннектикут, группа подростков с РАС в округе Нью Хэвен будет играть в такие настольные игры как «Дино-мяч», «Страна эмоджи», «Умные машинки» и «Музыкальные машины вокруг света».

Я становлюсь «такой мамой». Ну вы знаете какой.

В 1959 году французский генетик установил, что у людей с синдромом Дауна присутствует лишняя хромосома. Сейчас ученые, ведущие исследования в институте изучения синдрома Дауна имени Линды Крник (при медицинском кампусе Аншуц в штате Колорадо, США), выяснили, как именно эта лишняя хромосома влияет на людей с синдромом Дауна.

Мальчики не плачут, верно? Очевидно, неверно. Хотя исследования показывают, что женщины плачут гораздо чаще, чем мужчины по некоторым биологическим, социальным и культурным причинам.

Представьте, что ваш ребенок с синдромом Дауна три года отучился в средней школе и каждую четверть получал грамоты или другие академические награды, а затем вы переехали в другой район, чтобы он там учился в старших классах. Мы с женой были взволнованы, воображая, какие перспективы открываются перед нашим сыном – учитывая его успехи в учебе и все достижения. Кроме того, он собирался пойти в ту самую школу, где мы впервые встретились, влюбились друг в друга и славились своими успехами в спорте. Казалось, всё как по заказу, лучше не придумаешь для следующего отрезка его академического пути. Мы представляли себе великолепные возможности – когда ему легко будет попасть в клуб и стать его членом, а выпускной вечер будет уже не отдаленной фантазией, а скорым и ожидаемым событием. Мы представляли, что он будет снова играть в школьных спектаклях, где его уникальные таланты продолжат раскрываться и сиять. И наконец, мы представляли, как он будет посещать дискотеки старшеклассников. Все эти образы мы хранили в самом сердце.

Девушка с синдромом Дауна из Ирландии берет модельный мир штурмом после того, как ее фотографии разместили на обложках журналов

Девятнадцатилетняя Кейт Грант появилась на обложках всех пяти изданий журнала «Местные женщины» всего лишь через несколько недель после того, как она стала первой моделью с синдромом Дауна, принявшей участие в неделе моды в Белфасте.

Наша история борьбы за равные права начинается с двух младенцев, деливших одно лоно, рожденных с разницей в считанные секунды, и связь их нерушима.

Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.

Беспокойство о том, что будет с моим сыном после моей смерти, накрепко засело во мне и поднимает свою голову тогда, когда я меньше всего этого ожидаю. Постоянное напоминание о том, что мое отношение к материнству кардинально отличается от того, что есть у моих друзей, потому что у моего ребенка синдром гольденхара и аутизм. Даже мои обязанности по отношению к моим мальчикам отличаются больше, чем я себе это представляла или хотела бы.