Представьте, что ваш ребенок с синдромом Дауна три года отучился в средней школе и каждую четверть получал грамоты или другие академические награды, а затем вы переехали в другой район, чтобы он там учился в старших классах. Мы с женой были взволнованы, воображая, какие перспективы открываются перед нашим сыном – учитывая его успехи в учебе и все достижения. Кроме того, он собирался пойти в ту самую школу, где мы впервые встретились, влюбились друг в друга и славились своими успехами в спорте. Казалось, всё как по заказу, лучше не придумаешь для следующего отрезка его академического пути. Мы представляли себе великолепные возможности – когда ему легко будет попасть в клуб и стать его членом, а выпускной вечер будет уже не отдаленной фантазией, а скорым и ожидаемым событием. Мы представляли, что он будет снова играть в школьных спектаклях, где его уникальные таланты продолжат раскрываться и сиять. И наконец, мы представляли, как он будет посещать дискотеки старшеклассников. Все эти образы мы хранили в самом сердце.

Денвер. Театр балета Колорадо кооперируется с организацией Global Down Syndrome Foundation, чтобы дать балеринам с синдромом Дауна шанс блеснуть.

Наша история борьбы за равные права начинается с двух младенцев, деливших одно лоно, рожденных с разницей в считанные секунды, и связь их нерушима.

Когда я была маленькой, у меня на двери кладовки висел плакат. Это была картинка, на которой мультгероиня Смурфетта с чемоданом в руке входила в кабинет с табличкой «Президент». Под картинкой была подпись: «Девочки могут всё». Я не уверена, что могу назвать себя феминисткой, может быть, это всего лишь влияние плаката, но я всегда в это верила: девочки могут всё. Я так восхищаюсь друзьями, которые выстраивают свою карьеру в соответствии со своими убеждениями, расширяя этим права и возможности женщин. Даже до рождения моей дочери Фрэнки я учила моего сына, что девочки, с которыми он вместе учится или занимается спортом, способны на то же, на что и он. Мне всегда нравилось читать статьи в интернете о том, как воспитать сильных девочек, и я мечтала, как научу свою дочь быть независимой, полагаться только на себя, достигать поставленных целей. Я воображала, как мы обе будем гордиться, когда она, по-настоящему свободная молодая женщина, начнет осваивать мир. Сила девочек. Девочки «рулят». Девочки могут все.

Беспокойство о том, что будет с моим сыном после моей смерти, накрепко засело во мне и поднимает свою голову тогда, когда я меньше всего этого ожидаю. Постоянное напоминание о том, что мое отношение к материнству кардинально отличается от того, что есть у моих друзей, потому что у моего ребенка синдром гольденхара и аутизм. Даже мои обязанности по отношению к моим мальчикам отличаются больше, чем я себе это представляла или хотела бы.

Особая связь между отцом и дочерью уже общеизвестный факт. Своей серией акварельных иллюстраций украинская художница Снежана Суш передала волшебство и красоту этих отношений.

Разные кофейни всегда отличаются своим особым стилем, а кофейня «Кофе Битти и Бо» в Уилмингтоне, штат Северная Каролина, славится своей теплотой.

Мы были благословенны стать родителями двух дочерей с расстройством аутистического спектра, у которых абсолютно разные трудности в сфере общения.

Когда Риверу поставили диагноз «синдром Дауна», я, помню, думала, что должна оплакивать жизнь, которой, как я раньше полагала, он будет жить. Я представляла себе дни моего ребенка в школе, в университете, его карьеру, брак и семью. Это стандартные представления о том, какой должна быть жизнь, правда?

Вокруг синдрома Дауна, людей с этим диагнозом и их семей немало предрассудков. По моему опыту, одно из таких серьезных заблуждений заключается в том, что иметь брата или сестру с синдромом Дауна – тяжкая ноша и сугубая несправедливость. Каждый человек уникален, с синдромом Дауна или без него, и точно так же отношения в каждой семье выстраиваются уникальным образом. Моя история может отличаться от историй других братьев или сестер людей с синдромом Дауна, но я уверена, что у многих из нас совпадет не один пункт.