Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Пользователи соцсетей помогают продлить жизнь Ване из Донецка

10 августа 2015

16 лет назад в нашей семье произошло событие, которое полностью перевернуло нашу жизнь. Моя мама родила братика. Я была достаточно взрослой, чтоб по её грустным и растерянным глазам понять, что что-то пошло не так. А повод для растерянности действительно был. Наш Ванечка родился с синдромом Дауна. Отец, пусть простит его Господь, сразу сказал: «В моей семье дебилов быть не может!» Двенадцать лет мама любила и оберегала нас как могла. Но 4 года назад её не стало. В момент её ухода мы долго разговаривали, и одно она повторяла заклинанием: «Как тебе будет тяжело одной». Я надеюсь, мама, и на сотую долю не представляла то, что мы прошли за это время. Сегодня у меня чудесные дети, для которых Ванечка любящий и заботливый дядя. И как бы злопыхатели не бились головой о стену, доказывая, что Ванюшка в интернате, не могу я вас порадовать. ВАНЯ БЫЛ, ЕСТЬ И БУДЕТ В СЕМЬЕ!!! С 16-летием Родной мой!

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

7 сентября 2015

Говорят, что Бог кого любит, того испытывает. Я явно Божья любимица. Простите за неуместный сарказм...

Сегодня, мы обследовались у кардиохирурга, сделали УЗИ сердца, ЭКГ. Наш Ванечка родился с пороками сердца и волнения последнего года не прошли бесследно. Ваня начал падать в обморок, появилась одышка, боль в области сердца. Обследование прозвучало как приговор - срочная операция на сердце. Необходимо закрыть окклюдером боталлов проток и заменить аортальный клапан. Если с медицинского на русский - открытая операция на сердце. На всё есть месяц, так как очень повышено систолическое давление в легочной артерии и если ещё хоть чуть-чуть увеличится, то оперировать будет поздно... Говорить, что операция сложная и дорогостоящая, думаю, смысла нет. На руках двое маленьких детей... Впереди Киев и национальный институт сердечно-сосудистой хирургии им. Амосова...

19 сентября 2015

…Вчера был день, из ряда - врагу не пожелаешь. Мы с Ванюшей попали на консультацию к врачу института Амосова. Диалог происходил при Ване. Нина Ивановна осмотрела Ивана и на вдохе спросила: «Мамаша, а у Вас есть здоровые дети?» Я не стала вдаваться в подробности, что в 26 лет не могу быть мамой 16тилетнего ребёнка и сказала правду: «Да, двое». Дальнейшего я не представляла в кошмаре. При Ванечке она сказала: «Вот и думайте о здоровых детях, а этот всё равно умрёт». Я в шоке спросила: «Неужели Вы не будете делать операцию?» На что услышала: «Ради чего рисковать? Он у меня на столе умрёт, а меня отчётами и проверками замучают»... Из ступора меня вывел плач моего мальчика. Первый раз за 16 лет я увидела, как плачет мой Ваня. Закрыв ручёнками глаза, он всхлипывал: «Я не хочу умирать, спаси меня!» Успокаивая его, я вышла из кабинета. Слава Богу, эта «врач» не единственный кардиохирург и за нас взялся профессор. У нас есть шанс. В четверг назначена операция.

Во время истерики у Вани случился приступ и срочно понадобился незапланированный ингалятор Вентавис, который стоит 13 000 грн. Я от всей души, с низчайшим поклоном и безмерной благодарностью, хочу обратиться к человеку, который спас жизнь моему Ванюше, при этом пожелав остаться неизвестным. Я не устану молиться за Вас и Вашу семью!!!

Спасибо друзья, за Вашу поддержку и помощь в этом нелёгком пути, пути к жизни!

4 года назад я уже теряла самого близкого и родного человечка и не позволю истории повториться. Конечно, только с вашей помощью мне это по силам!

23 сентября 2015

Второй раз в моей жизни, я слышу фразы – «терапия дожития», «время начало обратный отсчёт», «вы сделали всё, что могли»... Ванечка спит... Но, увы, чудо не произошло... Толь мамина смерть, толь война, но сердце не выдержало, и начали отмирать легкие. Низкий поклон врачам - Сергей Николаевичу и Ирине Анатольевне. Вы как никто боролись, пытались исправить ситуацию, подарить надежду. Но жизнь вносит свои коррективы, и я снова слышу эти слова. Уже нет сил плакать и слышать: «Ты сильная, держись!» Я не сильная, у меня просто нет выхода... Мы начинаем терапию дожития. Остались монастыри и святые места. Надежда умирает последней.

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

26 сентября 2015

Любимые мои друзья! Несмотря на всю безвыходность ситуации, у нас появился лучик надежды. Пока всё окончательно не прояснится и нас наверняка не прооперируют, я боюсь говорить, но перед операцией обязательно попрошу вас о молитвах. Хочу сказать огромное материнское спасибо за вашу помощь и поддержку. Именно ваша искренняя и зачастую молчаливая помощь вселила в меня силы не сдаваться и предоставила возможность найти клинику, взявшуюся за столь непростую задачу. Огромное спасибо Ангелине Джебисашвили и её друзьям, которые перечислили деньги на лекарства, а в нашей ситуации, дай Бог, на предоперационные))) Спасибо вам огромное. Главное не сдаваться!!!

30 сентября 2015

Не было сил даже написать. Ну как говорится, главное не сдаваться. Ванечку я забрала домой с полного согласия врачей. Мы начали, в прямом смысле, кашлять лёгкими и даже призрачная надежда развеялась окончательно. Но пока будем принимать терапию, жить мы будем продолжать без боли. Сколько? Сколько Господь отвёл. Столкнувшись с лекарствами и аптеками, я ужаснулась, что совсем забыла о своих ребятах в организации. Наши ребята остались без лекарств. Несмотря ни на что, как бы ни хотели «доброжелатели» «Надію дитини» я не оставлю. …Но, слава Богу, мы не одни, и благодаря вашей помощи наши дети продолжают жить.

3 октября 2015

Мы с Ванечкой решили выйти на прогулку. Лечение приносит свои результаты: боль уменьшилась. Дорогие друзья, время от времени я читаю Ванюшке слова поддержки, которые вы оставляете в комментариях и сообщениях. Приятно осознавать, что искренние люди желают нам сил и здоровья. Иногда слёзы мешают дочитывать до конца, ведь вы пишите от чистого сердца и приятно чувствовать, что мы не одни….

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

15 января 2016

Вступая в неравный бой - главное держаться до конца. Мне 26, и когда ночью в голове одна мысль, что обязательно жить ещё захочется - это страшно. Я не справляюсь с боем в очередной раз, ведь бой этот с самым страшным врагом - со смертью. С сентября мы боремся с ней за Ваню, и только общими усилиями удаётся побеждать, но всё меньше сил остаётся на ребят организации, нет совсем времени на своих детей. А больше всего пугает, что уже нет никакого желания дальше бороться. Сначала я боролась за маму и проиграла... Дальше боролась за то, чтоб Ваня не оказался в интернате, потому, что при многочисленных родственниках, они решились на суды только со мной, но не решались его забрать, он нужен был только как средство сделать мне больно. Боролась за спокойную жизнь во время войны. Боролась с предателями и лицемерами в организации. Сейчас очередная борьба за Ваню - теперь с неравным противником. Мне 26 и вопрос только один: откуда могут взяться силы. Я не могу позволить Ванечке купить небулайзер, когда наши ребята в период смертей гриппа без лекарств. Я знаю, что обязательно будет хороший день, но со мной ли. Желание одно - отключить интернет, телефон, забраться под одеяло с головой и как в детстве – «я в домике»...

15 марта 2015

Друзья! Слёзы благодарности застилают глаза. Многие спрашивают, как мы с Ванечкой выживаем вот уже 6 месяцев, когда цена столь высока, я отвечаю, что как бы безнадёжна не была ситуация, когда открываешь последнюю ампулу, достаёшь последнюю таблетку и не знаешь, что будет завтра, всегда находится выход. Мы живём благодаря ВАМ. СЕГОДНЯ хочется сказать огромное спасибо Ирине Димитриу за 100 евро на лекарства Ванюше. БУДЕМ ЖИТЬ!!!

21 марта 2015

Сегодня во всём мире отмечают день людей с Синдромом Дауна. Про таких ребят говорят – «дети солнца». Такое Солнышко живёт и в моей семье. Ванюша, несмотря на юный возраст, очень мудрый человечек. С такими детьми очень тяжело и с годами всё только усложняется. Как бы ни пытались их воспитать самостоятельными, такие ребята очень нуждаются в поддержке и помощи. Ванечку мама родила в 36 лет, когда мне было уже 10. Все исследования проводили, но об особенности узнали только при родах. Слова врачей в родзале: «Это кусок мяса», - привели маму в шок. Операция длинной в 5 часов и колоссальная борьба за жизнь далась ей нелегко. Но она понимала, кроме неё мы никому не нужны. Папа сразу сказал, что в его семье больных быть не может. Стали жить сами. Когда мама первый раз услышала, что больна раком, переживала только о том, что сломает мне жизнь. Ведь вопрос о том, чтоб сдать Ванюшу в интернат не стоял. Но если первый раз с болезнью мама справилась, то второй рак её переборол... Её последними словами было: «Как же тебе будет тяжело». Было... Тяжело было вдвоём с Ванечкой против всего мира. В моей жизни появился Любимый. Прекрасный муж и друг Ванечке.

Мне часто звонят и спрашивают, что делать. В основном те, кому во время беременности сказали о диагнозе. Ответ у меня один - ЛЮБИТЬ! Именно любовь сделала из Ванечки любимого брата, прекрасного дядю и чудесного человека. Даже сейчас, когда его жизнь на волосине и он живёт каждый день как последний, он не сдаётся и хочет жить. Поистине - Солнце.

Когда следующий раз увидите Даунёнка - улыбнитесь, и вы 100% увидите улыбку в ответ!

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

4 мая 2016

Вчера пережили с Ванечкой криз. Началось всё резко с адской боли, Ванюшка кричал так сильно, что сосуды полопались в глазах. Не спасали даже наркотики. То ли пятый укол помог, то ли седьмая ампула вентависа, но ночью Ванечка был без сознания. Полчаса назад пришёл в себя, без сил совсем. На какой-то момент, ночью, думала, что это конец... Сейчас назначили терапию, надеюсь, это хоть немного уменьшит боль. Организм отказывается бороться. Спасибо за ваши молитвы. Мы ещё поборемся...

30 мая 2016

…многие врачи, удивляются, что мальчишку с Синдромом Дауна, сироту, выгрызают у смерти люди со всего мира. Любимые, родные друзья!!!! Низкий Вам поклон! БУДЕМ ЖИТЬ!

19 июля 2016

Нет счастья больше - чем обрести надежду на жизнь. Ванечке эту надежду дарите ВЫ! Именно общими усилиями мы осилили приобретение ещё одной пачки. Благодаря вашим стараниям, Ванечка передвигается и дышит сам, кушает, улыбается. Неимоверное счастье видеть его таким. Нижайший вам поклон. Теперь у нас в запасе две-три недели, а значит БУДЕМ ЖИТЬ!!!

10 августа 2016

Сегодня у нас большой праздник, нашему Ванечке - 17 лет!!! Я никогда не думала, что задувая свечи на праздничном торте, мой мальчик будет плакать... Когда я спросила, почему он плачет, Ванюшка улыбнулся и сказал: «От радости». Я поклоняюсь в ноги вам, дорогие друзья, наши ангелы хранители, наши спасители, за то, что вы подарили год жизни, нашему Солнышку и, несмотря на то, что год был не простым, мы научились ценить каждый рассвет и закат, каждую улыбку и минуты без боли. Были моменты полной безнадёжности и чудеса вашей помощи. Несмотря на то, что мы с Ванечкой остались вдвоём в целом мире, Бог подарил нам вас, наши верные друзья и помощники, которые помогали и поддерживали так, как могут только самые близкие люди. Мы не устанем вас благодарить и молить Господа о вашем благополучии и здоровье вашим близким. Огромное вам материнское спасибо за Ванечкину жизнь, за наше 17-тилетие!

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

22 августа 2016

…Сегодня мне пришлось взять 20 ампул вентависа, потому что на упаковку не хватало... Не смотря на то, что так выходит дороже, ждать не было возможности. Ванечка очень слабый, постоянные обмороки влекут за собой травмы. Давление 60/10, пульс 160 уд.мин. Дышит очень тяжело. В субботу и воскресенье, мы боролись с носовыми кровотечениями, был тяжёлый приступ кровохарканья. Боль не снимается привычными дозами наркотических анальгетиков, приходится повышать. Вместо привычных трёх ингаляций вентависом, дышим восемь-девять раз. Ситуация крайне тяжёлая, но я молю Бога, чтоб и этот кризис мы пережил, уж очень Ванечка хочет жить. Во время каждого приступа со слезами спрашивает: «Я умираю?»... Низкий поклон, всем, кто откликается на просьбы и помощи, и дарит Ванюше жизнь. Дай Бог вам здоровья!

17 сентября 2016

Благодаря вашей помощи, купила Ванечке 5 ампул вентависа, а значит - ЕЩЕ ПОЖИВЕМ!!! Он дома, правда, очень слабенький, дышать очень сложно... Спасибо огромное за помощь, очень надеюсь, что получится взять упаковку вентависа и уйти от кризов.

16 октября 2016

…В данный момент жизнь Вани напрямую зависит от дорогостоящих препаратов – вентавис (6-9 ампул в день) и силденафилы (100 мг* 5 раз в день). В больнице нам находиться постоянно нет ни возможности, ни смысла. Выздороветь Ване невозможно, пересадку сердца и лёгких никто делать не будет: во-первых, у него синдром Дауна, и стоит понимать, что не всем здоровым людям могут сделать пересадку, а за Даунят не берутся вовсе. О хосписе речь не идёт, потому что Ванечка всю жизнь прожил в семье, да и кроме наркотических обезболивающих, ничего ему там делать не будут, а обезболиваем мы и дома промедолом. Ванюша и так настрадался за свою недолгую жизнь: он сирота. Мы похоронили родителей и остались вдвоём. Оставить его в хосписе или где бы то ещё я не смогу. Как врач, я понимаю, что продление жизни для Вани крайне дорого и почти не имеет смысла. Как сестра, я буду умолять вас о помощи и бороться до последнего его вздоха. Я понимаю, что у фондов и организаций я не имею права просить помощи, так как здоровых деток, которые умирают от нехватки средств на лечение очень много. Справиться мы можем только с помощью простых людей. Четыре дня без вентависа закончились очередным удушьем и обмороками с давлением 40/0. Как говорят приезжавшие врачи на «Скорой»: «Он точно жив?». Его жизнь зависит только от помощи неравнодушных людей. Возможно, у кого-нибудь есть возможность прислать вентавис, я только в ноги поклонюсь!

Счёт организации:

26005051818860 МФО 335496 ОКПО 26020276 Приватбанк
с пометкой «На медикаменты Паничеву Ивану»
карта 5169330506617866 до 10/18
яндекс кошелёк 410013534324888
карта сбербанка РФ 5469 6700 1659 6408
вебмани U194984004394R230441278797.


#ПаничевИван

Материал Оксаны ЗАГВОЗДКИНОЙ по записям Анастасии Купцовой

Поделись с друзьями!